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[玄龙门阵] 【5·17全国助残日】我们身边的正能量系列之“云朵天使”要“百炼成钢”*来吃免费水果

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发表于 2015-5-15 23:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
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脊柱裂在医学上称为神经管畸形,是由胚胎在发育过程中椎管闭合不全而引起,会造成儿童和成人不同程度的下肢功能障碍以及感觉功能丧失等严重问题。因为大部分脊柱裂患者背后都有一个包块,形似一朵特殊的“云彩”,所以他们又被称为“云朵天使”。目前据估计,有约400万个患此病的孩子、青少年未获得有效的救治,他们的生活、工作受到严重影响。在这里,小云提醒大家,在孕前服用叶酸,可以预防脊柱裂的发生。




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   本贴仅代表作者观点,与麻辣社区立场无关。
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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:26 | 显示全部楼层
成都高新区推动力公益发展中心是国内最早专注于脊柱裂人群救援的公益组织,同时关注残障青年的社会融和。主要业务范围包括开展社工工作及残障领域课题研究、宣传和学术交流;帮助和引导残障者合理使用网络;开展有利于残障者教育、劳动就业、文化生活、社会服务等方面的公益活动;发布残疾预防、医疗康复的信息和政策咨询等。主要公益品牌项目有:
★“早点爱”——早期干预,为云朵天使带来看得到的改变和不一样的未来
★“百炼成钢”——支持优秀重度残障青年在公益领域创造价值
★“爱融和”——促进社区残障居民的社区融合

“百炼成钢”“百炼成钢”项目以互联网为工具,以信息无障碍为目标,最大限度减少甚至消除残障者之间、残障者与健全人之间的信息交流障碍,使残障者能够享受信息化所带来的成果,合理使用网络并参与到公益组织和机构的志愿者服务及工作实习中,提升信心和技能,最终实现公益就业或公益创业。

从2012年至今,共有50名重度残障青年接受了就业方面的培训,2名学员进入推动力公益团队工作,3名青年成为地方肢协脊柱裂与脑积水协会副主任,走上公益的职业道路,还有5名青年与大公司签约,成为企业的正式员工。


2015年4月1日,“百炼成钢”中重度残障青年深度就业支持计划与成都公益组织服务园合作,在101建立培训基地,依托互联网平台开展深度就业支持,在解决中重度残障青年的社会融入方面做出了积极的探索和实践。

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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:30 | 显示全部楼层
机构人员

孙洪伟,机构创始人,脊柱裂患者,曾在IBM成都公司做企业咨询管理,有着丰厚的年薪。戴着眼镜的他留着一头齐刘海,看上去不像四十岁的人,他自己说:“我只是长得不着急而已。”

因为自己本身是脊柱裂患者,孙洪伟发现很多人对脊柱裂这样一个庞大的群体并不了解,甚至有不少人都不知道有这个病,于是,他在业余时间建立了“脊椎中国公益网站”,从事脊柱裂群体的社会支持活动。2012年,他辞掉让人羡慕的职业,创立了成都市高新区推动力公益发展中心,成为一名职业公益人,希望能通过自己和同事们的努力,让更多的人知道如何预防脊柱裂的发生,并帮助残障群体在劳动就业、文化生活等方面有所改善。
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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:30 | 显示全部楼层
黄静,机构工作人员,脊柱裂患者,身材娇小的她是很多人心目中的女汉子,每天骑着自己的“宝马”在不同的办公地点穿梭来往,作为她的朋友,我还是常常不能理解,为什么她小小的身躯里能有那么多能量,一天24小时,好像有16个小时都在工作,有时天没亮就要起床去社区,有时半夜12点才回家吃饭。曾经我问她:这么拼命是为什么?她只简单的回答了两个字“责任”。在她看来,一旦接手了一项工作,就有推卸不掉的责任,就要努力去完成它,并且要做到最好。
忙的像陀螺一样的她居然还有闲情逸致养了两条小狗,对这两条小生命,她倾注了太多的情感。目前还是单身的她说,也许这就是我最大的安慰和最好的陪伴。
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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:31 | 显示全部楼层
付秋香,机构工作人员,脊柱裂患者。由于身体的原因,付秋香没有上过学,一直跟着妹妹读书认字。家里的经济状况和病痛的折磨让她不敢对未来怀有什么奢望,直到她第一次接触网络。“很偶然的一个机会认识了‘脊椎中国’(成都高新区推动力公益发展中心的前身)的一名志愿者,然后了解并逐渐参与这个组织的一些活动,为病友们做一些事情。”
2011年9月,付秋香成为“脊椎中国”正式志愿者。同年10月份,她和“脊椎中国”的三名残障志愿者赴成都参加青年领袖训练营学习。2013年,付秋香被推荐为央视最美心灵使者。
现在的秋香是推动力公益发展中心的一名正式成员,谈及她的公益梦想时,她说:“我的公益梦很简单,就是想在推动力一直走下去,走得更长久,走得更远。我想在这一方面不断的提高自己的专业性,学习更多NGO方面的知识,这样可以通过自己帮助更多的人。”
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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:31 | 显示全部楼层
残障公益青年

