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作者：毛建妻 时间：2016-12-12 23:08:24
各位网友，大家好。我是毛建的妻子，鲍贻倩。谢谢部分网友的联系，不久前才知道有这份珍贵的文档。我在毛建刚刚生病的时候就有跟他提过是否考虑留下一些文字，他当时不置可否。我很高兴他还是这样做了，并且选择在天涯，并且因此帮助了不少网友，也交了不少朋友。
感谢大家对毛建的认可。我知道，很多网友在过去的一年多，一直追随这个帖子，也给了他很多支持和鼓励。我想，毛建写这个帖子的初衷，是记录他最后岁月的经历和感受，也给需要的网友留下一些治疗和生活经验。不同的人，对于同一句话的理解尚且不同，也就是所谓的“歧义”，更何况对这个纷繁复杂的世界，和形形色色的人？感受不等于事实，但就毛建的初衷而言，这已经足够。
遗憾的是，毛建故去之后，有些言论歪曲事实，造谣中伤，欺骗关心和爱护毛建的网友的感情，并严重违背了毛建的本意。昨天是毛建的“五七”，之前我不便发言，今天我想应该写些什么，以感谢和回馈大家对毛建的厚爱。
大家很关心毛建最后的岁月。其实毫无悬念的，这必然是一段荆棘丛生的路。8月份开始的梗阻性黄疸、胃口差、偶尔的疼痛需要布诺芬；到9月份越来越吃不下、胆红素长期处于高位、需要吗啡镇痛；到后来完全无法进食，依靠肠外营养，肝性脑病，神志不清，吗啡的剂量越用越大；直至昏迷，和离开这个他无比眷恋的世界、他未竟的事业、和他难以割舍的家人。
对于癌症病人最后的岁月，如果大家希望有所借鉴的话，可能有以下几点。主要基于西医的理论和观点，仅供参考。最终采取什么样的方案，我的想法是，应当完全依从患者的意愿。因为生命和身体是Ta的，Ta 有权做最终的决定。家属也好，医护人员也好，提供的都不过是参考意见。
1.充分镇痛。
世界上先进的理念是“人有不痛的权利”，但是在实际操作中，中国的患者、家属、甚至医护人员，都会有很多顾虑。比如：会不会成瘾？会不会呼吸抑制？会不会损伤肝功能？在最后的这段岁月中，其实多过一天两天对于患者有多大的意义？尤其是活在无穷无尽的疼痛煎熬中，该有多么痛苦？所以，国际上的先进理念都主张充分镇痛、规律镇痛。充分镇痛就是说只要有痛感，就用药物或者其他的手段缓解，无需忍受；规律镇痛指的是要保持血药浓度的稳定，从而减少副作用，千万不要不痛不用药，痛了才用药。
2.不必忌口。
中医中药中有很多食物的禁忌，对于西医而而言，倒是百无禁忌。想吃什么吃什么。原因有二：首先，肿瘤是一种消耗性疾病，吃得多，才能抗争更久，而终末期患者本来胃口就不太好，只有吃想吃的东西，才能够吃更多；其次，吃是人生极大的乐趣之一，生命已经不长久，还不享受生活，不是太亏了吗？更何况，百般禁忌，助益有限。
3.不要做太多的有创伤性的诊断或者治疗。
医学能做的事情，其实是很有限的。樊代明院士在今年的年会上曾经讲过，人类的疾病，1/3不治也会好（即人体的自愈能力），1/3治了能好（医学的价值），还有1/3 治了也不会好（过度医疗）。最后的时光，华佗再世也无力回天，何必增加患者的痛苦呢？与其焦虑地到处求医，不如共享天伦之乐，提高生活质量。
4.看淡生死。
这个很难。中国有句古话，叫做“好死不如赖活着”。现在的说法，叫做“活着，就有希望”。在很多情况下，这是对的，终末期癌症患者除外。死，是所有人的归宿，只是对于终末期癌症患者而言，这个日子有些太近了，所以很难接受，尤其是对于年轻人。然而无论我们接受还是不接受，死神总是会来的。因为毛建和小宝的缘故，我在过去的一段时间看了很多关于生死的书，也思考了很多。有些给孩子看的绘本其实对大人也会很有启发的。比如《獾的礼物》，提到活多久不重要，重要的是这一生，给世界、给社会、给我们爱和爱我们的人创造了多少价值；又比如《爷爷变成了幽灵》，提到有爱，便永生，因为，我们会活在别人的心里。当我们更多地关注生命的宽度，和生活质量的时候，或许，就不会对死亡有如此多的恐惧了。
