[社区老版主求助]17岁患双肾衰竭 请帮助我孩子早返校园

巴山冷枪

4/30/            重庆.         晴.

    天终于放晴了. 

    早晨起床,就有一缕阳光柔柔地照进病房,让沉闷的病房增添了许多温馨.看望远处,晨雾缭绕,远处的山,近处的楼房,若隐若现,如在仙境.

    孩子今天起床后,发现他脸有些浮肿.去问医生,说可能是水又增多了,要注意控制水的摄入.去称体重,114斤,才三天就增加10斤,增长太快了.

    上午九点输液,一切平安.

    下午六点去透析,经过四个小时,透去10斤,仍保持干体重104斤.血透结束,回到病房已经是十点.给孩子热敷手.给他洗漱,直到十一点才上床.

    一夜安然!

巴山冷枪

5/2/          重庆.        晴.
    今天太阳大,温度急剧升至30多度,有些热.
    上午八点半,送孩子去备荒透.我去市场给孩子买两斤腓
骨,给他煲汤来吃.医生说,孩子长期透析其蛋白质流失会很大,
要注意随时补充精制蛋白质.
    煲好汤回到病房,又来了两个孩子,一个十六岁,一个十八
岁.也是肾病.为什么这么多孩子得肾病?真搞不明白.卫生行政
主管部门是不是研究了这个问题.与这些父母交谈,大家说,这
两年环境污染大,吃的菜蔬残留农药又起标,又加之医生用药乱
用,其药品对肝肾的副作用也大.这些都可能导致肾病发生.近
两年肾病发展太快了.已经引起国际卫生组织注意与重视.所以
国际卫生组织发起设立了"国际肾脏日",就是为了引起各界对
肾病防治的重视.
    十二点半,去接孩子回来.共透去3斤,体重仍然保持在104
斤.血压130/70,正常.

巴山冷枪

4/13/                  平昌。        晴。
    今天孩子血压仍然高，没有降下来。
    我电话询问医生，说我的孩子一周透析三次，
要多透一些，要经常保持干体重才好。目前又对
降压药进行了调整，适当加量。孩子下午去透析，
共透去6斤水份。孩子的血压才渐渐降下来。
   下午，邮递员送来了一大堆孩子的学习杂志，
什么《高考金刊》《中学生英语》，《作文与考试
》等等，都是孩子喜爱的。可孩子目前病了，无法
上学，也无法看。只有给他好好保存着。
   晚上，婕来电话，医院的陈主任，叫我到重庆去
一下，有些事要与我面谈。好吧，明天去重庆。

巴山冷枪

4/14/             重庆。          晴。
    九点从平昌出发，到重庆已经是下午四点了。
重庆很热，没有前次来重庆那么冷了。
    赶到医院，孩子见我来了，非常开心。
    我给孩子说了人行各位叔叔阿姨对他的关心
与爱心捐助，并将山东那位褚天舒小朋友给他的画
及20元钱转交给他。孩子热泪盈眶，并表示自己要
坚定信念，战胜病魔，不辜负各位叔叔阿姨的关爱，
以实际行动报答他们，感恩他们！

巴山冷枪

4/15/                   重庆。     晴。
    今天天气燥热。
    孩子躺在床上输液，有些不好受，他在床
不停地辗转反侧。我坐在他旁边，闻到他身上
浓浓的汗味。孩子有一个月没有洗澡了，主要
前段天气冷，怕他感冒不敢给他洗。今天天气
好，孩子输完液，我就给他洗澡，洗去他身上
的污垢，也洗去他身上的晦气。摸着孩子身上
肉，比原来瘦些。长期的透析，对他的身体也
造成很大的影响。
    洗后，孩子感觉十分清爽，人也轻松了许
多。病房的人和那些护士，都叫他“小帅哥”，
他有些不好意思。
    晚上，血压120/80。正常。孩子十分高兴，
我也感到欣慰。

