2015世界血友病日——相互支撑，共建家园

云公益的小小云

妈妈，我想和他们一样
尽情的去奔跑

妈妈，为什么要拦着我？
妈妈，我怎么又开始流血了？

妈妈，你不要哭
我会做一个听话的“玻璃人”
……

奔跑、玩耍，这在血友病儿童眼里，竟成了一种奢望。
一点小伤就血流不止，换颗牙齿都可能致命……他们是血友病患者，因凝血功能障碍而被称为“玻璃人”。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于先天缺乏凝血因子，关节、肌肉常常创伤或自发性出血，仅靠自身机能难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。
到目前为止，血友病没有根治的办法，但给患者输注正常人的血浆或浓缩凝血因子，来增加患者凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。

相互支撑，共建家园
每年的4月17日为“世界血友病日”，这是为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克▪舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办相关活动，呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。
今年是第27个“世界血友病日”，主题为“相互支撑，共建家园”。小云今天也受邀参加了由四川省血友病之家和四川大学华西医院共同主办的“2015四川省世界血友病日大型义诊宣教活动”，现场约200人参加，其中血友病家庭120个。


活动现场，家长们也就自己关心的治疗方法、药物费用等问题进行了相关咨询。


每月一千元拯救血友病儿童
15岁的涛涛是一名血友病患者，一个不起眼的小小伤口就能让他血流不止，因为身体的“易碎”特性，从小他就被过度“保护”。一是因为怕不小心碰伤了身体，二是因为好心，无论是邻里伙伴还是学校同学都会被好意告知需“敬而远之”，担心碰伤他。因其病症出血不止的特性，他长年只有靠门诊和住院输血浆和浓缩因子来治疗。

2012年底，小云开始执行“每月一千元 拯救残疾边缘血友病儿童”项目。项目依托于已实施近10年的针对贫困白血病儿童的慈善项目“成都生命小战士基金” （原名傅艳工作室贫困白血病儿童专项救助基金），项目流程规范，善款专款专用。每月1000元支持患儿每月必须使用的特效凝血因子药物，先后救助了25名贫困血友病患儿，其中24名救治及时，避免了残疾，并且都重返校园。


拉一把，孩子就能与你我一样正常生活
只要能及时补充凝血因子，血友病人就能像正常人一样生活，但最关键的钱和药往往成为他们最大的困难。虽然血友病患者每月有相应的一部分政策报销支持，但大部分贫困家庭仍然无力支付剩余部分。
欢迎并感恩有爱的您，加入我们，一起帮助这些困境中的孩子，让他们也可以像我们身边健康的孩子一样尽情奔跑玩耍，让平凡的愿望不再成为奢望。



点击链接http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2358&et=fund78，将帮助25名贫困血友病儿童避免终身残疾甚至延续生命。

竹子姐姐

静静的看完这篇图文并茂的，很喜欢。

关爱他们

夕月的世界

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相互支撑，共建家园

醉鬼！

凝血因子是血小板吗

贰贰贰贰

献血并不影响身体的健康，所以大家有条件真的可以多多支持！

彩虹风云

支持。

云公益的小小云

竹子姐姐 发表于 2015-4-17 22:07
静静的看完这篇图文并茂的，很喜欢。

谢谢竹子姐姐的喜欢~~~

云公益的小小云

手机用户 1.204.133.x 发表于 2015-4-17 22:16
关爱他们

感谢关注支持~~~

云公益的小小云

夕月的世界 发表于 2015-4-18 09:56

{:4_119:}

云公益的小小云

手机用户 117.136.30.x 发表于 2015-4-28 08:28
相互支撑，共建家园

感谢关注支持~~~

云公益的小小云

贰贰贰贰 发表于 2015-5-2 23:05
献血并不影响身体的健康，所以大家有条件真的可以多多支持！

是的，在一定程度上对身体还有好处的~~

云公益的小小云

彩虹风云 发表于 2015-5-3 11:47
支持。

感谢关注支持~~~

云公益的小小云

醉鬼！ 发表于 2015-5-2 22:59
凝血因子是血小板吗

啊，这个问题好专业。。哈哈
我还百度了一下……
是血小板是止血作用，凝血因子是凝血作用~~~

谁也不知道幸福和意外哪个先来…所以，珍惜现在

茉莉开不开

竹子姐姐 发表于 2015-4-17 22:07
静静的看完这篇图文并茂的，很喜欢。

你的头像我也喜欢~~

茉莉开不开

手机用户 1.204.133.x 发表于 2015-4-17 22:16
关爱他们

祝福他们

茉莉开不开

手机用户 117.136.30.x 发表于 2015-4-28 08:28
相互支撑，共建家园

多关爱一点~~~

茉莉开不开

贰贰贰贰 发表于 2015-5-2 23:05
献血并不影响身体的健康，所以大家有条件真的可以多多支持！

对的！