惨不忍睹的两姐妹

院长

单纯性大疱性表皮松解症（epeidermolysis bullosa simplex, EBS）患者常常有阳性家族史,其是由常染色体显性基因所决定的疾病,已经明确其致病基因为角蛋白K5和K14基因，较为罕见的EBS伴肌肉萎缩亚型由网蛋白（plectin）基因突变引起。一般临床上表现为大疱很松弛,只有少量的浆液,数目也不多,大小不定,以后会自然吸收或破裂而消失,留下暂时的色素沉着或色素减少斑,常常不会留下瘢痕和其他后果,指甲和粘膜一般没有损害。相比起另一型营养不良性大疱性表皮松解症，其症状要轻很多。在本例中，先证者的母亲幼年起病，就因为症状较轻而不曾就医。该病的病理特点主要表现为表皮组织基本正常，仅是基底细胞有空泡发生，基底细胞层和PAS染色的基膜分离，基膜是复在裂隙下方的真皮上：真皮乳头血管扩张。在治疗上，对于本病缺少满意的疗法，一般采用的是对症治疗，主要是注意保护皮肤，尽量避免任何外伤和抗感染治疗。在调查中我们还发现，针对于身体症状，该病往往对病人的心理造成更大的影响。在我们对先症者的体检过程中，小男孩一直不肯积极配合，不愿暴露其病患部位，其母亲也证实他症状发作后，性格内向，不愿与同龄儿童交往，上学后也一直怕被同学发现而被嘲笑。其母亲也因为知道是自己遗传给了儿子而在家庭中承受一定压力，并对儿子目前的状况一直深深自责。针对此类病患，应当尽早的给予心理治疗，让其正确的认识该病情，以免造成更严重的后果。

难得胡涂

同情!政府相关部门应该给予关注.

洪蝶

国家呀国家，救救他（她）们吧，多惩罚一个贪官就可以多救好多个这样的孩子！！[em04]

ly1985623

[em02][em02]赶快医哦...

火ぁ舞

[em07][em07][em07][em07]我的天，真是造孽啊~~~~~~~~~~~~~

800727

可怜的孩子啊…………

长弓易木

心好痛 哦！[em07][em07][em07][em07][em07]

小布衣草民

[em07][em07][em07][em07][em07][em07][em07][em07][em07]

ncdjsh

关注

长安公子

......

草民老头

     [em07][em07][em07]

山寨哥哥

[em02][em02][em02][em02]

风景独好123

请大家伸出温暖的手!

shmilylovebs

[em04][em04][em04][em04],所以 为什么提倡出生干预~！唉·！~！~父母也要检讨一下啊 ~！可怜了孩子

suxing89715

好难过！她们坚强的意志不得不令人折服！她们父母这些年来所忍受的痛苦不言而欲~~~~~~~~~~

[em07]

布什老野

QUOTE:

以下是引用难得胡涂在2009-4-7 9:34:00的发言：
同情!政府相关部门应该给予关注.

[em04]

山寨哥哥

[rm=http://wadaphoto.jp/kikou/images2/bokyo.mp3]http://wadaphoto.jp/kikou/images2/bokyo.mp3[/rm][em02][em02]

凤凰格格

究竟能不能治愈?[em23][em23]

七姐

听楼上的说这还是遗传性的疾病了，西医不行就用中医，再不行就中西结合！看坛子里有没有这方面的专家，尽量用最少的费用达到最好的效果，看了太惨了啊！[em21]

cufengke

小姑娘这么可爱 可怜啊  这是什么病啊