身患先天脆骨病的瓷娃娃渴望关爱 这是一个命运多舛的孩子的故事。他叫邓北京,今年11岁,家住南部县铁佛塘镇正街161号,现就读于铁佛塘镇九年一贯制学校小学四年级。 邓北京自出生之日起,就注定与常人不一样。他患有先天性脆骨病,脆骨病又称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”症,这是一种先天性骨骼发育障碍性疾病,发病率为十万分之一,被世界卫生组织列为罕见病。患者从出生开始,就饱受骨折的痛苦,一生骨折无数次;他们无法像正常孩子一样跑跑跳跳,甚至打个喷嚏都会骨折;他们注定一生都要与疼痛、骨折作斗争,甚至可能最终无法像常人那样站立。 邓北京家境贫寒,品学兼优,狠心的妈妈在生下同样患有脆骨病的弟弟之后就弃他们父子而去,家中还有常年患病年事已高的爷爷奶奶,全家人的开销就靠父亲邓康成一人在外打零工维持。据爷爷统计,从出生到现在,邓北京大大小小的上肢和下肢骨折竟然多达十一次。每次一两万元的医疗费用让原本经济就贫困拮据的家庭雪上加霜。多次治疗,致使他家已向亲朋好友借了很多钱,如今负债累累,生活举步维艰。 可怕的是邓北京的弟弟与他一样也患上了脆骨病,这真是“屋漏偏遭连夜雨,船迟又遇打头风”。尽管铁佛塘镇九年一贯制学校领导已经研究制定出相应的助困方案,老师们也不时地慷慨解囊,用爱心对邓北京同学给予资助,但这些帮助对他们全家来说仍显得杯水车薪。 帮助弱势群体是中华民族的传统美德。一方有难,八方支援,赠人玫瑰,手留余香;救急济困,功德无量。希望社会各界人士、各位朋友,都能伸出无私援助之手,播洒自己的爱心,帮助一下处在困境中的邓北京一家吧!您的一次善举,将为这个世界增添希望的色彩!您的一份关怀,将给这个家庭洒下爱的阳光!让这贫困的一家在您的关爱下看到生活的希望,让社会和谐在您的爱心汇聚中得以升华!
附:若有意愿捐款的善心人士可联系邓北京就读学校 或 四川省农村信用社 邓云安 6210 3311 1001 3147 562
铁佛塘镇九年一贯制学校办公室电话: 13890710088 邓北京班主任电话: 13568615484 邓北京监护人联系电话: 14781731635
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