怡然志愿者举办主题活动关注DMD疾病

心约怡然

作者；西华师范大学；沈凤珠、谭永清

2016年10月12日，关爱DMD罕见病患者活动在南充外国语中等专业学校举行。此次活动由共青团顺庆区委，南充外国语中等专业学校主办，怡然志愿者协会，远昊社工服务中心承办，南充盛天文化传播有限公司协办。

来自南外校及怡然志协南外校服务队的120余名同学们在雨中组成DMD三个字母，代表DMD这种罕见病， 由盛天传媒负责拍摄及后期整理。怡然志协负责协调车辆接送患者，并组织相关人员参与活动。在同学以及志愿者们的密切配合下，活动顺利开展。活动结束后，志愿者们冒雨在南外校周边发送宣传单以增强宣传效果。

DMD即假肥大性肌营养不良， 也称 Duchenne型肌营养不良症。孩子的病会随着年龄的增长进行性加重，7--14岁失去行走能力，20岁左右会因呼吸肌受累而死亡。孩子一旦患上这样的病，就宣告了生命的终结。而活着的每一天，都成了生命倒计时。做为孩子的家长，做不到眼睁睁看着孩子一天一天慢慢失去行走能力，更无法忍受孩子忍受着病痛的折磨还要承受着社会异样的眼光，但是真正了解DMD罕见病的人少之又少 。此次活动就是要让更多的人了解DMD，了解DMD患者，如果某一天遇到了患病的孩子跌倒或走路缓慢鸭步态，能够告诉孩子：“聪明的宝宝走路都很慢”，而不是指指点点与讥笑嘲讽。

孩子们无从选择自己的出生，家长们也无法掌控基因的变化，但是，我们能够转变我们的态度与看法，也许就是我们的一个行动，一句话，也许就能改变一个家庭，一个稚嫩可爱的孩子。向志愿者们致敬，想参与此次活动的全体工作人员致敬！

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