[益关注] 因为有你，爱不罕见

云公益的小小云

（“罕罕”是一只可爱的蜗牛，罕见病人就像蜗牛一样，他们行动艰难，但依然努力向前）

亲们，你知道2015年的3月有什么特殊含义吗？也许你会说“有植树节、315，还有学雷锋！”

没错，这些都是我们所熟知的关于3月份的特殊意义，但还有你们不知道的——3月也是“2015国际罕见病日（中国）”宣传月哦，这次宣传月的主题是“改变从了解开始”。
那么你了解罕见病吗？
作为此次宣传月成都地区落地活动的承办方，小云有义务来给亲们普及一下什么是罕见病~~~

先来说说几种罕见病，看看你了解多少
1.白化病
由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。

2.肢端肥大症
由脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多，从而导致皮肤及骨骼异常增生性的疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫还会导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。

3.特发性肺动脉高压病
是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

4.苯酮尿症
缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。

5.线粒体病
由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。

下面是罕见病的学术定义：
罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。

小云还要告诉你
中国的罕见病问题还没有得到广泛关注，罕见病患者面临缺医少药、无药可医的基本医疗问题，患者家庭因病致贫现象普遍，且在教育、就业等方面受到排斥和歧视，而社会援助的缺失更加导致了罕见病家庭孤立无援。推动出台全国性的罕见病医疗社会保障政策是解决以上问题最根本的途径。据专家估计，中国约有上千万的罕见病患者，而他们目前的医疗生活境遇却非常恶劣。
国际罕见病日由欧洲罕见病联盟于2008年发起，以2月29日这个四年才有的日期寓意罕见，旨在全球层面加强罕见病的科普，提高社会公众及ZF部门对罕见病问题的关注，推动人类共同努力战胜这一公共健康问题。每年有超过40多个国家在此期间举办各类活动。

（2012年全球超过64个国家共同举行罕见病宣传活动）

自2012年开始，中国已经成为国际罕见病日倡导运动最大的国家之一。在主办方罕见病发展中心的信任和支持下，小云有幸成为了2015国际罕见病（中国）宣传月成都落地活动的承办方，与其他14个城市的机构共同举行这一次声势浩大的落地宣传倡导活动。


（今年3月覆盖全国15个城市的罕见病落地宣传活动将与你相见）

我们该为“罕见”的人群做些什么呢？
当然为他们筹集医疗费最好啦，但是我们希望大家不仅自己能更多地了解罕见病，也带动周边的人都了解它，我们期待着“改变从了解开始”，更期待着“因为有你，爱不罕见”。
此次成都落地活动暂定于3月20日至24日举行，届时您将看到更多的罕见病知识和罕见病家庭故事，当然还有可爱的小蜗牛“罕罕”，你也可以亲身参与互动游戏“罕罕快跑”，与亲朋好友比赛，晒出您的成绩。
请实时关注小云动态哦，将有最新活动预告，另外我们将在3月陆续推出“罕见的感动”专题，让您了解那些您不知道的罕见病知识和故事。

爱吃喵的鱼摆摆

只因有你，爱不罕见

雁小雁

关注罕见病，期待他们能有医疗保障！

夕月的世界

希望能早日有更有效的治疗方法，让病痛远离我们。

幸福花儿1990

关注

云公益的小小云

爱吃喵的鱼摆摆 发表于 2015-2-9 22:54
只因有你，爱不罕见

{:5_166:}谢谢亲的关注~~

云公益的小小云

雁小雁 发表于 2015-2-12 17:25
关注罕见病，期待他们能有医疗保障！

期待早一天实现！

云公益的小小云

夕月的世界 发表于 2015-2-14 16:27
希望能早日有更有效的治疗方法，让病痛远离我们。

希望每一种疾病都有能攻克的方法

云公益的小小云

幸福花儿1990 发表于 2015-2-15 09:43
关注

谢谢关注，新年快乐哦~~~

茉莉开不开

关注罕见病群体

云公益的小小云

每年2月份的最后一天是国际罕见病日

今年，罕见病发展中心（CORD）将联合国内14家合作伙伴、15个大中城市的承办方、7家知名合作媒体共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

由罕见病发展中心（CORD）主办的“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月启动仪式将于2月28日 14：00正式启动，届时，罕见病发展中心主任黄如方、合作方代表参加并致辞，15城市活动承办方代表、媒体代表也将出席启动仪式。

