2015国际罕见病日（中国）宣传月成都站今天启动了，快来看小云从现场带回的报道吧！

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-20 22:51

今天，由小云承办的国际罕见病日（中国）成都站宣传活动在鹏瑞利青羊广场开启大幕，现场罕见病家庭纪实影展和“罕罕快跑”游戏吸引了大家的关注。下面小云给大家隆重介绍一下今天活动的主持人——竹子！

在她24岁的时候突患脊髓病，导致胸以下高位截瘫。活蹦乱跳的身体毫无征兆的在短短几小时内突然全部瘫痪。当时医生也束手无策，无法确定病因，只能做大概、大范围的论断说是脊髓类的疾病导致了脊髓神经损伤大小便失禁全身瘫痪。医生说，这样的病例太罕见了，一年也难遇一例。

这样的际遇放在谁身上可能都无法接受——
一个才走出大学校门刚在工作中起步的年轻人从此就要一辈子瘫痪在床，成为吃喝拉撒都需要别人照顾……

这么些年来，竹子渐渐的从手端不稳饭碗，从不会翻身不会坐到可以在床和轮椅间上下转移，到可以自理大部分的日常，到可以像今天这样愉快工作。

也许竹子是幸运的。虽然她将依然离不开护理人员的照顾，生活工作中还有诸多的困难，生命中还有很多的不能，但她至少没有因为无药可医、因为不治之症而越来越糟糕下去。

——这就是我们周围的罕见病患者，她也许就是我们的朋友，我们的同事，我们的家人。在生重病这种不可逆转的现实上，我们除了期待医学的突破，也期待能让他们从身心康复、生活回归、教育就业等方面都能得到一个很好的解决和改善。而这一切，都需要我们共同关注。

现场活动花絮
★活动嘉宾在许愿树上写下对罕见病人的祝福，呼吁更多的市民、企业加入爱的行列，关注罕见病，把爱和温暖传递给罕见病人。
赵小敏
成都市文明办未成处正处级调研员
640 (2).jpg

荣道清
成都市慈善事业发展办公室主任、成都市慈善总会秘书长、成都云公益发展促进会副会长
640 (3).jpg

叶庆临 成都市预防医学会秘书长
640 (4).jpg

周晓翔 成都市科技新闻学会、成都云公益发展促进会副会长
640 (5).jpg

★傅艳贫困重病儿童专项救助基金设立的“每月一千元拯救残疾边远儿童”救助专项也将把这群被大家忽视的偏远山村的血友病儿童故事带给大家。“每月一千元拯救残疾边远儿童”自2012年10月设立以来，以每月一千元的形式在成都市妇女儿童中心医院先后参与救助了25名贫困血友病患儿，防止其因无钱输注凝血因子积累关节病变而终身残疾。项目实行至今，参与救助的25名患儿中的24名患儿均避免了残疾，都已入学，其中一名患儿因救助时病情较重，已坐上轮椅，现病情有所好转，可适当行走。

傅艳成都云公益发展促进会/成都公益慈善联合会秘书长
640 (6).jpg

徐鸣成都市妇女儿童中心医院主任
640 (7).jpg

★活动现场，孩子们在老师的指导下做罕见病形象物“罕罕”蜗牛的泥塑，大家一起玩“罕罕快跑”的游戏。孩子们背着“重重”的壳，虽然爬行速度很慢，前面有很多障碍，但每一个参与游戏的孩子都一直向前。罕罕快跑（Running Hanhan）是2015国际罕见病日（中国）宣传月落地活动中的一个重要环节，这是一个需要公众参与并负重跨越障碍赛的互动游戏，通过这样的互动，我们希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生，籍此来呼吁更多的人们关注到罕见病群体，支持罕见病工作。
640 (8).jpg

让我们关注罕见病，
改变从了解开始。

周末，带着孩子一起来挑战“罕罕快跑”吧。

雁小雁 · 发表于 2015-3-20 22:55

竹子姐姐很漂亮啊~~~
给这样的活动赞一个！

小米辣的小夏天 · 发表于 2015-3-20 23:14

那个蜗牛好看

夕月的世界 · 发表于 2015-3-20 23:27

竹子妹妹果然是美女呀，最后那张照片里的小家伙好可爱呀。

手机网友 *发表于 2015-3-21 00:40* · 发表于 2015-3-21 00:40

不错哦！加油

手机网友 *发表于 2015-3-21 00:41* · 发表于 2015-3-21 00:41

小小云好厉害

茉莉开不开 · 发表于 2015-3-30 22:32

主持人很漂亮~~~

手机网友 *发表于 2015-3-30 22:38* · 发表于 2015-3-30 22:38

倡导，支持，关注

498803636 · 发表于 2015-3-30 22:46

看到竹子姐姐了

竹子姐姐 · 发表于 2015-3-30 22:53

谢谢大家的支持

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:18

雁小雁发表于 2015-3-20 22:55
竹子姐姐很漂亮啊~~~
给这样的活动赞一个！

哈哈，代表竹子姐姐谢谢大家了！

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:20

小米辣的小夏天发表于 2015-3-20 23:14
那个蜗牛好看

萌萌哒

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:20

夕月的世界发表于 2015-3-20 23:27
竹子妹妹果然是美女呀，最后那张照片里的小家伙好可爱呀。

竹子姐姐颜值高~~~~~~

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:21

手机用户 118.122.85.x 发表于 2015-3-21 00:40
不错哦！加油

谢谢！

手机网友 *发表于 2015-3-31 00:21* · 发表于 2015-3-31 00:21

竹子姐姐加油！

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:21

手机用户 118.122.85.x 发表于 2015-3-21 00:41
小小云好厉害

哈哈，谢谢支持！！！

手机网友 *发表于 2015-3-31 00:21* · 发表于 2015-3-31 00:21

期待后续活动哦

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:24

茉莉开不开发表于 2015-3-30 22:32
主持人很漂亮~~~

那当然了，这是我们的形象工程，哈哈

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:25

手机用户 119.5.0.x 发表于 2015-3-30 22:38
倡导，支持，关注

感谢，握手！

云公益的小小云 · 发表于 2015-3-31 00:26

498803636 发表于 2015-3-30 22:46
看到竹子姐姐了

竹子姐姐要火了~~~

[玄龙门阵] 2015国际罕见病日（中国）宣传月成都站今天启动了，快来看小云从现场带回的报道吧！

浏览过的版块

关于我们

联系我们

商标版权

其他信息

© 麻辣社区

[玄龙门阵] 2015国际罕见病日（中国）宣传月成都站今天启动了，快来看小云从现场带回的报道吧！2015国际罕见病日（中国）宣传月成都站今天启动了，快来看小云从现场带回的报道吧！