世界，如何面对儿童 —《“儿童权益保护”公益行动全纪录》

云公益的小小云

生存权，是每个人最基本的权力。《儿童权利公约》第6条指出：“每个儿童享有固有的生命权”。为实现这一权利，加入《公约》的缔约国应采取如下措施：
◇降低婴幼儿死亡率。
◇向所有儿童提供必要的医疗援助和保健。
◇消除疾病和营养不良现象。
◇保证清洁饮水，考虑环境污染的危害。
◇确保母亲产前产后保健。
◇向社会，尤其是父母介绍儿童卫生、保健、母乳喂养、环境卫生、防止意外事故等方面的基本知识。

儿童生存与健康
从1990年到2012年，我国在儿童权益保护上取得了显著成效，5岁以下儿童死亡率下降了74%，已经接近欧美等发达国家。但是我国人口基数庞大，城乡区域间儿童发展不平衡，贫困地区儿童整体发展水平较低；出生缺陷发生率上升，出生人口性别比偏高；学前教育公共资源不足，普及率偏低；义务教育发展不均衡，校际、城乡、区域间存在较大差距；贫困家庭儿童、孤儿、弃婴、残疾儿童、流浪儿童的救助迫切需要制度保障；人口流动带来的儿童问题尚未得到有效解决；社会文化环境中仍然存在不利于儿童健康成长的消极因素。


本期《“儿童权益保护”公益行动全纪录》将以“儿童生存与健康”为主题，为您呈现行动组的三个机构（萤火助学公益事业发展中心、成都爱达迅社会工作服务中心、成都生命小战士合唱团）在工作中遇到的真实案例。文中人物均为化名。

8岁的艾滋病患者
2010年夏天，萤火助学公益事业发展中心和凉山某本土机构合作的乡村夏令营在凉山州美姑县的某爱心学校开营了。15名来自成都的大学生志愿者在15天的时间里，陪伴这些失依的孩子们度过暑假，一起进行绘本课程、数学探秘、我爱家乡等夏令营课程。志愿者和100多名孩子们融洽相处，一起在“快乐的学校”中相互学习、相互成长。

图片来自萤火助学公益事业发展中心：大学生志愿者在凉山某学校开展乡村夏令营活动，陪伴失依儿童度过暑假

在夏令营的第3天，项目督导到学校去走访夏令营开展情况，通过志愿者了解到，小班的8岁女生小琳已经是艾滋病晚期，希望萤火助学可以发动社会力量来帮助小琳。后来，通过多种渠道，萤火助学联系到一些专门的机构和专家，但是目前医治和控制艾滋病的药物，主要针对于成人，几乎没有药物针对于儿童。

图片来自网络（美国艾滋病儿童基金会）

虽然艾滋病的防治工作已经在国内取得一定效果，但是在山区、农村的现状仍令人担忧，儿童患艾滋病虽是少数，但母婴传播这一渠道会让这些孩子一出生便遭受极大的灾难。

数据表明，如果因母婴传播生下感染艾滋病病毒的婴儿，应立即到当地疾病控制中心进行免费治疗，预后与治疗早晚密切相关：未接受抗病毒治疗的HIV感染儿童约20%于第一年进展为艾滋病，多数儿童于5年内死亡；接受抗病毒治疗的儿童10年存活率大于60%，而通过抗病毒药物不断的控制，抑制病毒复制，很多还是可以10年以上或者更长。

防：我们呼吁让更多公民了解艾滋病的危害和传播途径，让更多幼小的生命免受折磨。
治：我们呼吁更多医药专业人士在攻克艾滋病治疗难关的同时看到还有一部分孩子也在遭受折磨。同时，一旦发现类似案例，国家是否可以对患儿开设绿色通道并跟踪治疗？及时、持续的治疗对于延长艾滋病儿童的生命极为重要。

案例提供︱萤火公益事业发展中心

不能走路的小栓
小栓，家住广西田东县龙冲村，现年4岁，有一姐姐，8岁，上小学一年级。爸爸妈妈于2013年离婚，之后均外出打工至今未归，不与家人联系，更不往家里寄钱。

