关注渐冻症患者|帮他们用眼睛打字，重获新“声”

麻辣小编

　　“留给我的时间可能不多了，在死亡来临前，我会尽最大的努力安排好身后事，让渐冻症特效药早日面世。”近日，京东集团原副总裁、渐冻症患者蔡磊的话引发网友再次关注渐冻人。
　　渐冻症目前无药能治愈，病人在患病初期会出现肌肉无力或行动僵硬，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，在几年内走向生命的尽头。但患者头脑始终清醒，他们有和外界沟通的需求。薛原曾是渐冻症患者家属，他和曾经的一些渐冻症患者开发出眼控软件，用眼睛打字沟通，免费服务渐冻症患者。现在他希望能找到投资者，帮助更多“冻”住的人，重获新“声”……

　　现实：病魔夺走身体，却将头脑意识留下
　　渐冻症（ALS），又叫肌萎缩侧索硬化，是一种运动神经元疾病。
　　病人在患病初期会出现肌肉无力或行动僵硬，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。
　　但渐冻症并不影响大脑的记忆力、认知力、思维力。这意味着，患者的感觉依然敏锐，头脑始终清醒，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，在几年时间内迅速走向生命的尽头……

　　2020年，“小米”的父亲被确诊为渐冻症患者。“小米”告诉记者，最开始不愿相信这样的病会突然降临在至亲身上，但随着父亲身体行动能力的全面下降，家里呼吸机、吸痰机、咳痰机、制氧机、雾化器等等全都备齐了。“到今天，病魔几乎把身体所有的机能都夺走，只留下依旧敏锐的头脑。”
　　记者摘录与渐冻症患者及其家属的部分采访对话，带你了解这一群体背后真实的故事：
　　由于渐冻症患者一般会在几年时间里走向死亡，部分采访由其家属配合完成。
　　川网传媒·四川手机报记者（以下称记者）：渐冻症能治疗吗？平均生命周期有多长？
　　武汉病友“草原”（化名）：截至目前，无法治愈，没有阻止病情或逆转的药物。患上渐冻症，人的平均生存期只有3到5年。
　　记者：渐冻症患者在家的生活情况是怎样的？
　　江苏病友家属“小米”（化名）：大多数渐冻症患者的情况都一样，他们在患病后，起初只能面对逐渐被禁锢的人生，特别是当病情发展到后期，渐冻症患者会全部丧失掉行动能力，需要多人24小时护理才能避免意外发生。但薛原和其团队的病友们提供的眼控软件产品，给了渐冻症患者生活的希望。最明显的一点变化，病人的疼痛感减轻了，听起来不可思议，其实是使用眼控软件后注意力转移，使得疼痛感减轻。眼控软件之于渐冻症患者，是打开世界大门的钥匙，是呼救的口哨，是交流的渠道，更是托起病人自由灵魂的工具。
　　记者：眼控软件是怎么操控的？真能让患者自如上网与外界交流吗？
　　江苏病友家属“小米”（化名）：渐冻症患者可以通过用眼睛注视聚焦，达到取代鼠标的功能，即可取代双手完成所有原键盘鼠标配合完成的操作，实现打字、上网、沟通交流、购物等社会融入功能。此外，病人还可通过注视屏幕键盘的输入，向护理人员发出语音请求，使得护理需求及时得到反馈。可以这么说吧，眼控仪给患者带来最后的光，让病人能够体面一些走完人生最后一程。
　　记者：是怎么接触到眼控软件的？
　　重庆病友“地球”（化名）：在不算老的年龄，我的心依旧充满动力，但余生却被这病困在病房里，起初的我非常消极甚至曾有轻生的念头，在接触到眼控软件和众多病友之后，才有了继续活下去的动力。2019年4月，微尘建立了“携手抗冻一路同行”的病友群，我在其他病友的推荐下加入此群。在群里全国各地的病友们一起交流，沟通，互相抱团取暖，学习护理知识，沉重的心情得到了很大的缓解。眼控软件使病人的生活变得丰富。家人与病人之间也通过眼控软件，使得交流更加方便快捷，护理需求更加清楚。
　　记者：市面上其他眼控产品的费用是多少？
　　重庆病友“地球”（化名）：目前市面上官方的眼控仪器动辄上万，部分眼控仪和电脑设备配套的一体机方案更是高达数万元，这对病患家庭来说是一笔不小的开支，很多渐冻症患者用不起如此昂贵的眼控设备。一直以来，微尘的眼控软件是完全免费向我们病友提供，病友只需要自己配备普通电脑，就能使用微尘眼控系统软件，帮助了很多渐冻症患者。
　　薛原：他们应该非常想和家人、外界交流
　　患者和家属们提到的“微尘”团队，是由薛原和一帮渐冻症患者组建的。
　　薛原第一次接触到这一疾病，是他和妻子离婚后，前妻于2016年在华西医院神经内科确诊为渐冻症。
　　薛原告诉记者，自确诊开始，前妻的病情发展非常快：“2016年确诊后，2017年底行动能力就严重丧失开始使用轮椅，2018年上肢受累乃至失语，2019年初在成都七医院进行胃造瘘手术……”

