“疾病从不是一种光芒” | 破解自闭症偏见：天才亦是凡人

tillman

明天是 4 月 2 日，第 15 个“世界自闭症关注日”。我想起了一次我对自闭症患者的误会。有一次坐地铁的时候，我被一个一米七几、穿着校服的大男孩撞了两下。当下很恼火，可是仔细观察，我发现了不一样的地方。
每到一个站，他会很兴奋地对他妈妈大叫，重复报站名。他也会非常大声地跟乘客说话，不管别人想不想听。他的妈妈很有耐心，安抚孩子，也向乘客说明了情况。这时候我才知道，这位大男孩是自闭症人士。

渴望沟通，却不被理解，跟普普通通的我们，一模一样。自闭症人士都是天才吗？一些用力过猛的行为，是攻击吗？到底该怎样沟通呢？我们借着了解自闭症的机会，也能更多了解自己。

一、自闭症对一个家庭来说，太沉重了目前，中国有超过1000万的自闭症人群，200多万的自闭症儿童，并且以每年将近20万的速度增长。但社会大众对自闭症的了解，很多是停留在认为他们有一个浪漫的名字，是“星星的孩子”，都是电影《雨人》中那样的“天才”、“神童”，天赋过人。

这样的美化与误解，对自闭症个体及其家庭来说，很残忍。 捷麟今年26岁。很小的时候，捷麟就跟同龄孩子不一样。其他孩子学说话的时候，他不说话，也不叫爸爸妈妈，对别人也不理不睬，只做自己感兴趣的事情，与此同时，他特别好动，整天攀高爬下。

捷麟妈妈有点担心，于是带着孩子四处求医。但是在90年代，自闭症是一个新概念，捷麟多次被误诊，说他可能是舌头太短，聋哑，弱智，精神病…… 最后捷麟被确诊为自闭症时，已经 7 岁多了。“这对一个家庭来说完全是一个灾难”，捷麟妈妈说。孩子确诊后，打破了这个家庭原来的生活状态，也彻彻底底改变了捷麟妈妈的人生。


当时捷麟妈妈还是一名教师，为了照顾捷麟， 她只能辞职，离乡背井，带着孩子到处找训练机构。整个家庭的经济负担就落到捷麟爸爸一个人身上，高昂的训练费、外出的交通费、生活费……经济上和精神上的巨大压力， 捷麟爸爸也在过程中，身患重病，好几次差点失去生命。 其实，经济问题也是大部分自闭儿家庭头上的一座大山。而支撑捷麟一家坚持下去的，是对孩子的爱和责任感。

这个孩子是我生的，作为一个母亲如果我抛弃了他，你还指望这个世界上谁来爱他，谁来保护他？”“我可以放弃这个世界，但不可能放弃我的孩子。既然他是我生的，我就有责任去保护他，陪伴他，这条路能走多远就走多远。”他们就是靠着这样的信念，一路这样走到现在。

二、最大的困境，是偏见和不理解
即便自闭症家庭为孩子付出了所有，还是会面临着最大的困境——社会对自闭症的偏见和不理解。主要矛盾在于，一方面家长非常努力地让自闭症孩子融入“正常”的生活，比如正常地上学；另一方面，是外界对自闭症人士还不够包容，尤其是校园环境，自闭症孩子某些行为、情绪问题会被误解为对外界有攻击性，容易被排斥。而普通学校也缺乏足够的关注和支持，缺少专业化的师资队伍。

捷麟初中毕业后考上了美术学校，但是没多久被学校要求退学。理由是， 学校不知道怎么和捷麟沟通，还怕影响招生率。

为了孩子读书，捷麟妈妈找了很多学校。学校都说过几天给消息，最后都不了了之。和普通的孩子一样，自闭症孩子同样会被成长环境所影响。

所以家长们一样重视学校的教育氛围。阳阳是一个症状相对较轻的自闭症人士，医生建议让他去上普通小学，环境好，可以学到更多知识，对孩子更好。但是阳阳也被普通学校强制退学了，为此，阳阳变得不爱说话，情绪也不好。