姐弟俩现由爷爷（70岁）和奶奶（64岁）抚养。小栓所在村属于石山区，人均耕地面积极少，全家一年的经济收入仅为卖玉米所得的3000元，加之小栓体质弱，经常生病，家里经济拮据，常常入不敷出。至今一家人还住在人畜共居的简陋平房，低矮、潮湿、昏暗，环境恶劣。

图片来自成都爱达迅社会工作服务中心：2014年9月对小栓进行家访

小栓的双腿虽然看起来没有任何异常，但至今仍不能正常行走。因家里没有钱做系统检查，一直不清楚病因。2014年11月，小栓及其爷爷在爱达迅伙伴田东县晨曦儿童发展中心的陪同下，前往南宁的广西云彩社会工作服务中心进行了检查评估，初步诊断为身体和智力发育迟缓，并在广西妇幼保健院确诊。

图片来自成都爱达迅社会工作服务中心：小栓不能站立，且由于无力抬高手臂，自己吃饭也比较困难

在爱达迅和晨曦的协助下，小栓于今年春节后前往云彩社工中心进行专业康复训练，但因小栓爷爷水土不适遗憾中断，返回田东。随后，云彩专业老师建议小栓回家后就近入园，通过集体生活来进行康复训练，但当时小栓的身体状态需要老师投入额外的大量精力，因而被当地幼儿园婉拒，暂时在家继续由爷爷奶奶照顾。

2015年六一节前，晨曦前去探望小栓，他现在能用普通话和人简单交流，步行距离稍有提高。当地校长说如果在9月开学之前小栓能有更大进步，就会同意接收他入学。随后爱达讯也向小栓赠送了营养品和点读机等物资，协助其在家康复，并继续为其协调周边入学资源。

在公益项目的执行中，经常会遇到如小栓这样的个案。他们父母健在，不是孤儿；随爷爷奶奶生活，也不是事实孤儿。但是父母从不履行作为监护人的义务，而爷爷奶奶能力有限，也无法为患病儿童提供好的医疗、照顾条件，患儿往往错过最佳治疗时期，影响终身。同时，由于监护权等法律方面的问题，使得外来干预面临重重困难，我们很难全面回应并持续跟进。

如何建立系统的儿童救助和保护体系，并行之有效，给予未成年人最佳的照顾？需要包括司法、政府、社会、媒体等多元主体共同参与，儿童保护之路任重道远。

案例提供︱成都爱达迅社会工作服务中心

病房里的童话
一听说自己的孩子被诊断为白血病，很多家长眼泪夺眶而出，顿时觉得生活从天堂般美好沦为地狱般恐怖和无助。

然而，儿童白血病并非绝症。专家表示，经过正规治疗，90%以上的患儿可以获得完全的缓解。再经过2年至3年的巩固治疗，80%的白血病患儿可以治好，既不影响生活和工作，也不会留下任何后遗症，多数家庭的经济能力也是可以承受的。患儿及其家属最需要的，除了经济上的支持，还有对疾病正确的认知和社会的支持。

成都生命小战士合唱团就是这么一个致力于帮助已康复及正在康复的白血病儿童成长，健全其精神世界的团队。他们借鉴广州癌症儿童家长会的家属互助组织的运作方式，让志愿者和康复者在病房与患儿互动，用歌声传递力量，同时，康复者家长与在治患儿家长相互交流经验，诉说相同的经历，极大程度地缓解了家长的焦虑，并相互支持、鼓励，给予孩子最好的照顾。

图片来自成都生命小战士合唱团：合唱团参加湖南卫视某节目。这一群曾经遭受过白血病折磨的孩子，他们用自己的坚强和勇敢战胜了病魔，并用歌声激励更多的孩子，帮助他们走出病痛的阴影。

