"欲竹"修长的腿要停在哪里?-----一封自述信

红叶-有泪

感谢你在有意或无意中看到这封我在手机上一个字一个字摁出来并托别人转发的信，并用最大的耐心聆听一位求助者的心声。      
  
  我叫雷益群，未婚女性，1984年出生于四川眉山市仁寿县清水区一个平常农村家庭，家里有奶奶、父母，可在我未满两岁时，母亲离家出走后导致父母离婚。那时襁褓中的我根本无法体会母爱的缺失是多么地重要，但当现在经历到病痛时没有亲人的鼓励和陪伴时，我感到撕心的伤痛和悲哀。父母离异后我跟随父亲生活。两岁多时，父亲为我娶了继母，继母在我五岁时生了个妹妹，虽然继母待我也不错，但还是从村里人的八卦闲话中得知我是个没有亲娘的娃，心里多少有了年龄不相衬的伤感和自卑。尽管这样，在父亲和继母勤劳的劳作中，我还是度过了衣食无忧的童年。可在我初三时，最疼爱我的奶奶去世，父亲身体向来一直都不好，家里经济条件开始越来越差。祸不单行，到了高一，父亲也撒手人寰，家里的大山倒下后，家里的亲戚也逐渐与我们断绝往来，剩下因父亲病重和丧事负债的继母，以及正上学的我和妹妹。为了支撑这个摇摇欲坠、破败不堪的家，高二时，善良的继父来到我家重新组合家庭。可由于家里孩子的增多，随着上学费用的增加让家里更是捉襟见肘，可尽管这样，继父继母还是供养我到大学一年级。     

    一次远房亲戚的搭线，继母与生母两家坐到了一起商量，想表示两家共同抚养我。但，生母一家表示，要单独负担我今后的一切，但须从此断绝与继母一家的往来，只逢年过节回去探望 。那时虽然抱着心中对养育我十多年的继母一家的不舍，可源于对母爱与生俱来的渴望和继母家窘迫的无奈，我也应承了下来。从此，我便来到生母家开始生活。很快，大学毕业后我就开始工作了。

   我的职业是在成都一家鞋业公司做董事长助理，那时的我对自己的未来充满了信心，因为襁褓时失去母爱、少年时丧父、成年时寄人篱下，我以为人生的灾难也不过如此，而我过早的品尝了苦难，那我剩下的人生肯定会美好无比，所以从小异常的经历反而令我在所有人眼中都是乐观积极开朗，比同龄人早熟，更努力、坚强，所以走出大学校门进入社会踏上工作岗位的我，光鲜的外表、自信的笑容、被老板和客户赞赏的工作能力、美好的青春和爱情、拥有足够回报恩情的能力，让我以为我春风得意的人生才刚刚开始。可是，这一切都在2008年6月10日这一天彻底被突如其来的病变击得粉碎！短短的半天时间我就莫名的突然倒下，在四川华西医院被检查出得了“急性出血坏死性脊髓炎”，胸以下的躯体全部瘫痪，大小便失禁，至今卧病在床。 我所在的公司老板出于好心，从住院开始就在负担我的医药费用、因花费太多，我生母家经过我的请求，支付的两万元也很快花光，我被迫出院。可尽管这样，公司老板还是尽量在帮助我，而我的生母因为条件困难也就再没法过问我的情况。一年多来，求医心切、病急乱投医，高位截瘫的我只身一人带着请的保姆四处漂泊，辗转在一些江湖医生或者诊所，可没什么进展却花费不少。那些时日没有一个亲人在身边陪伴，只有做事敷衍又成天抱怨的保姆，无药可治的病痛和种种现实难题，令我不知流过多少泪，受过多少伤，无数次的绝望和心灰意冷。09年6月，我带着保姆回到了生母家，用仅剩的钱支撑着保姆的工资和俩人的生活开销。8月，一直在支撑我帮助我的公司老板也不幸得了脑瘤，意识模糊，生命垂危造成公司解散，我也彻底陷入了绝境。10月底我在朋友的帮助下，我带着保姆从家来到成都市二医院做康复治疗，身体状况刚有起色时却因经济难题不得不中止康复治疗，甚至连请保姆的钱也没有了，只能再次被迫出院回家。临近春节出院时，我打电话回家，家里却无人接听，后来才得知生母因精神失常，家里大门紧闭，早已不知所踪。我唯一的希望破灭了。那一刻望着医院苍白的墙壁，而同病室病人床前的热闹非凡，我的泪水早已缺堤，可我还得忍住眼泪，瞒住某些难题，强颜欢笑，维护在所有医务人员和病友的印象中那个永远乐观坚强、神采飞扬的病员标兵形象。这样，出院迫在眉捷，又不能自理，还有两天就是大年三十，我却甚至无家可归。  