在启动仪式上，罕见病发展中心将会详细介绍2015国际罕见病日（中国）主题宣传月的相关情况，并发布2015国际罕见病日（中国）主题宣传片、罕见病形象物“罕罕”。同时，启动仪式的举行，也意味着拉开在北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个国内大中城市为期一个月的2015国际罕见病（中国）宣传月的序幕。

罕见病形象物“罕罕”，是一只夏威夷蜗牛。它，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。

罕见病发展中心（CORD）作为国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，通过促进罕见病领域各利益相关方的紧密合作，加强社会公众对罕见病的了解，最终推动中国罕见病事业的发展。

改变，从了解开始。

2015国际罕见病日（中国）宣传月，大幕将启，敬请期待！

云公益的小小云

茉莉开不开 发表于 2015-2-28 00:37
关注罕见病群体

谢谢！

云公益的小小云

根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病是因为遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
瓷娃娃、月亮孩子、蓝嘴唇、粘宝宝、不食人间烟火的孩子……这样一些美丽名字的背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是终身残障、发育严重受限的可能；是误诊漏诊、天价药费、更多无药可救的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。
据估算，中国有罕见病患者近千万，如此庞大的罕见病患者群体在中国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。
罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能，虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百。

云公益的小小云

云公益的小小云

自2012年开始，中国已经成为国际罕见病日倡导运动最大的国家之一。作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心（CORD）在2015年2月—3月联合38家合作伙伴在北京、上海、广州、西安、成都等15个城市开展“改变从了解开始”2015国际罕见病日中国区宣传月活动。
为了让更多人了解并关爱罕见病群体，罕见病发展中心已在上海、北京、广州、西安成功举办了三场“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影巡回展出。
摄影展的作品，由中国大陆16位摄影师历经数月、跟踪拍摄了中国20个不同罕见疾病家庭的生活之后完成。近150幅照片，并配以文字、影像、周边产品等内容，全方位展现了罕见病群体的生存现状和困境。

云公益的小小云

在主办方罕见病发展中心的信任和支持下，小云有幸成为了2015国际罕见病（中国）宣传月成都落地活动的承办方，与其他14个城市的机构共同举行这一次声势浩大的落地宣传倡导活动。
请多多关注小云，2015国际罕见病日（中国）宣传月，大幕将启，敬请期待！

云公益的小小云

昨天，由罕见病发展中心（CORD）主办的主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月启动仪式在北京凯德晶品购物中心隆重举行。在启动仪式现场，众多社会爱心人士、企业嘉宾、罕见病组织，病友代表出席，同时活动还受到了近40家知名媒体的参与和报道。

云公益的小小云

罕见病发展中心（CORD）主任黄如方

        2014年的盛夏，一场关注罕见疾病ALS渐冻人的“冰桶挑战”接力赛在国内引起成千上万人的追捧和关注，继而罕见病这个特殊群体进入公众视野。罕见病群体在那一刻，得到了从未有过的关注和关爱。时光转眼半年已过，2015国际罕见病日可以说是后“冰桶”时代罕见病群体迎来的又一重大“节日”。罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，在后“冰桶”时代，以2015国际罕见病日为契机，通过更贴近时代变化，更强调公众参与和体验的方式，开启新的罕见病工作宣传和倡导。

云公益的小小云

点亮15只蜗牛“罕罕”，“国际罕见病日”15个城市活动正式宣告启动


在今年的国际罕见病日宣传月活动中，罕见病发展中心（CORD）联合国内14家合作伙伴、7家知名合作媒体，与北京、上海、广州、深圳、天津、合肥、成都、长沙、兰州、西宁、西安、银川、南京、徐州、郑州15个国内大中城市的承办方共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

云公益的小小云

2015国际罕见病日主题宣传片《基因与遗传》，这是一部3分钟左右的科普短片，以充满趣味的画面、浅显易懂的语言，来讲述遗传和基因的关系。

据主办方介绍，在制作这部宣传片时充分考虑到了当下90后的受众群体。充满娱乐、调侃的画面，诙谐幽默的配音，再配上当下的网络流行语及社会关心的热点话题，直接切中90后的胃口。最终，主办方希望让年轻的群体关注到罕见病这个特殊群体，让大家了解基因与遗传的关系，知道罕见病与每一个人都有关系。而罕见病治疗技术的进步也是对治疗普通疾病有着相辅相成的关联。