今年的6月22日，对于大多数人来说，是个普通的日子，但对于1岁5个多月大的小岳笛和他的家人来说，却是灰色的一天。WAS综合征的确诊，一下子改变了这家人的命运。
年仅1岁5个月 小岳笛患上WAS综合征
每个月，张玲都要定期带着儿子岳笛从宣汉赶到达县人民医院，给儿子输一次人体免疫丙种球蛋白，并进行抽血检验。
张玲：幺儿，妈妈让婆婆去给你买球球，幺儿，莫哭，给你买球球。输上液了，婆婆去给你买球球。
每当儿子抽血的时候，张玲总是侧着头不忍心看。
针头扎在孩子的身上，却疼在妈妈心里。听着儿子的哭闹声，张玲强忍着，却依然忍不住流下了眼泪。
来到病房，一边输液，一边等待验血结果，小岳笛依然哭闹着，看着孩子难受，外婆再也忍不住内心的酸楚，躲到了病房的一角。
岳笛的外婆 王书容：前几天才到重庆抽了血，今天又抽血，抽都抽了无数次了，数不清了。作为我们当婆婆的，看到都心痛。
作为小岳笛曾经的主治医生，小儿内科副主任医师范云英来到病房里了解孩子的近况，发现额头上又多了一处淤青。
达县人民医院小儿内科副主任医师 范云英：2014年9月份，娃娃就是因为发烧，就到我们这里来检查，当时就发现血小板少，我记得第一次查是4万多，复查了是1万多。在一个月前就确诊是WAS综合征。
据范医生介绍，正常人的血小板是100到300万个，而年仅1岁多的小岳笛，血小板却经常低至几万个。
通过在网上查询，记者了解到，WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，是一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。
一旦磕碰出血量大 会危及生命
张玲家住宣汉黄金镇斑竹村。这里是她的娘家，三层的简陋楼房是上世纪八九十年代修建的。
平时在家中玩耍时，小岳笛看上去和其他孩子一样，可是稍不注意，小岳笛身上轻轻碰一下就会出现一个出血点，严重时会肿一个大包。张玲说，孩子的这种异常，是在9个月大时逐渐显现的。
宣汉黄金镇斑竹村村民 张玲：发现他的后脑勺就有个小疙瘩，当时就只有这么一点点疙瘩，都以为是什么咬了都没在意，等到下午四点多的时候，我就发现包包越来越肿了，有这么大的包包了，我们就马上到医院去给他买的药擦，就当作蚊子咬了肿了，就想会散的嘛，到晚上8点多的时候，我就发现他头多烫，大概是9点多了就有40多度了。
张玲吓坏了，立即和家人赶往镇卫生院，因为病情严重，医生建议到大医院就诊。最终他们辗转达城，在医院给儿子抽血检查，发现有病毒感染、血小板低，在达县人民医院住院治疗，但治疗的效果并不明显。随后张玲带着儿子到重庆医科大学附属儿童医院进行治疗，最终于今年6月22日被确诊为患上WAS综合征。由于血小板低，凝血功能差，孩子一旦磕碰，出血量大，就会危及生命。
急需造血干细胞移植 手术费用30万
张玲说，小岳笛的疾病，治疗的唯一途径是进行骨髓造血干细胞移植，手术费用大约30多万。而目前摆在他们全家人最迫切的问题，除了等待配型结果外，就是筹集手术费。可30万，对于本就经济拮据、多年举债的家庭来说，简直就是天文数字。
宣汉黄金镇斑竹村村民 张玲：每天晚上睡到半夜三更，一觉醒来的时候，我也在想，都在说，老天爷啊，救救他啊，你把我的生命拿去都可以，不要让他（离开），我好不容易把他带到这个世界上，不想让他受苦啊，（哭，抹眼泪）基本上每天晚上都是这样的，都是反反复复的，就希望有奇迹在他身上发生，我相信他有奇迹，他不可能这么小就离开（哭，抹眼泪）我们全家都会齐心救他的，都会拯救他的，都不会放弃他的。
可怜的小岳笛,年仅 1岁多，他的人生才刚刚开始，还有许多美好的事情等待着他去体会。期待能有奇迹出现，期待有好心人能抻出援手，救救孩子，帮帮这家人。
爱心捐赠帐号
建设银行 6217003690002940889 户名：张玲
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发表于 2015-8-10 16:14
