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十万分之一的不幸”重症瘫痪幼童渴望站起来
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7
十万分之一的不幸”重症瘫痪幼童渴望站起来
十万分之一的不幸”重症瘫痪幼童渴望站起来
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书墨沐香
书墨沐香
当前离线
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390
发表于 2011-11-3 09:10
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http://pic3.newssc.org/upload_local/0/2/2011/11/1320226504546.jpg
小杨杨渴望有一天能站起来好好走路,回到校园学习
http://pic3.newssc.org/upload_local/0/2/2011/11/1320226546343.jpg
邓家焦急地盼望着社会上的爱心帮助
那一年,不幸悄然而至
……
2009年,本该是成都市新都区庆元村的邓家孩子接受九年制义务教育的第一年,而这一年却成为了让村民邓明华夫妻俩痛苦不堪的一年。这一年,邓明华夫妻被告知6岁的儿子邓杨被确诊为格林——巴利综合症,并一度进入危险期。随后,孩子被送到了成都妇女儿童医院接受紧急治疗。医生告诉邓明华,这种病的发病率为十万分之一,以男性青壮年较为多见,像小杨杨这样在幼年发病的几率就更低。
经过医院精心的救护,小杨杨最终平安度过了危险期,但是由于家庭的贫困,邓家无法支撑昂贵的治疗费用,只能办理出院手续转回家中进行保守治疗。当谈及于此,邓明华望着儿子畸瘦的双腿,眼眶情不自禁地泛红,“都是因为穷,耽误了孩子最佳治疗的时间,我们对不起孩子。”
从发病到如今,由于没有及时地进行手术和住院治疗,处于生长期的邓杨下肢发育逐渐畸形、麻木无力,再也不能像普通孩子一样会跑会跳,同时也告别了美好的小学校园生活。“因为错过了最佳治疗时机,邓杨的下肢已经出现肌肉萎缩,从腰椎以下的神经也受到了损害,唯一的治疗方法是进行神经干细胞移植手术。”新都区中医院康复科的嘉士键主任告诉记者。
回到家后,邓明华夫妻只能勉强维持上午送孩子去新都区中医院做针灸康复以及一些理疗,下午由邓明华的妻子带着儿子进行回复性训练,并不时为儿子进行腿部按摩,防止肌肉的坏死。即便如此,邓家也承受了巨大的经济压力。而且,罕见病症带给孩子的不仅仅是瘫痪,更会产生不时的疼痛:在邓家父母为小杨杨做复健训练的时候,我们观察到,整个过程小杨杨没有因为疼感喊过一声“痛”,只是始终皱着眉,默默地忍受着,让人不仅心酸。
如今的邓家,妻子只能终日留在家中照顾小杨杨,全家来源的重担就落到了邓明华一人身上,瘦得颧骨高凸的邓明华说,每次看到别家小孩背着书包经过门口,小杨杨就会一脸的羡慕和落寞,“他多想回到学校去,家里的压力也太大了,我们已经不知道该怎么办了。”
庆元村的妇女主任韩女士告诉记者,针对邓家的情况,村支部已经及时地向镇上申报,也发动了村民募捐,但毕竟属于杯水车薪,解决不了根本问题,需要得到社会上更多爱心人士的关注和帮助,只有这样小杨杨才有可能重新站起来。
附:格林——巴利综合症资料
本病是指一种急性起病,以神经根、外周神经损害为主,伴有脑脊液中蛋白-细胞分离为特征的综合征。又称格林巴利综合征。任何年龄和男女均可得病,但以男性青壮年为多见。
病因与发病机制目前尚未完全阐明,一般认为与发病前有非特异性感染史与疫苗接种史,而引起的迟发性过敏反应性免疫疾病,其主要病变是周围神经广泛的炎症性节段性脱髓鞘。其临床症状为起病前1-4周有上呼吸道或消化道感染病史,或有疫苗预防接种史。四季均可发病,夏秋季为多。
其临床特点以感染性疾病后1~3周,突然出现剧烈以神经根疼痛(以颈、肩、腰和下肢为多),急性进行性对称性肢体软瘫,主观感觉障碍,腱反射减弱或消失为主症。
其具体表现为:
(1)运动障碍:四肢和躯干肌瘫是本病的最主要症状。一般从下肢开始,逐渐波及躯干肌、双上肢和颅神经,可从一侧到另一侧。通常在1~2周内病情发展至高峰。瘫痪一般近端较远端重,肌张力低下。如呼吸、吞咽和发音受累时,可引起自主呼吸麻痹、吞咽和发音困难而危及生命。
(2)感觉障碍:一般较轻,多从四肢末端的麻木、针刺感开始。也可有袜套样感觉减退、消失或过敏,以及自发性疼痛,压痛以腓肠肌和前壁肌角明显。偶而可见节段性或传导束性感觉障碍。
(3)发射障碍:四肢腱反射多是对称性减弱或消失,腹壁、提睾反射多正常。少数患者可因椎体束受累而出现病理反射征。
(4)植物神经功能障碍:初期或恢复期常有多汗、汗臭味较浓,可能是交感神经受刺激的结果。少数患者初期可有短期尿潴留,可由于支配膀胱的植物神经功能暂时失调或支配外扩约肌的脊神经受损所致;大便常秘结;部分患者可出现血压不稳、心动过速和心电图异常等。
(5)颅神经症状:半数患者有颅神经损害,以舌、咽、迷走神经和一侧或两侧面神经的外周瘫痪多见。其次为动眼、滑车、外展神经。偶见视神经乳头水肿,可能为视神经本身炎症改变或脑水肿所致,也可能和脑脊液蛋白的显著增高,阻塞了蛛网膜绒毛、影响脑脊液吸收有关。
诊断本病根据感染性疾病后突然出现对称性是四肢远端感觉、运动及营养障碍和腱反射消失即可确诊。
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本贴仅代表作者观点,与麻辣社区立场无关。
麻辣社区平台所有图文、视频,未经授权禁止转载。
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J.R_史密斯
J.R_史密斯
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810
发表于 2011-11-3 16:31
|
{:3_45:}同情、
Celtics、
Celtics、
当前离线
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17
发表于 2011-11-3 16:32
|
真的是、十万分之一的不幸啊、、
黛黛
黛黛
当前离线
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759
发表于 2011-11-3 18:26
|
社会大爱,相信这个世界还是好人多的!
新都好人
新都好人
当前离线
积分
214
发表于 2011-11-3 21:34
|
小悦悦走了!她的走换来了更多的良知,我相信,在中国还是有更多的好心人!他们热爱生活,爱好和谐。深深同情!我们可以怎么帮助他?有家长的联系方式么?
书墨沐香
书墨沐香
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390
楼主
|
发表于 2011-11-4 14:09
|
邓杨父亲邓明华电话:13228207046
J.R_史密斯
J.R_史密斯
当前离线
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810
发表于 2011-11-9 14:55
|
:)、、
万里江山一局棋
万里江山一局棋
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114
发表于 2011-11-15 19:49
|
为什么好人总是多难
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