白建华,脊柱裂患者,
推动力第二届残障公益青年学员。剪着一头短发的她有着男孩子一样的性格,豪爽,大大咧咧,和男生一样好动,常常独自一人带着拐杖坐着轮椅去不同的地方参加各种残障青年活动,并担任过推动力“儿童矫形器具募集筹资项目”负责人,负责项目的筹资记录等工作,通过网络积极宣传公益筹款活动,实现了远程无障碍化办公,目前是沈阳市肢协脊柱裂者委员会副主任。

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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:32 | 显示全部楼层
马旭慧,脊柱裂患者,推动力第二届残障公益青年学员。已经当了妈妈的她,曾在旅游景区卖纪念品,也是一个偶然的机会通过网络加入了推动力,随后开始了网上志愿者的工作。因为脊柱裂群体每个患者的症状都不一样,她便担负起了负责江浙沪脊柱裂患者的病情信息记录,并组织病友参加线下活动,进行康复交流。
热情开朗,认真负责的她就连最近在医院做矫形手术也没闲着,组织医院里的脊柱裂病友一起参加了病情交流会。亲,赶快好好康复治疗哦,推动力的小伙伴们都在等着你的归队。
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 楼主| 发表于 2015-5-15 23:32 | 显示全部楼层
张燕敏,脊柱裂患者,推动力第三届残障公益青年学员。家住河北的燕敏曾在推动力负责京津冀脊柱裂病友的信息搜集工作,以及在微博和QQ群、网站进行脊柱裂的资料收集和宣传,同时也根据工作需要,与同事配合组织一系列相关的线上活动,比如召集大家在呱呱平台进行工作会议、培训、心理辅导等,另外线下的无障碍出行等活动也少不了她的身影。作为重度脊柱裂患者,燕敏出行都需要轮椅,在学习了一些康复知识后,她开始积极锻炼站立、行走等,希望有一天能够摆脱轮椅的束缚。现在燕敏从事的工作是电话销售,她说,进入推动力以后,我最大的感受就是有一群小伙伴了,自己不再是一个孤独的个体,而是可以和大家一起并肩奋斗!
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 楼主| 发表于 2015-5-16 00:24 | 显示全部楼层


支持残障青年就业项目

小鱼儿免费请你吃水果



2015年5月17日助残日上午9点开始

成都天府广场

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图片仅供参考


获得免费水果的步骤:

1.在扫描区微信关注“推动力公益”公众号;
2.通过扫描展板选择自己愿意支持的一个小鱼儿,进入他的渔店;
3.任意选择一个最感兴趣的产品,分享到微信朋友圈;4.完成前三步即可到验证区通过验证领取一枚爱心贴;
5.到水果发放区贴在自己支持的渔店位置,领取免费水果;

帮助一名渔店的小鱼儿生存并获得抵扣券的步骤:

1、在扫描区微信关注“推动力公益”公众号;
2、扫描成功添加一个渔店店主微信;
3、填写意向书,同意以每个月从渔店购买2斤水果的方式支持残障青年;
4、获得20元的抵扣券,每次只能使用一张;

发表于 2015-5-16 04:53 | 显示全部楼层
帮顶支持一下,你们都棒棒的,加油!

发表于 2015-5-16 18:08 | 显示全部楼层
一个个的,都了不起,大赞!
 楼主| 发表于 2015-5-16 23:21 | 显示全部楼层
夕月的世界 发表于 2015-5-16 04:53
帮顶支持一下,你们都棒棒的,加油!

谢谢,么么哒~~
 楼主| 发表于 2015-5-16 23:21 | 显示全部楼层
彩虹风云 发表于 2015-5-16 18:08
一个个的,都了不起,大赞!

谢谢彩虹!
手机网友  发表于 2015-5-18 22:37
云朵天使加油加油
手机网友  发表于 2015-5-18 22:38
我去买水果!!
 楼主| 发表于 2015-5-20 00:03 | 显示全部楼层

谢谢~~~
 楼主| 发表于 2015-5-20 00:04 | 显示全部楼层

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要买水果的朋友可以扫描这个二维码支持残障青年的渔店哈~~~
这是一个公益项目,希望能得到大家的支持!

发表于 2015-5-23 22:30 | 显示全部楼层
正能量,顶!

发表于 2015-5-30 20:41 | 显示全部楼层
夕月的世界 发表于 2015-5-16 04:53
帮顶支持一下,你们都棒棒的,加油!

正能量!

发表于 2015-5-30 20:42 | 显示全部楼层
彩虹风云 发表于 2015-5-16 18:08
一个个的,都了不起,大赞!

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