【见到自闭症孩子，你能为他做的】
1、超过一半的自闭症孩子曾走失过，如果你在街上看见这样的孩子，请拨打110将他交给警察；
2、如果你是正常孩子的家长，遇到班上来了自闭症儿童，请接受他们加入到你孩子的群体中，对于自闭症孩子来说，融入社会的最佳方式是在真实的社会环境里与同龄人共同成长，而对于正常孩子来说，从小接受不同的生命形态，尊重生命的多样性，学会关爱；
3、他们敏感，不知道怎么表达心里的感受，看见他们害怕时，可以轻抚他们的头，给他们安全感；
4、当外在环境变化太快时，他们会来不及适应，如果情绪上有波动，请多给他们一点时间调整；
5、转发此文传递关爱，让星星的孩子不孤单。
昨日晚，一场名为“为星星点灯”的音乐会在成都顺利举办。22岁姑娘丁丁的钢琴演奏引得无数掌声。和她一样，现场的“星星们”，用自己阳光无邪的笑容，感染了在场的每一个人。表面上看，这群“星星”和常人无异，但他们的内心距离我们却如另外一个星球那样遥远，他们被称为“自闭症患儿”。今日（4月2日），是第9个“世界自闭症日”，请跟着四川手机报，一起走近他们。
【走近自病症】
自闭症，也叫孤独症，被医学界定义只有70多年的历史。自闭症不是心理问题，也不是智力障碍，不是电影里的天才人格，更不是个性孤僻不愿与人打交道，而是一种广泛性发展障碍。自闭症患者没有与生俱来的社交能力，他们虽然可以说话，但无法与人正常交流，他们不知道如何使用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受，甚至无法直视你的眼睛。
美国疾控中心统计，每68个新生儿中就有一例自闭症。而我国目前还没有准确的统计数字，但据保守推测，100个孩子中至少有一例自闭症患者。有公开报道称，中国目前自闭症患儿数量已经超过200万例，自闭症患者更是多达1000万。
成都成华区爱慧特殊儿童关爱中心主任余奕告诉我们，有超过一半的自闭症儿童都是非常闹腾的，就好像一颗很难停止的陀螺或者发条。他们中的许多人，都有固执和狭窄的爱好，比如极其迷恋转动晃动的物品，就一个旋转腕关节的动作，就可以做一天，而这些行为没有原因。有一个患有自闭症儿子的余奕向我们强调，许多人谈起自闭症，要么不知道，要么会联想到影视剧中那些沉默的天才。然而，绝大多数的自闭症患者都伴有不同程度的智力障碍。
【骗局的手，伸向苦难家庭】
自闭症一旦确诊，需要整个家庭来背负沉重的命运。自闭症的原因至今是个谜，没有有效治疗手段，终生无法治愈。但现实生活中，却有不少医疗机构宣称“能治好自闭症”。而这些医院提供的“微创生物”、“控神调序技术”、“超级神经修复”……名字一个比一个吓人。
余奕也曾有病急乱投医的过程，她认为，很多自闭症家长“不试不死心”的心态，让这些医疗机构有了可乘之机。我们在锦江区心爱星自闭症儿童康复中心遇到一些家长，他们承认也曾到北京、上海、深圳求医，回过头来看，那些确实是骗局，“孩子自闭症，我们很难接受，哪怕有一丝希望，宁可信其有”，家长如是说。
而一位自闭症患儿家庭提供的一份缴费记录显示，他们在成都某医院做的两次检查，一共花费了4万余元。缴费后，收到的还是POS收据，并非医疗发票。这些检查包括网络成瘾问卷测试、脑功能分析等。还有一对来自农村家庭的患儿父母，靠着借贷，带着孩子也在这家医院做了检查和治疗，共计花费8万余元。
在3月31日一场义诊中，成都三医院儿科专家谢江表示，一般情况，经过早期的干预，自闭症患者的某些症状还是会有明显好转。谢江告诫家长，不规范的治疗，不仅耗费精力和财力，对孩子康复更是毫无帮助，还会耽误最佳治疗期，遗憾终生。
【社会关爱，孩子演奏出奇迹】
上文提到的丁丁，早在16岁时，就在金沙剧场举办了“生命的礼赞-琴键上的奇迹”钢琴演奏会。两年后，她的成人献礼钢琴演奏会在东区音乐公园举行。她的故事，鼓励了很多自闭症患儿家长，也让更多的人对自闭症有了正确的认识。
虽然对女儿付出了很多的心血，但在两小时的畅谈中，丁丁妈妈蓝阿姨绝口不提自己的辛苦，一遍一遍感谢丁丁的老师们。蓝阿姨说，十年来，在丁丁各位钢琴老师、形体老师、舞蹈老师和社会各界的帮助下，丁丁从不说话到主动与人打招呼，从坐不住到能够控制自己的行为，正是一双双温暖有力的手，托起了女儿，让女儿成为了她的骄傲。
和蓝阿姨一样，作为母亲，余奕希望自闭症儿童的父母，能够树立信心，自闭症虽然不能治愈，但及早的干预治疗，孩子的行为能够得到改善，哪怕是用半年学会使用筷子，用三年学会与人握手，用五年记住回家的路……