   所幸善良纯朴的继母继父得知后，将我暂时接到了他们现在的住处。他们常年在成都市双流县华阳租房住，靠蹬三轮谋生，经济条件也非常差，加上继父身体不好，还要供养一个在上大学的妹妹和还在上小学8岁的小妹妹，负担很重。现在他们再加上我，就更加喘不过气来了，他们白天整天在外忙着，很晚才回来又要料理家务，自然也没多少时间和精力照顾大小便都不能自理、瘫痪在床的我了。  

    这里租用的是郊区待拆迁的农民房屋，没通气、水和光纤，条件很差，低矮草房，没有窗户，即使白天也无光线，只好开门，可门口一扬风，便吹进灰尘；房间狭小，拉个帘子，放张床，便是我所有的空间。这里甚至连轮椅都进出不了，我只能成天躺在床上，吃喝拉撒全在床上，因为大小便失禁，继母精力有限，我只能用吹风机吹干被屎尿弄湿的被褥，无法常换洗，所以我的房间总充满屎尿味。加上是老旧房屋，密封性差，隔壁租户们厨房的油烟钻进来常常呛得我睁不开眼、咳嗽困难。因为胸以下的肢体神经完全损害，不能排汗，所有的汗液经常被逼到胸口和头上，却没条件擦洗……因为邋遢，因为自尊，我甚至连朋友都不敢见。因为没人看护，我连一些功能锻炼都不敢做，因为不小心摔下或者变换体位，家里没人我就只能瘫倒在地上直到家人回来。而又不能停止锻炼，因为已被迫中止了康复治疗，刚有起色的身体肌肉又逐渐萎缩，脊椎开始变弯，现在甚至连坐都越来越承受不了，所以每天我仍变着法的尽量给自己按摩等锻炼，以期待自己的努力能有奇迹。这里的饮用水被污染，从压水井里压出的水需要过滤后也只能用来洗涮，他们每天需要从很远的地方运水回来食用，用水都困难更别说身体清洁卫生的打理和洗漱了。因为拮据，在门外建一个简易防雨篷便是厨房，舍不得用电用气，便使用蜂窝煤做饭，每天早上继母便把中午的饭菜一块做好，放在煤炉子上保温，中午小妹放学回来便去端来跟我一起吃，有时因为炉火熄了，也只能吃冷的饭菜了。又因为每顿都是素菜，早上炒好放在炉子上热着，到了中午便熟透了，无法下咽就只能就着泡菜咸菜下饭。因为医生嘱咐我应多吃蛋白质、钙质、瘦肉食物才有助于肌肉神经恢复，可考虑到不好给继母再带来负担，我只好忍着，连每天一个鸡蛋都吃不上……因为条件的局限性，我有很多本来可以自理的生活琐事却无法完成。这样更加成为他们沉重的负担，他们也已经力不从心了。  

    其实，在生病后万般困难，不能自理，某些血缘亲人的冷漠逃避、大小事都只能自己一个人承担，孤独和无助、经济的窘迫、疾病和疼痛带来的绝望、别人的脸色和抱怨......我曾不止一次的想轻生了结自己。可是，每次我都觉得如果我就这样放弃了，也太对不起曾经帮助过我为我付出过的人们，也对不起曾经血泪的坚持，还有我所学的文化知识。从小到大都独立自信，无论是在学习、工作上通过努力勤奋成为佼佼者的我，一路走来，得到了同学、老师和同事、老板的认可。所以，我觉得即使我今天躯体成为了一级残废，但我还有健康的头脑和双手，如果有条件进行康复锻炼，身体可以恢复地稍好点的话，我一定能做些力所能及的事情，自食其力。虽然我已高位截瘫，因脊椎周围肌肉萎缩，脊椎侧弯，甚至连坐着都越来越困难，每天二十四小时不间断地躯体神经的剧烈疼痛，腿脚肋骨经常不自主地抽搐，无法完成很多的生活细节，但我都最终通过努力和练习，没有钱买标准的锻炼器械便请人制作简易的替代；没有能力定制专业的护理用品便买简单的仿冒品；因躯体神经昼夜疼痛担心对药物有依赖性形成无休止的经济负担却不敢吃丁点止痛药，只能强忍；怕总麻烦他人便在床前放根竹竿以便够取远处的物品……即使很辛苦、即使动作很慢，即使无数次从床上摔下来，虽然困难重重，但我都克服了，我相信只要在合适的家居环境里，某些生活锁事我是能够完成的， 所以我曾一直在托朋友帮忙，希望能找份力所能及的工作来自食其力，甚至有积蓄后购买锻炼的支具，再实现梦想……可是，人家见到连自理能力都困难的我，住的地方都没有，又无可依赖的亲人，要工作着靠自己养活着自己走下去是很不现实的，所以四处碰壁，无数次后我的心也千疮百孔了，就连自己都不清楚偷偷流过多少次的眼泪。  