巴山冷枪

4/17/                  重庆。            晴。
   上午输液。
   我去会晤张教授，详细询问孩子的情况。他说
我的孩子目前的情况稳定，只是贫血的问题还需纠
正。要我们当家长的配合医生，目前要继续增加他
的营养。一旦配型好肾源，就可以手术。但他又说，
目前国家对人体器官移植管得更严了，采集肾源更
加困难。至于亲属捐肾也更加麻烦，而且手术费用
更多，其费用非亲属肾更加增倍。我问大概要多少
钱，她说要25万左右。
    晚上，新桥医院科研所黄科长偕一女军医来病
房探访我的孩子，送来了鲜花与水果，询问了孩子
的病情，记下孩子的姓名与我的电话，也给我留下
他的电话。他给我们联系有关方面。谢谢他们，也
谢谢KUI的深情关怀。

巴山冷枪

4/18/                       重庆。     晴。
   早晨起来，一缕美丽的朝霞射进病房，顿时让病
房明亮起来，孩子也十分惊奇。我倚在窗口看那朝阳，
刚从云层中喷薄而出，生机蓬勃。她明亮的光辉，给
远近的山及树木花草，镀上金灿灿的色彩，让世间万
物更添无限的无限的生机。
    上午孩子输液，一切顺利。下午二点去血透。透
析三个小时，透去5升代谢物扩水分。六点钟回到病房，
量血压132/94。还算正常。
    晚上，孩子睡得很好。睡至深夜，孩子却在梦呓：
我要上学！还说了一连串的英语。是啊，孩子太想重
返校园去实现他的梦想了。不生这病，下半年就应该
读高三，明年就会参加高考了。可病魔的突然降临，
击碎了他所有的梦想。他能不心焦么？！

巴山冷枪

4/16/                 重庆。         晴转雨。
    上午，张教授来查房。我询问孩子的情况，他说，
从上周的抽血化验来看，孩子目前孩子的肌酐已经下降
了，血压得到初步控制，钾，钙，磷等值还在正常值范
围。主要问题是贫血仍然严重，目前只有六十多G血，需
要采取措施给孩子的血升起来，纠正他的严重贫血问题。
    输完液，我陪孩子到医院大厅四处走走，散散心。并
去入院处交费，昨天护士就叫交钱了。又去交钱5000元。
    吃完晚饭，通知血透。七点进血透室。我一人枯坐在
外面的长椅上，静静地守候，默默地沉思。日子像负重的
蜗牛一样缓慢前行。屈指算来，孩子生病已经三个月了，
治疗也已经三个月了。日子就这样逝去，但孩子的肾移植
问题仍然要等。我们家人与孩子一样在这沉重的日子中等
待。热烈地期待着，他的生命重新灿烂！
    深夜，起风了。很大的风，并伴着大雨。
    整个夜晚，我不能安睡。不停地起来，看孩子的被子
是否盖好，生怕他踹了被子，弄冷了。

巴山冷枪

4/10/                      平昌。        晴。

    早上起床就给重庆的孩子电话，询问情况。孩子昨晚睡得还好，血压138/80，正常，其他一切也较好。听了这些，我悬着的心才好些。

    八点就去办公室，处理一些事情。

    行领导及同事陆续上班，见我回来了，都很亲热地招呼我。询问孩子近情，深切关怀。H行长将一封来自山东东营小朋友的一封转交给我，是一位读小学五年级的褚天舒小朋友，给双材画的画。画的名字叫“生命之树常青”。那美丽的画里，蕴藏着他对双材的深深祝福，并随信寄来他自己积攒的零花钱20元。真是谢谢这位小朋友！我及时将这事告知重庆住院的双材，双材他十分感动。他说叫我好好珍藏这幅画，等他好了后会亲自给这位小弟弟回信致谢。