　　那时，薛原开始思考，身体不能动、头脑意识却清醒，患者得多么痛苦？他们应该非常想要和家人朋友，以及外界交流沟通吧？
　　薛原不忍前妻受苦，他坚持照顾。这一过程中，他曾直接在美国Tobii官网海购了PCEYEmini眼控硬件和其WindowsControl眼控软件。但在使用过程中，他却发现有很多问题，“首先价格十分昂贵，使用成本高。此外，类似的辅助软硬件提供的功能，大致都是检测患者的头部运动实现相对屏幕的虚拟3D定位，从而转换为控制输入信号。但渐冻症患者头颈部肌肉也会失灵，因此这种方式也不太适合患者使用。”薛原说。
　　薛原此前在IT领域有过长期的软硬件开发经验，有过为中石油、英国BP石油公司、西部矿业等国际国内巨头，规划设计开发庞大系统的经验。而基于这样的职业经历，再加上亲身照顾病人的多年经验，薛原认为他有能力将眼控软件升级，在国内做得更好，更贴近病人的需要。
　　坚持：渐冻症患者接力相传，让眼控软件不断升级
　　“如何通过已有的电脑配件进行软件适配，降低渐冻症病人使用眼控软件的门槛？”从初步有想法，到最终落地实施，再到所做眼控软件产品服务于上万病友，薛原和他的同伴们用了5年时间。
　　“交流中我了解到病友‘三毛’在2019年初因病去世后，其家人将眼控软件源代码交给了周国强，并寄希望于周国强能将之服务于更多渐冻症患者。”薛原说，眼控软件源代码最初就是渐冻症患者们传下来的，服务于患者后，患者离世，又接着传下去。

　　直到薛原认识林亚和病友周国强，三人开始有了升级软件，进一步免费服务患者的想法。前期，由薛原规划系统架构和用户界面设计，周国强负责程序搭建，林亚则分管控件与组件，三人合力完成了初版微尘眼控软件——通过眼睛聚焦，实现文字输入，与外界进行沟通。
　　初版微尘眼控软件成功了，他们通过QQ群向病友提供免费下载。薛原告诉记者，时至今日，眼控软件已免费帮助过数以万计的渐冻症患者。
　　展望：开启融资计划，帮助失能人群重建与社会的连接
　　电脑对于渐冻症患者而言是一片灿烂的蓝天，而眼控软件更像是连接他们与缤纷世界的桥梁。
　　但常年的运营成本，全部由微尘团队承担着：“如果按国内软企行业工资标准和代码工作量评估，单纯开发费人工支出也近百万了。”据悉，从研发至今，微尘眼控软件从未进行过任何市场推广，所有用户都是通过口口相传的方式相互获取软件使用，或是找到薛原组建的病友群下载软件。

　　据人民出版社出版的《中国残疾人事业发展报告(2017)》蓝皮书显示，保守估计，中国可能存在各类失语或交流障碍人数在1000万人以上。
　　不仅仅针对渐冻症患者，眼控软件作为失肢失能人群重新连接社会表达自我需求的入口，具备着长期的、难以替代的优势。
　　长期以来，微尘软件都作为公益服务软件被使用。但软件需要不停迭代升级，不断完善功能，提高稳定性和可用性，因此微尘软件团队启动了融资计划。薛原表示：“希望将微尘眼控软件建造成一套能够帮助恢复病友一定的生活自理能力、语言交互能力乃至生产能力的平台。”薛原介绍，除了眼控软件，其团队还围绕渐冻症患者的需要做了很多尝试。例如头控/眼控轮椅，眼控护理床（用眼睛操作控制电动护理床起背、抬腿、侧身等动作，调整卧床姿势），还有完成验证开发脑波控制报警设备，或许未来会择机推出。

　　薛原告诉记者，他们已经完成了眼控软件的多国语言版本，希望未来能够“出海”，帮助到更多残疾失能者。希望世界上更多失能人群能用上微尘眼控软件，得以连接、呵护、沟通，改善生存质量，重建与社会的连接。“即使在他们人生的最后阶段，也能成为有尊严、人格独立、阳光自信的人……”（川网传媒·四川手机报记者李瀚林）