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一岁儿童患“溶血尿毒综合症” 国内报道仅数十例 呼吁爱心人士支招!

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发表于 2015-9-11 12:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
我小宝宝名叫刘羿希,于2014年6月15日出生于南充市高坪第五人民医院。足月后,因脐带绕颈两圈行剖腹产。
2014年里总点滴6次。32天时新生儿肺炎,南充川北医院半个月治疗(重症监护室四天)出院,宝宝2月半因咳喘、肺炎,南充第五人民医院一周治疗出院。宝宝短时间内两次肺炎,南充市第五人民医院医生建议我们去重庆儿童医院做"气道重建",检查是否肺发育正常,于2014年9月30日到重庆儿童医院查出宝宝“右肺上叶支气管稍细”。
大宝宝刘晗轩一同做肺功能检查,查出“中度哮喘”,需长时间“丙酸氟替卡松喷雾”治疗,加孟鲁司特纳咀嚼片抗过敏。小宝哮喘,同样药物治疗(孟鲁司特纳6月大时开始服用),孟鲁司特纳咀嚼片至少服用半年,丙酸氟替卡松一月喷一盒。
2014年10月6日宝宝三月半大因咳喘住进南充市第五人民医院,两天治疗无好转,于10月7日晚12点过突发状况心跳150以上,经医生抢救、吸氧、输甲强,漫长的夜里只有背贴着父母的胸前才能呼吸,于天亮8:30经南充市第五人民医院救护车及医护人员陪同,转院至南充市川北医院重症监护室经医生确诊为“重症肺炎”。第五人民医院以及川北医院,总共接到3次病危通知书。
因重症肺炎影响心脏,做心脏彩超发现卵圆孔未闭合,重症肺炎给予接入丙球蛋白治疗,12天后康复出院。死里逃生一次!
之后的每个月都因咳喘厉害在川北医院门诊打点滴,做雾化,宝宝七个半月,总共六次因咳喘厉害打点滴。2015年,原本是一个好的开始,正月初宝宝咳喘了,庆幸的是吃了药就好了,不用再打点滴了。
2015年4月8日宝宝九个月半,又因咳喘厉害,再次在南充市第五人民医院住院治疗一周后康复出院。2015年4月底、5月初宝宝再次咳喘,于川北医院门诊雾化10次,开吃药,一周后康复。从5月底至8月期间只有一次呕吐吃一天药就没事了,这几个月宝宝很健康,无感冒,做为父母也很欣慰。
近几年因为各种原因,一直都是我们的父母作为主要经济来源,带两个宝宝,2014年因二宝抵抗力差,夫妻两一直在家照顾宝宝未能上班。2014年前前后后花销了十来万,几乎是掏空了家里的积蓄,2015年我开始做微商小代理,想着赚点零花钱,带宝宝,等二宝身体稍好后,老公也开始上班,白天在家和我带两个孩子,晚上歌城上夜班,赚点零用钱。
本以为生活已经步入正轨,可万万没想到的事确发生了。
于2015年8月9日早晨,我发现宝宝脸黄、手黄、尿呈淡茶叶水颜色,左脸、肚子、后背上有很多小红点。当时以为是宝宝凉了胃,或是吃了东西过敏长的小点,不怎么吃饭,水也比平时喝得少,观察一天。10日上午宝宝睡觉10点半才醒,我是放心不下,中午挂的急诊,给医生说了宝宝状况,医生开了血常规检查,拿到报告发现血小板指标是3个箭头向下,心里就开始恐慌了,报告给医生,马上让办理入院。
根据血常规检查,血红蛋白指标只有61、血小板指标15,医生初诊为“血小板减少性紫癜和中度贫血”。
川北医院的好几位医师都前来询问,几乎是同一个问题“确定最近几天没感冒,没拉肚子,没吃过和平时不一样的东西,确定只是9号才发现所有的状况?”
我可以明确的告诉医生,确实是9号开始就和平常完全不一样。医生们都纳闷了,短短的一天半时间出现中度贫血和15个点的血小板,“血”去哪儿了?
马上抽血做血液检查、肝肾功能检查、尿液常规检查……一系列的常规检查。根据宝宝的中度贫血及时给予“红血”半个单位输入。等检查报告出来后,发现肝肾功能都有不同成都的影响,血液里的一项乳酸脱氢酶高达1863.9(正常值114—240)U/L,超出太多太多。
很多指标的不寻常,医生们都纷纷讨论单纯的“血小板减少性紫癜”完全解释不了,因为贫血速度确实太快了,血液到底溶哪儿去了?医生们经讨论,得出了惊人的结论“溶血尿毒综合症”,瞬间犹如晴天霹雳!!
11号上午医生查房后建议转重庆儿童医院做更全面的检查。中午再次在川北医院输入半个单位“红血”,点滴打完后办理出院,之后及时赶往重庆儿童医院夜间急症,做血液常规检查,依然血红蛋白、血小板低,医生及时给予住院安排,于2015年8月11日晚11点左右办理住院(肾脏免疫内科监护室监3)
重庆儿童医院的肾脏免疫内科的医生也说了,很多指标都对宝宝很不利,随时可能脑出血,腹部出血,肝肾功能衰竭等等!现在病情加重被转至重症监护室接受隔离治疗。
眼睁睁看着自己的孩子遭受着病痛的折磨,作为父母的我们却没有一点办法,真的是心如刀割,希望社会爱心人士给我们出出好的办法。倍加感谢!
我们的联系方式:
李  艳:15983792572 17721807257
刘金龙:15309074527
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 楼主| 发表于 2015-9-11 12:06 | 显示全部楼层