    下午，我登陆人行内网《遵义论坛》，看见人行全国各地的兄弟姐妹给我及孩子的网上留言与祝福，以及大家纷纷伸出援助之手，献出他们的爱心，我热泪盈眶。真是病魔无情人有情！我深深感到人行大家庭的温暖。小草感恩于阳光，我感恩于人行的各们兄弟姐妹对我孩子的关爱。是你们在我孩子病重时，给予他春天般的温暖，驱散了他心中的寒冷。

    我将这些情况及时向远在重庆的双材说了，给他说：孩子，坚强些再坚强些，一定要度过这个劫难，尽快好起来，好好地成长，绝不辜负天南地北的人行的各们叔叔阿姨对你的深切关爱！孩子在电话那头，已经泣不成声，他非常感动！

巴山冷枪

4/11/                    平昌。                 晴。
   上午到办公室，撰写一个材料，正写得投入。电话响了，春
从重庆打来的，说双材昨晚又是一夜没有睡好觉，心慌得很，呼
吸有些紧，难受。两次叫值班医生，开药吃下，又使用氧气，才
慢慢好些。
   听了这话，我不能平静下来，挂念着孩子的安危，整个上午人
不做主，也不能投入做事。
  下午又去电话询问孩子情况，孩子刚血透结束，血压140/110，
不正常。是怎么的了？病魔又开始折磨孩子了吗？怎么总是反反复
复的呢？
   我刚刚平静的心，又悬着！！

巴山冷枪

4/12/              平昌。          晴。
   早晨，起床就问孩子的情况。孩子说感觉好些，只是
血压仍然处于高位。这对孩子的心脏会很不好，更会造成
心脏功能损害。怎么这肾性高血压这么顽固呢？！
   在办公室忙碌一个上午。中午一点，坐车去巴中市中
支。各位行领导及同事对我非常热情关心，对双材的病情
十分关切。宣传部及工会办的领导召集我开会，通报说明
了各地人行的兄弟姐妹对我孩子的捐助情况，并就使用管
理这项善款进行了详细周密的安排。关怀备至，考虑细密。
我深深感念他们的恩情。
    是夜，住巴中。电话联系孩子，一切较为平安！

巴山冷枪

4/19                     重庆。     晴。

   上午安排好孩子输液，托临床的病友陪伴给我照看孩子，我去肾脏移植科会晤专家张主任。他是教授，是肾移植方面的权威。他热情地接待了我，询问了我孩子的病情及血型化验结果，并作了记录。

张教授给我讲了医院肾移植方面的情况及其他问题，他记下了孩子的名字，他说一旦来了肾源就会给我孩子给予照顾，关健是目前还没有肾源。听了这话，我的心才些许踏实。

    回到病房，孩子已经输完液，还躺在床上闭目养神。我给孩子讲了会晤情况，他也十分高兴。

    下午四点，陪孩子听肾内科医生的讲座，题目是：营养不良在慢性肾脏病中的危害及其防治。我增长了知识，使我明白如何注意孩子的营养问题。

    今天血压是144/90，正常偏高。

巴山冷枪

4/20/              重庆。  阴。

   今天，天是阴沉沉的。起风了，降温大，外面有些冷。

   上午孩子输液。我给他读《青年文摘》上的一篇文章“苦难是财富还是屈辱”。文章说，当战胜了苦难时，它就是财富；可当苦难战胜了你时，它就是你的屈辱。

   孩子说：他也要将苦难变成自己的财富。坚定信念，努力战胜目前巨大的困难，打败病魔，让自己好好地健康起来。

   下午，孩子与我收看了中央电视台12频道播放的电视节目。讲述宋琳琳从14岁患尿毒症时，她的家庭陷入巨大的困境。她那可恶的父亲抛弃了她母子离家出走，是她母亲捡破烂和乞讨来筹措钱给她做肾移植手术。手术成功后，目前已经
经过十年了，她的身体还恢复得好，生活也十分乐观。社会各界对她十分关注与支持。还帮助她实现了空姐梦。