现在，有更多的志愿者和社会力量加入到了小战士合唱团的队伍中来，“童话病房”就是专门为白血病患儿开展的支持活动，以志愿者穿戴卡通人物服装进入病房和患儿互动为主，同时为每一位配合治疗的小朋友，颁发“乖宝宝”奖，在下一次卡通人物来时给小朋友发奖品，以此鼓励患儿配合治疗。

图片来自成都生命小战士合唱团：患儿在病房中与卡通人偶合影

图片来自成都生命小战士合唱团：患儿获得“乖宝宝”奖状

困境儿童医疗救助是云公益“儿童守护使”中的一个重要项目，最早源于2005年成都晚报傅艳工作室与成都市慈善总会合作设立的“贫困白血病儿童救助基金”。2011年底，基金创始人傅艳召集大家组建了“生命小战士合唱团”，支持痊愈的患儿及热心此项公益事业的小志愿者加入，用歌声传递力量，以此激励正在病痛中的孩子勇敢与病魔斗争。

近十年来，依靠许多视困境儿童为自家宝贝的爱心企业和普通爸爸妈妈们，长期持续关爱捐款，在多家合作医院的专业医疗志愿者（如儿童医院徐鸣医生、华西第二医院周晨燕医生等）无限爱心倾力付出的基础上，以成都市妇女儿童中心医院（原成都市儿童医院）血液科、四川大学华西第二医院血液科等为主要爱心帮扶基地，收到并划拨善款近500万元，参与救助贫病患儿279人次，其中血友病儿童23人，肿瘤、烧伤、儿外科、儿童伤害等及先后其他患儿20人，下设的“生命小战士”白血病儿童救助项目所救助的白血病患儿211名。

2014年8月22日，“生命小战士”白血病儿童救助项目获首届巴蜀慈善奖“十佳慈善项目”。


在35年的医疗发展中，儿童白血病死亡率大幅下降，所以，我们要正确面对这种疾病，除了鼓励患儿积极配合治疗以外，患儿本身及其家属的精神支持也必不可少。希望更多的社会力量加入到患者支持群体中来，帮助他们走出病痛的阴影！　

案例提供︱成都生命小战士合唱团

在面对个案的时候，也许我们的工作并不能直接解决某个孩子及其家庭面临的实际问题，但是我们希望通过真实的呈现让更多的人关注儿童的生存状况和发展，并参与到我们的行动中来，为保护儿童权益做出努力，最大程度减少类似个案的发生。

云公益的小小云

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:26
牵手是前进的一大步

手牵手，往前走~~

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:21
一起支持！

多谢！

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:23
哪里有周董？！

。。。看花了

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:28
来，我们牵个手~~~

我也要加入！！！

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:28
。。。复读机

;P;P

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:30
一代人的青春记忆~~~

{:5_138:}{:5_138:}周董都结婚了，我还单着！！！

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:28
请你们脑补志玲姐姐的声音

。。。好嗲{:5_138:}

雁小雁

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:27
我挺喜欢他的歌

一代人的青春记忆~~~

雁小雁

云公益的小小云 发表于 2015-7-6 18:17
是的！！！

么么哒~~~

雁小雁

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:26
牵手是前进的一大步

来，我们牵个手~~~

雁小雁

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:25
加油加油

。。。复读机

雁小雁

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:25
卡通家族啦！

。。。好吧，其实都差不多啦！

雁小雁

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:22
加油加油~~~

请你们脑补志玲姐姐的声音:$

躲躲躲

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:26
我现在正在看好声音，确实有周董。。。还是好帅

{:5_149:}我挺喜欢他的歌

雁小雁

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:20
一打眼，好象看到周董，可是看不清楚，真的假的？

我现在正在看好声音，确实有周董。。。还是好帅:$

躲躲躲

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:22
关注就是改变的开始~~~

牵手是前进的一大步

躲躲躲

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:22
加油加油~~~

加油加油{:5_147:}

躲躲躲

雁小雁 发表于 2015-7-25 18:23
有爱的动物大家庭！

卡通家族啦！

雁小雁

躲躲躲 发表于 2015-7-25 18:22
看到喜羊羊和米奇在一起，不要太和谐呀

有爱的动物大家庭！