5.找一个好的舒缓医疗专业医生。
舒缓医疗在国外很成熟，但是在国内刚刚起步。在这方面，北京协和医院是做得很先进的。舒缓医疗，是对症治疗（尤其是镇痛）、心理、营养、护理等的综合，更是一种医疗理念，给终末期的患者最好的照护，帮忙关照以上所说的所有问题。我们很幸运的，在最后的时候得到了协和医院舒缓医疗专家的指导和帮助，使毛建的最后一段路，走得还算顺利。
关于毛建的家庭事务，本属于隐私。因为某些原因，大家知晓了，因此也耽误了大家很多宝贵时间，甚至让部分网友受到伤害。在此，我深表歉意。对于大家关心的，关于毛建和我的几个问题：
1．为何明明知道他小三阳，我自己是个医学博士还嫁给他？
2．他是否在知道得病之前起诉我离婚，以及我在他得病之后对此事的态度？
3．关于在他生病期间我是否照顾他？
4．他是否在婚姻存续期间转给我200万，并且因为缺175万无法到美国看病导致错失治疗机会？
我想大家从之前的讨论中也大致了解了相关事实。因为涉及到毛建，我想不必再谈。我们的结合，克服了地域、社会和家庭背景的差异，也克服了对于健康问题的顾虑，是两个有情人水到渠成的结合。但是，婚姻涉及的层面要复杂得多，如果掺杂了旁人的意志，不论初衷如何，都会有痛苦和伤害。
大家关于我个人的几个问题，一并回复如下：
1．毛建临终的时候我是否在场？
没有。由于毛建的状况日益恶化，医生说他只有一两天的时间了，所以我从11月5日开始为他筹备后事，以免措手不及，各方面不能想周到。11月6日下午我约了白事一条龙的工作人员商讨具体细节。毛建的主管医生告诉我，从升压泵失效，到抢救无效人离去，大概有1个多小时的时间。因此，我和毛建的姐姐、姐夫、爸爸说好，如果血压维持不住了，第一时间给我打电话，我赶到医院大概需要半个小时左右，能送他最后一程。遗憾的是，我在毛建走后，大概是当天晚上18：30左右，才接到了主管医生的电话通知，并在19：00左右赶到医院。事后我才知道，毛建的抢救，实际是持续了2个多小时的。
2．为何当初坚持要设灵堂？
按照上海的风俗，要在亲人故去之后3个小时内在家里设置灵堂，接引亡灵回家，这样灵魂才能有一个归宿，不会成为孤魂野鬼。遗憾的是，虽然多次争取，我终究没有办法为毛建做成这件事情。
3．我是否在毛建临终的时候复制银行卡？
没有。在毛建故去之后，我发现他的身份证、户口本、银行卡全部不翼而飞。所以当天晚上，在从医院回家之后，我通知银行冻结毛建的银行账户，或者说“挂失”，以防冒领或恶意消费。
4．是否因此无法办理后事？
不是。在未经卡主授权的情况下，无论借记卡，还是信用卡的任何消费或交易，都是不恰当的。卡主走了，当然无法授权。更何况，后事本来就是亲人办理的。因此，11月7日由我结清了毛建的医疗费用并支付大殓相关所有费用。
5．为何纠结于遗嘱？
毛姐姐告诉我她持有毛建最新的“遗嘱”，要求我按照“遗嘱”办事情。我确实也愿意尊重毛建的遗愿。只是没有看到真实有效的遗嘱，我如何得知遗愿，又如何按照遗嘱办事情呢？毛姐姐口述 = 毛建遗嘱吗？遗嘱本来就是给相关各方看，并一起遵照执行的，毛建的这份“遗嘱”，有什么特别之处，不能给人看吗？
希望以上回答，能够在一定程度上解除大家的疑惑，给好心的网友们一个交代。我也希望能够结束纷争，让这个帖子重新回到毛建当初开贴的本意上去。家事告一段落之后，我会陆续整理结直肠癌的诊疗和护理经验，以及国际上的最新进展，如果能对大家有帮助，也请常回来看看。别的癌症我不敢说，但是对于结直肠癌，因为做了大量研究，还是有自信做到比较全面和客观的。
再次感谢大家对毛建的关心。祝大家健康、顺心、快乐！
2016年12月12日 鲍贻倩于上海
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手机网友
发表于 2016-12-22 02:54
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