她们更希望，社会更多地去理解、关注自闭症这个群体，期望有一天，自闭症孩子可以走出家门去上学，去音乐厅，去上班……一个关爱、包容、接纳的社会，永远是自闭症孩子最好的家。
本文H5连接：
http://j.maka.im/pcviewer/9U8M3LB9
=以下是2013年6月四川手机报采写稿件=
“我是一个孩子的妈妈，我很想认识乐乐的母亲，与她共勉，因为我也有和她一样的心伤。”6月6日晚22时，四川手机报互动平台收到这样一条短信，这是否又是一位患有自闭症孩子的母亲，在独自啜泣？家中有自闭症孩子，难道只能由家庭担起照顾孩子的重担？我们的社会，是不是该对自闭症儿童更宽容？
【她的故事】
这位母亲来自简阳，孩子一岁的时候，她离开孩子，与丈夫一起到成都高新区工作。孩子一岁半时，她发现孩子与其他娃娃有点不一样。等孩子三岁时，她愈发觉得孩子固执、偏执，说着让人听不懂的语言，她认为这是“被爷爷、奶奶、外婆惯坏了”。如今孩子已在她身边待了5个月，她觉得孩子的语言和行为都比以前有很大的改进，但依然不喊她“妈妈”，“可能是我太严厉了”。
去医院检查，孩子有自闭症倾向，但医生并没有说孩子患的就是自闭症。目前孩子在一所早教中心做治疗，工作人员对孩子的妈妈说，孩子只是语言功能发育迟缓，并不是自闭症，她相信了。
从这位母亲的表述中，能感受到她对“自闭症”的抗拒。同时，她也担心若孩子真是自闭症，那治疗的费用会不会很高，她这样一个普通家庭能不能承受得了？这些疑问，也正是其他有自闭症孩子家庭的集体忧虑。（补：2014年春节刚过，这位母亲又给我打来电话，情绪低落，她的孩子已确认患有自闭症，她已接受事实。）
【她们的故事】
她们是自闭症孩子的父亲、母亲、爷爷、奶奶、外公、外婆，他们带着自己的孩子，打着一场没有尽头的战争；他们的无奈和痛苦，甚至还会引来质疑和误会；他们有的孩子6岁才开口喊第一声爸爸妈妈；他们本来一帆风顺的人生，因为孩子的到来，改变了方向，尝尽了酸苦辣……他们用心血和汗水谱写了感人至深的亲情故事，他们的付出、执着与艰辛，让我感受到了母爱、父爱的伟大。
>>乐乐妈妈
儿童节前，四川手机报收到乐乐妈妈招募“爱心爸爸”陪乐乐过六一的愿望，随后，经过报道，上百名爱心男士积极报名参加。乐乐妈妈由此走进公众视野。
起初，乐乐妈妈也不相信乐乐患有自闭症，可乐乐越来越多的表现证明他就是一个轻微自闭症患者。而乐乐的爸爸却依然不相信，夫妻俩为这个问题有了矛盾，最后导致分手。
乐乐妈妈原来在一所幼儿园任教，拿着主管级的高收入，但代价是很少有时间陪乐乐。自从乐乐被确认为轻微自闭症后，乐乐妈妈便离开了幼儿园，放弃了自己的事业，换了一家能有更多业余时间的学校，“钱虽然少了，但和乐乐在一起的时间多了，值得！”
>>杉杉外婆
杉杉7岁，和乐乐一样，在成都市青羊区同辉(国际)学校读一年级。不同的是，杉杉患有中度自闭症，不能跟班就读。杉杉扎着马尾，有一双美丽明亮的眼睛，鹅蛋小脸，人见人爱。可不到三分钟，你便会发现她的与众不同：爱做鬼脸、停不下来、不听话，甚至有暴力倾向。当她对人“动武”时，你马着脸训斥她，她会条件反射地说“我错了我错了”，可立马会在你放松警惕之时，呼你一拳，或者从你鼻梁上一把抓下眼镜，狠狠丢在地上。
杉杉越来越爱动，外婆已经架不住她了。这学期开始，家里花高价为她请了专职陪读阿姨。而上学放学，仍由杉杉外婆接送。即便这样，外婆也显得力不从心。外婆不到60岁，却已满头白发，脸上写着疲惫，不时唉声叹气。不仅是杉杉，外婆也担心杉杉父母的关系，因为杉杉的自闭症，以及康复训练的高昂费用，父母几乎每天吵架，婚姻濒临破碎。外婆把自己的苦与累，吞进肚子，不给家里任何人诉说。她觉得，自己是唯一能让家庭安静的人，她不能再让这个家庭经受一丁点打击。不抱怨，是她的生活准则。
>>洋洋奶奶
5月31日，我在青羊实验中学附属小学第一次见到洋洋奶奶。当时她画着大浓妆，与同辉(国际)学校特教部一年级的孩子们在台上随着音乐节奏跳舞。这是青羊区教育局为庆祝六一儿童节，举办的一场艺术表演活动。但在我看来，所有的节目中，由洋洋奶奶和其他自闭症儿童家长带着特教班孩子一起完成的舞蹈，更打动台下的观众，因为他们收获了最彻底的掌声。
