依靠板凳上床取物、下地挪梯，8岁的小雨所感受到的世界，都是脚边的木制板凳带他去的。小雨被确诊为成骨不全症，俗称的“瓷娃娃”。自患病以后，他的生活就依靠一条板凳而展开———板凳代替他双腿“走路”，也是他最好的朋友。
两次手术已经耗光了“板凳男孩”家里所有的积蓄，安装在他腿上钢板早就该取出来，却因为无钱而拖延了下来。小雨渴望像其他同龄小伙伴一样站立起来，像他们一样读书，可如今，他只能在板凳的帮助下“按时”守候在家门外，看小伙伴放学……
从1到27
墙上写满他的“作业”
“板凳男孩”小雨家在仁寿县明朗村。小雨今年8岁，2009年小雨亲生父亲因为尿毒症去世，母亲王寿英带着小雨嫁给了明朗村四组的村民潘洪海。一家子都靠潘洪海在外打工为生，平时王寿英在家做农活。
今年6月初，外出打工的潘洪海因为手机钱包丢失，与家里人失去联系。这次出门前，潘洪海还答应小雨，回家时会给他买玩具回来。盼不到继父回家的小雨不停问妈妈:“爸爸呢？怎么这么久还没回来。”王寿英表示继父联系不上，心急的小雨一下子哭了出来，依靠板凳慢慢地挪到家门外，想到约200米的镇上求助。
“小雨和他爸爸感情很好，只要他爸爸打工回来，都会抱他、背他。爸爸天黑了没回来吃饭，他都会着急。”王寿英说。后来，在媒体的帮助下，潘洪海与家里人取得了联系。
昨日，成都商报记者到达小雨的家眉山市仁寿县明朗村四组，只见一家四口住在一个房间里。家门外的一面墙上，小雨写满了数字，由于妈妈只教他写到了27，所以墙上只有从1到27。在数字下面，还歪歪斜斜写下了几个汉字，墙上唯一的汉字词组就是“爸爸”。
多次骨折
手术花光家里积蓄
王寿英说，发现小雨身体不对劲是他3岁时。一次，小雨一个人在屋外耍时，一下子就摔倒在田坎里。经当地医院医生发现，小雨骨折了。从那以后，每隔不到三四个月，小雨就会骨折，左腿好了右腿又骨折。 潘洪海说，小雨骨折越来越频繁，家里又没钱，一直拖到2013年，他才带着小雨和东拼西凑的4.5万元到四川大学华西医院看病。
经华西医院儿外创伤科诊断，小雨患有成骨不全症，这样的患儿被俗称为“瓷娃娃”。医院在小雨左右双腿分别安装了钢板，在右脚膝盖安装了钢钉。几个月后，再次入院时医生又在右大腿处安装了钢板，并取出右脚膝盖的钢钉。”潘洪海说。
原本早就该取出来的钢板却因为治疗费用不够而拖延了下来。第一次治疗费4.3万元，第二次治疗费2.3万元，已经压得这个年收入只有1万元的农村家庭喘不过气。“至今我们还欠医院1.5万元，实在是没钱了。”潘洪海很苦恼，“我当然想要治下去，直到他康复为止，但现在确实拿不出钱来。”
著名编剧李亚玲得知此事后，主动提出捐出1万元给小雨作为治疗费用，并希望他尽快有条件学习知识。
放学时间
他准时挪到家门口
过去5年，小板凳是小雨最亲密的陪伴。“板凳是我最好的朋友，我叫它‘板凳朋友’，我用来写作业的桌子叫‘桌子朋友’。”小雨说。通过板凳，他上床下床，走路下梯。
“绝大多数时间，他都是在家盯着电视看。”母亲王寿英有些抱怨。对于小雨来说，电视是他唯一可以获取外界信息的渠道，通过电视小雨学会了一口流利的普通话，这在当地也算是一件稀奇事。
小雨在2011年上过一个月学，后来由于不断骨折，他不得不离开了学校。尽管如此，在家里的墙上，在亲友送的本子上，还是写满了小雨对知识的渴望。“他现在的算术和汉字，都是我在教。”母亲王寿英说，由于身体情况不允许小雨前往学校读书，小雨自己还是希望能够像同龄小伙伴一样坐在课堂里上课。
小雨唯一固定时间离开屋子，是在周一到周五的下午。“附近学校下午4点放学，小雨会提前3点过用板凳挪到家门口守候，等着看放学的小朋友从他旁边经过，陪着他玩。一些小朋友和老师会送给他书籍、绘画本和玩具。”母亲王寿英说。
骨科医生：小雨应尽快到医院复诊
父母囊中羞涩，让早该做手术取出钢板的小雨迟迟无法走进医院的大门。被称为“瓷娃娃”的小雨得的到底是什么病？他最需要的是什么样的治疗和照顾呢？
成都市第三人民医院骨科主任梁益健医生介绍，“瓷娃娃”学名为成骨不全症，又称脆骨病，是一种罕见遗传性骨疾病，人群发病率约十万分之三。目前，这种病的发病原因尚且不明，患者骨质脆弱，轻微损伤即可引起骨折。对于这种病，目前没有有效的治疗手段，只能尽量严格地保护患儿，预防骨折。患儿过了青春期后，骨折次数会逐渐减少。
“为了安全，孩子在哪个医院做的钢板植入手术，就应该回到哪个医院去取出。” 梁益健医生解释说，医用钢板的植入和取出都需要借助同一套特定器械，不同的器械无法操作。“我建议小雨应该尽快回到医院去复诊。”
本贴仅代表作者观点，与麻辣社区立场无关。
客户端下载
发表于 2015-7-10 08:38