   在这期间我感谢上天让我遇见了我那些可爱可敬的病友们。因为无人可诉的孤独，不能长时间的坐，我躺在床上用手机一字一句的记录下了很多排遣苦闷的日志，我没有料想我那些溃不成军的啰唆文字会结识天南海北的病友们，他们有着与我不同的病情，但都属于脊髓病变这个世界性不死的癌症病友们。因为我们彼此更能懂得身体中那些说不清道不明的常人无法体验的疼痛，更能理解现实带给我们的难题，更能体会日常生活锁事造成的挫败感，能感知彼此感同身受的孤独……在这个群体，我们谈疼痛、死亡、并发症的预防、交流怎样处理二便、怎样学会自己穿裤穿鞋，也谈对目前生活的绝望，对未来的希望和对梦想的期盼。他们陪我度过了一段段煎熬的时期，孤独时候的倾诉、寂寞时候的陪伴、相互搀扶、彼此温暖。我们也悲天悯人、彼此安慰、彼此鼓励，我们哭过绝望过，可我们仍擦干眼泪坚强的活在当下，但更多可喜是看到我们一直在努力自救。因为我这种脊髓病变在目前的医学上甚至连确切的诱因都不知，也没有预防措施，都是让很多青壮年莫名的突然遭受灭顶之灾，因为痛彻心扉的体验让我谋生了那个“呼吁建立脊髓病变研究和治疗的研究所”（具体的在我qq空间里）的梦想，信息闭塞的我一直以为我在孤军奋战，也为没有更多的人关注我的梦想而备感失落。我不能奢望每个病友都能有我这样的愿望，总有些人永远是个旁观者，或者他认为我的梦想是异想天开，或者他们认为他们自己恢复得已足够好已经不需要……不管怎样，还是庆幸能遇见一些志同道合的朋友，听说他们也在论坛给总理写提议，组织大家写报告文学……都在试图为脊髓损伤的康复难题、尴尬的医疗体制寻找突破口。哪怕今生我们不能成功，只能是牺牲品，但我们至少迈出了第一步，今后的病友治愈道路不会那么艰难。我们不是真的多么伟大无私，而仅仅是因为感同身受的痛苦让这样的想法迫不及待，可以算是为了累赘的自己做点力所能及的事，也可以算是感恩的心态想回报给予我帮助的大家……一路走来，病友们对我的鼓励也许是几句评论、一条短信和一句留言我都弥足珍贵，让我回忆，让我警醒，让我感动，让我欣慰，让我奋发，告诉我前面的路还要走下去。虽然我的脊柱已不可能挺拔，但那弯曲的形态并不是我的心理形状。我会和这翠竹拔节的声音，向着有光有热的方向张望，充满期待，努力向上。  可是现在的我，深陷困境，在哪里生活都是未知，生活不能自理，又没有固定的落脚处，生病近两年来动荡不安，更别说营养、锻炼以及康复治疗。对于未来，真的很无助，但对于活下去又充满期望……真的很矛盾。