到了初中二年级，阳阳妈妈放下了医生的建议，把他送进特殊学校读书。去到特校之后，很多烦恼都消失了，老师没有因为阳阳“惹麻烦”找过她，“就觉得特校就是他应该去的地方”。
十四五岁的时候，阳阳加入了一个孤独症协会的画画课程，身边有固定的志愿者陪伴，慢慢地，他话多了起来，变得很喜欢聊天。

阳阳妈妈认为，普通学校没有那么包容，要求每个孩子都是一样的。阳阳也很压抑，很多时候理解不了为什么必须那样做，比如上课必须不能说话，必须要听话等，所以他在普通学校会过得很艰难。

而如果在包容接纳他的环境里，允许他做自己想做的事情，他就可以做得很好。庆幸的是，现在随着社会上对自闭症的了解越来越多，自闭症群体不被接纳的情况好了很多。


阳阳妈妈也经常带他出去，去旅游、坐地铁、坐公交、逛超市买东西，就算稍微有一些表现不一样，周围的人也能接受，没有太多排斥的情况。

“我觉得所有的孩子，如果周围人都能接纳他，也很安全，我们家长就会生活得很轻松。”

三、自闭症不是自我封闭，他们也在努力表达


我们常常把不想跟人说话，不想社交，说是“我要自闭了”。

而真正的自闭症，是一种因为脑部功能异常导致神经发育障碍的疾病，自闭症患者天生面临着社交障碍、语言沟通障碍等。

普通人接受信息的方式有成千上百种，但自闭症患者可能只有一种，他们沟通的困难在于，自己与外界的沟通渠道“塞车”了。

即便如此，他们依然在努力用自己的方式去表达，有时是自言自语，有时是重复性行为，有时是自己的实际行动。

有一次，捷麟妈妈发高烧，起不来床，她很担心：这个整天吵吵嚷嚷，蹦蹦跳跳的孩子怎么办？

但她没想到，捷麟端水过来给她喝，安静地守在妈妈床边，没有哭，也没有闹。

她姐姐过来探望，想把捷麟带回去照顾，但他怎么都不肯去，说：“妈妈病了，我要照顾妈妈。”

那一刻，捷麟妈妈很感动：“我原来以为这辈子只会是我照顾他，我只有付出没有回报。但没想到，我是怎么照顾他的，他会用同样的方式来对待我。”

比如从小到大吃饭的时候，捷麟妈妈会帮他把饭盛好，把最好的东西夹给他，慢慢地，他现在会帮妈妈盛饭，把好吃的往妈妈碗里夹。

爸爸身体不好，需要照顾，他会和妈妈一起照顾爸爸，分担很多家务事。

他们可能不会用语言来表达自己的爱，看起来也是对外界漠不关心，但他们会直接地用心去感知外界，去感悟别人对他的友善、关爱，然后用自己的行动去回馈，学习这个世界表达爱的方式，给身边的人爱的回报。


画画也是捷麟与外界的重要沟通方式。 因为疫情，他曾 54 天没有走出家门，每天在家里画画，画了很多和疫情有关的画作来表达内心的想法。

尾声
除了希望人们对自闭症群体多一些了解，多一些理解，尊重与接纳，自闭家庭的家长们，都提到了一点担忧： 如果我们父母不在了，自闭症孩子怎么办？他们有没有地方平安健康地居住、生活、工作？能否有尊严地活下去？


据有效问卷为3581份的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的数据显示： 55.5% 的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心；69.3% 的家长认为大龄孩子的就业培训没有得到重视；72.7% 的家长担心自己离开人世后孩子的未来。


如阳阳妈妈所说：“希望看到他生活很幸福，我们再慢慢老去，别等我们走了，他才有人收留，根本就不知道他会过得怎样。 作为父母，尽管他没怎么正常，我也希望他离开父母去生活，这样能更适应这个社会，等我们走了之后他能生活得更好一些。” 不求富贵，只求平安。可怜天下父母心。

多了解一下，多做一点，从自己做起，打造一个更平等、有爱、包容、接纳的环境。 自己的平安与幸福，让我们亲自来创造。 世界和我爱着你。

李文全