QQ图片20150911115417.jpg

 楼主| 发表于 2015-9-11 12:06 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层

 楼主| 发表于 2015-9-11 12:06 | 显示全部楼层

手机网友  发表于 2015-9-11 12:48
帮你们顶一下,希望宝宝早日康复

发表于 2015-9-11 13:01 | 显示全部楼层
请大家施以援手拯救这个一岁就得了尿毒症的女孩。把这个帖子炒热起来。让更多人知道

发表于 2015-9-11 13:02 | 显示全部楼层
请大家救救这个孩子

发表于 2015-9-11 15:50 | 显示全部楼层
可怜天下父母心,希望宝宝早日康复!

 楼主| 发表于 2015-9-11 16:38 | 显示全部楼层
残阳铺水中 发表于 2015-9-11 15:50
可怜天下父母心,希望宝宝早日康复!

大赞你!

发表于 2015-9-11 17:48 | 显示全部楼层
希望宝宝早日康复!

发表于 2015-9-11 21:55 | 显示全部楼层
急性肾衰?重庆儿童医院已经很厉害了啊。愿小宝贝挺过难关。
手机网友  发表于 2015-9-11 22:07
愿早日康复
手机网友  发表于 2015-9-12 15:11
有经济条件的救救这个宝宝吧!!!太可怜了!!!
手机网友  发表于 2015-9-12 22:51
宝宝一定会感受到叔叔阿姨们所给的力量,父母的不抛弃,不放弃!!呼吁爱心人士们都来帮助这个坚强,勇敢的家庭!!加油加油加油!!!
手机网友  发表于 2015-9-13 11:12
希希宝贝,你一定要像你的名字一样充满希望,快快好起来,我们都在等你回家……
手机网友  发表于 2015-9-13 11:41
这是我女儿班上同学的妹妹!请大家帮帮他们吧
手机网友  发表于 2015-9-13 11:49
望刘羿希小朋友早日康复
手机网友  发表于 2015-9-13 12:06
一岁的孩子就患了尿毒症,可怜的孩子,她一定想战胜病魔继续留在这个美丽的世界,请大家伸出援手救救孩子!
手机网友  发表于 2015-9-13 12:26
请各界爱心人土帮帮这可怜的小女孩吧!太心疼了
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