   这10年就是靠她坚强的母亲全力支持她，陪她一路走过，这母亲真伟大。一位名人说过：坚强贤慧的母亲，是儿女的天堂。这10年，对于琳琳来说，她一直在生与死的边缘挣扎，但一直有坚强的信念支撑走下去，从没有放弃，还将继续
往前走。琳琳，真是一个勇敢的女孩。

   这个电视，对我与双材触动很大。也坚定了他的信念与勇气。看着琳琳姑娘那一脸灿烂的笑容，我感动至极，不觉泪下！

巴山冷枪

4/23/              重庆。   阵雨。

    又下起了雨，气温下降了许多。

    早上起来，给孩子加了衣服。这时热时冷，极易让人感冒。孩子感冒了，会加重他的病情，他会更痛苦。

    上午输液。孩子躺在床上又渐渐睡着了。睡梦中，他又在梦呓，不知道他说什么。隔不久，又发出一声长长的叹息。

    孩子在叹息什么呢？孩子既然厄运已经降临，那就坦然面对吧。就像那宋琳琳姐姐那样，扼住病魔的喉咙，战胜它。

    吃过午饭，孩子仍然是睡觉。因外面下雨，无法户外活动。吃过晚饭，六点多钟，去透析。直到十点才结束加至病房。共透去8斤。

    是夜，枕着风雨入眠。

巴山冷枪

4/22/               重庆。     阴转晴。

   上午孩子输液，我陪护在旁，我还是给他读报，不让他寂寞不让他苦闷。

   孩子突然对我说，他这几晚上做的梦，全是在在在学校里面。或与同学一起上课，或与同学一起踢球，或与同学一起考试。

   我听了好难受。是啊，17岁，正是应该读书的黄金年华。而双材他却躺在病房，接受生死的考验。孩子太想读书了，孩子太想与从前老师与同学了。命运之神，也太残酷了。让他远离了学校，受这病魔的折磨。他能不痛苦么？他能不日思夜梦么？

    晚上，给孩子煲来鸡汤给孩子吃。他胃口还不错。吃的香甜，我的心才些许安慰。

巴山冷枪

4/29/              重庆。       阴转晴。
    早晨起来，望见外面仍然是细雨蒙蒙。
    吃过早饭，护士来给孩子挂上液体，又是五组。
    九点，郭医生来查房。询问孩子的情况，有什么不适
反应。孩子说这两天感觉还可以，血压也稳定了一些。她
又给孩子听取了心脏，一切都还好，比较正常。孩子这两
天脸色也好看些，渐渐有了血色，不像才进院那时脸泛青
特别难看。看孩子有了一些积极的变化，我的心也好受一
些。
   陪着孩子输液。同病房的人问我孩子有医保没有，可
不可以报帐。我说没有，目前我医保只是针对城镇单位职
工，而小孩子并没有纳入。要是孩子得了大病，只有由自
己负担起。可我们工薪阶层，其收入怎能负担起这巨大的
医药费呢？！好像前不久有人大代表提议，应该将小孩子
的医药费纳入医保体系，不知国家采纳否？
    晚上，江平表弟偕其女友来看望我的孩子。与他谈了
有关一些事，并托他给我办好。他爽快地答应了，真是谢
谢他。

巴山冷枪

4/26/                     重庆。       阴雨。
    上午九点，张教授来查房，说起孩子的皮肤
骚痒问题。她说是孩子体内的一些中高分子毒素
没有排除而引起的，中高分子毒素（如磷）普通
透析不能排除。要排除，需要叫血透室加灌透析，
但这费用比普通透析贵三倍。她还税，孩子的水
分还要多透点，看能不能将干体重保持在100斤
左右，以稳定孩子的血压。
   接下来就是输液，注射生血针。测量血压是
144/100，低压仍然偏高。这血压怎么这样顽固，
总是不能稳定呢？
    下午，宝娃来看望他哥。与双材一起玩扑克，
兄弟俩玩得十分开心，一扫往常的沉闷。