节目表演完毕，奶奶抱着洋洋下台，马不停蹄地帮洋洋卸妆。洋洋闹，咬自己，奶奶伸出手臂，说：“咬奶奶！”洋洋于是在奶奶的手臂上狠狠咬了一口，继而沉侵在自己的世界中，感受不到周围欢天喜地、五彩斑斓的氛围。奶奶介绍，洋洋上幼儿园的时候被发现患有自闭症，家人带着洋洋到处求医，去过佳木斯、青岛、北京、上海……可没有起多大的作用。现在，由奶奶24小时陪着洋洋。奶奶说：“一定要活得很好，活得很健康，才能陪他更久。”
【精神癌症】
关于自闭症儿童群体，以上仅仅是沧海一粟。据不完全统计，我国有自闭症儿童170万名左右。未被发现和有自闭症倾向的，可能会更多。全国残疾人普查结果显示，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。
青羊区特教中心负责人卞蓉介绍，自闭症是一种严重的儿童生长发育障碍，主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。通常，他们语言发育迟滞、情绪暴躁并可能有自残、自伤的状况发生，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄单一，并显得怪异。
患有自闭症的儿童，他们沉浸在自己的世界中，对周围的一切缺乏应有的正常反应。他们目光清澈透明，却不愿与人对视；有语言，却说着让人难以捉摸的话；有听力，却对周边的声响充耳不闻；有行为，却常常让人抓狂不已。他们一人一世界，他们的世界我们摸不到，也不了解，他们被称作是“星星的孩子”。
自闭症与其他各类精神疾患有着明显不同，它发病于儿童3-4岁，一般都需要终生康复和照顾。因为病因不明，现在还找不到治疗自闭症的有效方法，因此，自闭症又被称作“精神癌症”。
【社会误解】
杉杉喜欢与同龄孩子一起玩耍，但她总是不得要领。遇到喜欢的人，她会热情地走上去，乖乖巧巧叫一声“姐姐”，摸摸姐姐的胳膊。之后，她便不知道怎么与人交流。急躁时，她甚至会扯下姐姐戴在脖子上的钥匙，把别人弄疼。有时候，杉杉会被认为没有教养；有时候，别人并不理会杉杉是一个病孩子，对照顾杉杉的外婆破口大骂……
“对不起”，成了许多自闭症儿童家长挂在嘴边频率最高的一句话。由于行为难以控制，自闭症孩子常常给别人带去困扰，给家人带来尴尬。目前，社会仍然对于自闭症有许多的误解，很多人甚至简单地将自闭症等同于抑郁症或者某种后天的精神疾病。
杉杉的外婆说，希望每一个人都不要对孩子有偏见，“辛苦我、委屈我、骂我，我都不怕，最怕别人用歧视的眼光看我的孩子！”
【他们的未来不是梦】
近几年，新闻也时常报道一些自闭症孩子被学校或者其他学生家长“赶”出学校的事。
社会对于自闭症儿童的理解不够，针对自闭症儿童的教育资源又十分稀少，大大减少了自闭症儿童获得社会理解的机会。
2003年，我国规定，轻度自闭症儿童可随班就读。成都也早已开展融合教育实践——一些患有轻微自闭症的孩子，能够到普通学校“随班就读”，并且家长能够进课堂陪读。当自闭症孩子行为失控的时候，陪读家长可以带孩子离开课堂，不至于更大程度地影响教学，减少自闭孩子与普通孩子之间的矛盾。
华西医院心理卫生中心的医生透露，我国针对特殊儿童治疗的医生仅数百人，完全不能满足需要。除此之外，国家相关政策的缺失，更是令自闭症患者家属感到忧心忡忡。
李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》，曾引起了社会对自闭症儿童的高度关注。影片中，李连杰扮演的父亲在剧中发问：我在世养育孩子还行，我过世后谁来照顾我的孩子？这也是绝大部分自闭症儿童家长的共同担忧。
一位专职照顾自闭症孩子的母亲说，等孩子长大了，如得不到适当的教育，孩子就只能待在家里，容易越来越自闭，越来越需要家长照顾。时间一长，家长老了，自然没有能力照顾他们。她希望国家建立类似于福利院或养老院一样的机构，“如果我们不在了，总有地方收留他们，不然，我一定会死不瞑目。”
“十二五”期间，四川省将为1560名自闭症儿童提供每年人均1.2万元的康复救助。这让一些孩子家长看到了希望的曙光。家长们希望国家能有针对自闭症家庭的相关福利或津贴，社会能多关注自闭群体，对他们多一些关爱，接受并包容自闭症患者，帮助他们快乐成长、融入社会。我们也希望，通过媒体报道，让自闭症孩子的家长，能觉得自己不孤独。
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发表于 2016-4-2 09:00
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