在他创办的恒晖基金会办公室里，摆着一张陈行甲和扎西的合照——那是在青海救助的一个孩子。
跟过去那个痛骂贪腐分子的县委书记相比，眼前的陈行甲眼角多了点皱纹，但看上去精力充沛，他今年53岁。这是他辞官从事公益的第六个年头。
2016年底，一年多前刚被评为全国优秀县委书记的陈行甲，在婉拒了省里三次谈话挽留后，辞去公职。
按陈行甲的说法，他想做一场社会实验，为无力之人找到解决因病致贫的办法。还是在巴东担任县委书记期间，陈行甲深刻体会到了因病致贫的破坏性，因病致贫在当地贫困户中的占比高达48.7%。
“我辞职投身公益，有很多的说法说我愤而出走，遭遇不公平待遇之类的，其实有点把我的格局说小了，我也懒得去解释。但是我觉得已经辞职7年了，我可以大方地说这件事情，我辞职就是因为想做这件事。”
这位曾经的明星官员身上有许多标签：出身贫寒；被教育改变命运，清华大学硕士；带领过一个贫困县脱贫；曾受重度抑郁困扰……而对于人生上半场，他没有遗憾，“美好的仗我已经打完了，而且胜利了。”
2020年梦想行动夏令营，陈行甲和孩子们互动
以下是他的讲述，结合了他的新书《别离歌》中的部分内容：
不能凭想象去做社会公益服务
我和扎西的合照这些年一直摆在我的案头，那是我去青海迎接他出院，他给我戴上哈达的时刻。
第一次认识扎西是2018年，当时他几乎被放弃了。最早是青海省妇女儿童医院血液科的曹海霞主任发出的求助信息，说这个12岁的患儿，确诊为急性淋巴细胞白血病，中危，治疗成功率是非常高的。但家人当时听说是白血病，当场就把孩子带走了。
曹海霞主任跟我说，他们医院过去三年诊断出来90名白血病患儿，你知道有多少没治吗？56个，62%的孩子。
陈行甲与白血病患儿
我们决定要救这个孩子，当时“联爱工程”项目经理阿程，就约扎西的姐姐姐夫在医院见面，商量怎么治疗。
姐姐姐夫把扎西送到了医院。阿程发了一张现场照片给我，扎西趴在一个桌上，人已经站不起来了，他继父站在身后。阿程跟扎西的家人做工作：扎西是中危，治愈率很高；治疗费用方面，在医保目录内，医保能报多少，剩下我们就补多少；而医保之外，只要能做好防感染工作，就不需要花什么钱；照顾的事，我们也可以请志愿者或护工。
然而扎西的继父不同意治疗，说是扎西的一个活佛舅舅说了，不需要再治了，而且家里也没人能照顾。当时曹主任想让扎西先输点血，继父都不同意。扎西的姐姐给扎西妈妈打电话，妈妈说，听继父的。
扎西听得懂普通话，当时一帮人就在扎西身边商量治疗的事，他就这么听着别人决定自己的生死，什么也没说。当天扎西就只能跟着姐姐先回去了。
我们后来辗转找到了这个活佛舅舅，舅舅说自己从来没说过放弃治疗，只是说必要的时候要尊重命运。听完我们介绍情况后，舅舅很赞同我们的想法，还开始帮我们去劝扎西妈妈，扎西总算开始住院治疗了。
这还没完呢。扎西开始治疗后出现了另一个问题：他的身份证号查不到社保记录。扎西姐夫去问扎西家的村支书，说扎西是老支书登记的社保，登记时扎西不在家，老支书不知道准确名字，就随便写了一个，这样一来，扎西连应有的医保报销都用不了——不到基层做具体的社工工作，你真不知道会有多少稀奇古怪的问题。
折腾了差不多一周后，我们总算给扎西办了补缴。扎西后来的治疗其实相当顺利，这些年我们服务的白血病患儿治疗周期平均在两年，扎西只用了九个月。
我去接他出院时，他用不大标准的普通话跟我说，谢谢陈老师，然后眼眶就湿了。他一直都很清楚继父和妈妈在治疗过程中扮演的角色，但从来没有跟我们流露过半点怨恨。他不大善于言辞，但脸上总是会挂着那种明朗憨厚的笑容。