巴山冷枪

4/28/                   重庆。中雨。

    上午孩子输液。

    外面仍然在下雨，密密的，街道上积了许多水。推开窗户想透透清新的空气，却是寒气袭人。又马关上，怕冷了孩子。

    不久，护士送来费用清单，告诉我又欠费了。我拿起清单一看，3月27日至4月27日，正好一个月，共花去医药费30078元，已经超支78元。还不算这一个月的生活费用其他开支，仅是医药费就是一天一千元。费用昂贵呀，工薪阶层怎能住得起！这医药费也是太高了。

    今天重庆晨报报道说，某药厂生产一针剂，出厂价为2块5一支，但物价部门审核定价却变成了39块8一支，医院又再加价15%，给患者就是45块5一支了。2.5元变成45.5元，是多少倍？这价不是变得太离谱了吗？！这不是暴利了吗？不知道这些药品监管部门是怎么监督管理的。

    我看了双材的用药清单，给他输液清单的针剂价格：甲维比针88.4元/支，辅能针18.88元/支，疏血通180.4元/支，雷卡针118.4元/支（这些药每天都用）。我不知道这些针剂的价格是不是也是这样定的价格，要是那样，我不是遭惨了吗？这些药真正的价格我不得而知，因为患者永远处于尽弱势地位。患了病进了医院，只好自己倒霉认宰。不要寄希望于那些医药监督管理部门，他们不但不认真履职维护人民的利益，反而还要助纣为虐串通一气损害人民的利益。呜呼，世道如此！

    说归说，钱，还是要去乖乖地缴。不缴就不给你开药。嘿嘿，他们有杀手锏来对付你。

    下午三点，去医院结算处缴费3000元，又可以花几天吧。顺便到街上给孩子买了一本书，叫《过好每一天》，是台湾一位心理学专家写的。抽时间给孩子读读，调节调节他的心态。让我的孩子过好每一天。

巴山冷枪

4/27/                 重庆。     阴雨。
    雨仍在下，天阴沉沉的，四处都是雨雾蒙
蒙。
   吃过早饭，给孩子挂上液体，让同病室的陪
伴给我照看着。我又去肾移植科张主任办公室，
询问有关情况。张主任说，近期还没有供体，医
院至目前都有两个多月没有做过肾移植手术了。
他说看看五月中旬有没有希望。他还说，国家从
今年加强了对器官移植的管理，供体来源受到极
大的约束。
    哎，还是慢长的等待。不知要等到何时？！
    下午五点五十，又送孩子去透析。经过三个
半钟头，共透去6斤，体重104斤，又比先前减少
1斤。回到病房，测量血压，160/90，偏高。吃
降压药，才慢慢恢复正常。

巴山冷枪

4/24/                   重庆。       阴雨。
    早上起来看外面，春雨霏霏。灰色的天空，给
人以沉闷的感觉，也滋长许多愁绪。
    上午孩子输液，打促红素针剂生血。目前孩子
的血已经升为7克血，比以前好一些，脸色也好看
多了。张教授查封房时说，还将继续纠正贫血问题。
    下午天气渐渐放晴，街道也干了。陪孩子在院
内四周散散步，与孩子谈心，孩子说了许多心理话。
我听了他的有些话，心理有些难过。
     外面的风还是很凉，不敢让孩子久呆，扶着他
迅速返回病房。午后果四点多，陪孩子听王博士的讲
座《肾脏病终末期的治疗问题》，增长了许多知识。
     晚上，孩子躺在床上，我用热水给他敷手。孩子
的手被针扎了近三个月，都有些肿了，特别是左手的
瘘管的血管有些突出。我默默地为他敷，心却沉沉的，
隐隐作痛。