    想一想我必须一步步走出目前的困境，才能实现我的梦想，所以我真希望有关部门，社会各界人士能看到这些文字，关注到我需要解决的问题， 帮帮我！  

    在朋友帮助下，我同样用手机一字一句摁出文字通过朋友帮忙寄到某些部门的信件也石沉大海。09年12月，朋友带着我在我户口所在地成都某区残联办理了残疾证，属于一级病残，想请残联帮忙解决些问题，无果。最后请我户口所在地的某局帮我解决低保或者帮忙申请进福利院，可是，街道办事处的人刚开始答应可以申请，只要我们准备好相关材料。但当把材料备齐上门再申请时，街办答复说，集体户口不能申请，不归他们管。可我又去出生地户籍所在地政府，答复说，户口档案已迁出本地，此事不归他管。在此我交待一下我户口事宜，我在成都上大学时，户口迁到了学校，毕业时，由学校牵线花了几千块钱在成都某区办理了集体户口，至今我的身份证都是这个地址。因此，我实在不清楚相关的规章政策，也打过无数电话，但都被踢球似的踢来踢去，甚至写信都没得到只言片语的回复。能帮我的人再也没有能力帮我，再说没有谁能永远受人恩惠，当一切达到一个极限这根弦就会断掉。其实，一直以来我生病、住院、请保姆等等，生活处境再怎么困难，我都从没想过要给国家和社会增添负担，现在，我的确是没办法了。毕竟求发展还得先生存。

   我想活下去，想实现我的梦想，但望望前路我真的不知道下一步该怎么走？我未来的路怎么走？曾经以为请民政局解决低保可以靠着继母生活下去。可是现在看来，什么都没有，年老的继父继母也力不从心，没有自理能力的我难道就这么残忍，连她家也不给一条活的路吗？

    外面春色溢人，阳光总在门外却照不到我，眼里的泪水早已干涸，剩下的就是对未来的努力和期待，我相信：这么好的社会，只要你们多一份心就解决了我的难题啊，只要你们多一份爱，我的世界就是春天啊。求求相关领导们对我多一点关注，携同有关部门帮我申请进福利院去生活，期盼有个安稳的落脚处就足够，不敢再奢谈营养、药物、治疗和康复。

   在这个和谐的博爱世界，健康时我也为有苦难的人出及所能及的力量，甚至就在我病前一个月的汶川地震中，同为川蜀人的我感同身受，也为震区人民出过一份我的力量。现在我有难了，真希望有关政府和爱心之人伸出援助之手拉我一把，我始终相信你们伸出的每一次的援助之手善举都会带来我生命的光亮，我期待着，期待着。。。。。。   
以上所述均属实，可调查。   

身份证号码是：513822198404152440   
电话:  15828305285
QQ号： 11095902

   （因为是用手机打字，再发给朋友帮忙转发的，所以其中可能有很多不妥或没交代清楚，请谅解。在此感谢身残志坚的病友们为我撑起的一片天。）  
   静侯佳音，祝您及家人健康。            
  
                                                                雷益群2010．03．19  


关于本贴的更多回复请见：

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(以上图文均来自网络)

蔚蓝星空

女主人公的故事很凄惨，其实她的要求并不高，为什么相关部门却如此推委？

以前在眉山本地论坛上见过这个贴，至于哪个论坛的名字就不说出来了，因为在哪个论坛上面挂了几天就被无情的删除了，现在都不找不到这个帖了，为什么现在的人如此的冷漠，女主人公紧紧是为了呼吁大家能帮她一把，没有想到文章却别删除了。真的悲哀！

hades_xiao

女主人公的故事很凄惨，其实她的要求并不高，为什么相关部门却如此推委？

以前在眉山本地论坛上见过这个 ...
蔚蓝星空 发表于 2010-5-12 12:01 http://bbs.mala.cn/images/common/back.gif

顶

llchuiu

回复 2# 蔚蓝星空


    有这事？:o

四海任我游

:victory::'(

青烛

政府该帮帮忙。从牙缝里挤一点点出来，也许就能拯救这个可爱坚强的姑娘。

小飞猪XX

政府应该帮帮忙！！

东山兄

政府应该帮帮忙！

amwayd

建议你找找媒体，尤其是当地有影响力的报纸，相信记者中还是大有血性的人。有记者为你呼吁，也许，能够引起有关部门的重视！

tjb123055

大家都伸手帮助一下

蝌蝌

对,媒体会产生哄动效应的，救救可爱的姑娘吧

杜莎莎

哎呀，人哦，都是好现实的哦。

杜莎莎

现在的人都只是看表面的哟，真的是哦。

洪蝶

找找温家宝吧，看能不能解决啊

洪蝶

找找温家宝吧，看能不能解决啊

聪明树

政府很忙

:@:@:@

liyun12177

女主人公的故事很凄惨，其实她的要求并不高，为什么相关部门却如此推委？

lgmin3333

找媒体吧，应该就会快一点解决了

800727

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闪电

有关部门都在躲猫猫，多一事不如少一事。为何就不积极主动点，特事特办呢？