成都公益圈集体发声为公益人竹子姐姐众筹

云公益的小小云 · 发表于 2016-9-25 18:37

9月23日，由成都市云公益发展促进会、543社工中心、成都市仁怀社会工作服务中心、四川科学技术出版社共同举办的四川省人民医院儿童肿瘤病房“梦想书屋”成立暨竹子姐姐新书捐赠仪式活动在四川省人民医院举行。

从一个罕见病到另一个罕见病

对于成都公益圈来说，“竹子姐姐”这个称呼并不陌生，曾是白领的她，24岁时一场突如其来的罕见病令她高位截瘫，从此与轮椅相伴。无法行走，甚至无法自由翻身、上下床，24小时需要裹着纸尿裤的她，历经过狂躁、绝望；从不愿接受现实到被迫接受现实，再到坦然面对，并随后走上公益之路，在两年的时间里，竹子姐姐辅导或参与众筹300多个项目，筹集善款超过2000万元，成为“互联网+公益”时代的“众筹专家”，为自己找到了新的起点和支点。

2015年第九届残运会暨第六届特奥会在成都举行，她被选为第九届残运会暨第六届特奥会火炬手，在成都参与火炬传递。

然而，老天似乎还要给她更多的考验，2016年3月开始，竹子姐姐的身体开始出现各种不适症状，但她一直坚持到9月，才在“贵人们”的帮助下住进了四川省人民医院。9月18日，根据北京方面的权威检查诊断为多发性硬化（MS）。

竹子姐姐：生病确实是一件令人郁闷的事情，但在这个过程中，你回过头来会发现，除了痛苦之外，还有好多好多美好快乐的事，有好多值得你去忍受病痛、跨越困境的愉快的事。你想要经历，想要接受学习，工作，付出，实现价值，遇见有趣的人，你想要活着，愿意活着，开心活着。

历时8年的心路日记鼓励白血病儿童和罕见病患者

从2008年起，竹子姐姐开始将自己每天的生活、心情、感悟写成日记，一个字一个字的在手机上敲打出来，经过整理，一本40多万字的生命日记——《既然活着，那就好好活》诞生了。

四川省人民医院儿科有一群小朋友，因为身患肿瘤、白血病等重症正在接受治疗，不能到课堂和其他小朋友一样学习，但他们同样渴望读书。竹子姐姐知道后，通过成都市仁怀社会工作服务中心发起众筹，在病区建立“梦想书屋”。这本承载着竹子姐姐8年来心路历程的新书将作为书屋的第一批书源，与患儿、家长共同分享，鼓励他们坚强的面对疾病，并为罕见病（MS）群体救助发声，给予更多身处困境的病友精神鼓励。

在仪式现场，大家纷纷来找竹子姐姐买书签名，虽然身体不适，但她仍然很细心的给每一位签名。

成都公益圈集体发声为她众筹

这一路走来，也许大多数人看到的可能都是竹子姐姐在台上的光鲜和所获得的赞美，但是我们却常常忽略了她背后的付出。在小云的印象里，从来没有见过她说累的时候，甚至任何一句抱怨的话。即使在病情加重需要住院的前两天，她还坚持在自己的工作岗位，为99公益日上线的项目尽心尽力。她经常说：“我和我的一切已被大家各种赞美和好评，但我清楚我和我的一切有太多的不足，这种反省、渴盼成长以及我想把自己的人生过得更好更有价值的愿望，就是我继续活着的动力和意义。”

在确诊为国际罕见病多发性硬化后，竹子姐姐只能依靠丙种球蛋白治疗，每天近万元的费用并不是小数目，但她却从来没有想过要为自己发起众筹。

圈内共同心愿：两年来，竹子一直用她热心的鼓励、手把手的指导，耐心又温暖的陪伴，把对公益筹款一无所知的我们，“拉扯”成能运用众筹打造出公益品牌项目的机构。两年，700多个日日夜夜，她和我们在一起，为我们的众筹项目撑腰。而如今，病来如山倒，她住院了，我们心疼这个乐观又坚强的竹子姐姐，衷心地希望你和我们一起，为她撑腰。

由于MS罕见病本身的特殊性，每个个体的具体花费，所需疗程，甚至每个疗程中根据患者状态、体重、身高所需特殊药物的剂量都需随时调整，故没有办法估量具体花费。因此，我们将为竹子姐姐预估筹集30万元善款，用于解决目前她在紧急治疗阶段的费用。

如有资金剩余情况，将在未来一年内支持3—5名成都地区的MS罕见病患者，补贴他们在治疗过程中的紧急医疗费用的自费部分，让他们像竹子一样度过困难期后，可以继续自立自强，体现生命价值，回馈社会。

如果你也愿意帮助竹子姐姐的医疗费尽一份心力，请点击http://t.cn/RcRwF4N
让我们共同祝愿她，早日出院，回归公益大家庭。

雁小雁 · 发表于 2016-10-1 20:38

啊，祝福竹子姐姐！希望能一切顺利……

小雅7零8落 · 发表于 2016-10-2 12:46

朋友们好

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-3 11:18

雁小雁发表于 2016-10-1 20:38
啊，祝福竹子姐姐！希望能一切顺利……

谢谢大家对竹子姐姐的祝福！

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-3 11:19

小雅7零8落发表于 2016-10-2 12:46
朋友们好

你开启了刷屏模式啊……

布果冻 · 发表于 2016-10-3 11:25

朋友们好

手机网友 *发表于 2016-10-3 14:07* · 发表于 2016-10-3 14:07

为竹子姐姐加油

手机网友 *发表于 2016-10-3 16:56* · 发表于 2016-10-3 16:56

支持小小云公益！辛苦了！

手机网友 *发表于 2016-10-4 00:27* · 发表于 2016-10-4 00:27

祈祷！

手机网友 *发表于 2016-10-4 01:15* · 发表于 2016-10-4 01:15

竹子姐姐加油加油！！！

手机网友 *发表于 2016-10-4 01:15* · 发表于 2016-10-4 01:15

祝福早日康复

手机网友 *发表于 2016-10-4 01:16* · 发表于 2016-10-4 01:16

支持小小云！

手机网友 *发表于 2016-10-4 01:16* · 发表于 2016-10-4 01:16

国庆节你们都没有放假！辛苦了

醉鬼！ · 发表于 2016-10-4 10:36

嗯嗯，会好的

宇杨文忠宙 · 发表于 2016-10-4 12:43

啊，祝福竹子姐姐！希望能一切顺利……

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-5 15:04

布果冻发表于 2016-10-3 11:25
朋友们好

你也好

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-5 15:05

麻辣社区手机用户发表于 2016-10-3 14:07
为竹子姐姐加油

谢谢支持竹子姐姐

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-5 15:05

麻辣社区手机用户发表于 2016-10-4 01:16
支持小小云！

谢谢！{:4_130:}

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-5 15:05

麻辣社区手机用户发表于 2016-10-4 00:27
祈祷！

感谢大家！

云公益的小小云 · 发表于 2016-10-5 15:12

麻辣社区手机用户发表于 2016-10-4 01:15
竹子姐姐加油加油！！！

谢谢你们哦

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