我们项目在他康复后做了两年随访，他的健康状态一直不错。扎西回到庙里，这在当地也算是一种工作，他其实还是家里的经济来源之一。
在救助这些孩子的过程中你才能很深切地感觉到，你不能凭想象去做社会公益服务，你只有到病房去，到家里去，到孩子生活中去，你只有在具体的一线的实践中间，经验和教训它才会出来。
把无底洞变成有底洞
“联爱工程”服务过300多个孩子，83%活下来了，阿亮属于剩下的17%，也是我最难忘记的。
第一次听说他是因为他被爸妈遗弃在了医院，当时只有7岁。
同病房的人说，阿亮妈妈也是个可怜人，为孩子付出了许多。估计是受不了压力了，2015年阿亮得病，孩子爸爸从一开始就基本没出现过，2018年阿亮复发，她借口要去买东西，离开医院再也没回。孩子一个人在病房里，一直大喊大叫找妈妈。
医院报了警，警察一时也没找到人，科室医生给阿亮筹了点钱，也没法支持他的治疗，主治医生跟我们有合作，于是想看看我们能不能帮忙。
陈行甲与治疗中的孩子
按理说，阿亮父母都够得上遗弃罪了，有人建议我发短信给阿亮母亲，告诉她这样遗弃子女的法律后果，但我想这种时候就算把阿亮父母抓起来，对治疗阿亮也无济于事。考虑再三还是跟她发短信，很诚恳地介绍了我们的情况，能帮他们做什么，并且告诉她阿亮目前还是有治疗希望的，就算不幸，起码临走时还有妈妈的陪伴。
但阿亮妈妈始终联系不上，我们是通过河源市民政局联系到他们家村委，才找到阿亮家里的奶奶和12岁的哥哥。哥哥也生病了，疑似是黄色瘤，阿亮治病把家里钱花光了，哥哥就一直拖着没治。
村委帮忙把阿亮奶奶和哥哥送来医院，又靠奶奶设法找来了阿亮父亲，来的时候一脸木然，孩子继续哭喊妈妈，对爸爸到来也没什么反应。
阿亮之前治疗已经产生了五万多元的欠款，阿亮爸爸上来就对我们说，你们先把这个钱交了。同事小史向他解释了我们在医保目录内兜底报销的规则，他就不高兴了，问小史“你们基金会那么大，难道十万八万都拿不出来？”
阿亮父亲甚至还有过一个提议，那时我们已经表示愿意为阿亮的治疗垫付十万元，但阿亮父亲的想法是，把阿亮送去临终关怀，这十万先给他还欠款，剩下的钱给阿亮哥哥看病，让我们“帮人帮到底”。
这样说感觉有点居高临下，不过对阿亮父亲，我真的不生气，也不讨厌或者怨恨他。后来我跟他交流时，他一直回避我的眼神，说大儿子也在生病，经济真的困难。
小时候我母亲就跟我说，人上一百，形形色色，我们现在服务几百个患儿家庭了，加起来要面对几千人，遇到阿亮爸爸这样的人是必然，他的出现符合生活规律。他带来了问题，想办法解决就是了。
阿亮的母亲后来也回来了，她还是很想救孩子的，可惜夫妻二人最终下定决心治疗的时候，阿亮病情已经难以挽回了——阿亮最后是在母亲怀里走的，母亲签完放弃治疗的同意书，紧紧抱着儿子，坐在那一动不动。
我们每个人都很敬重阿亮妈妈，同事丹子后来都说，自己陪阿亮不过九天都有点走不出来，阿亮妈妈可是陪他看病折腾了三年。
阿亮爸爸何尝不是可怜人。初中毕业就去东莞打工，同一个车间里认识了一个打工妹，这打工妹就成了阿亮妈妈。两人回乡下摆个酒就算夫妻了，连结婚证都不知道要领，就这么生了两个孩子。打工收入基本都用来给阿亮治病，真的把这个家掏空了。
复盘这个案例的时候我跟同事们说，这些人是生活的落水者。落水者是什么意思？他马上要呛水，马上可能面临的是死亡，他是垂死挣扎，你不要指望落水者挣扎的时候还姿态优雅，非常礼貌地微笑着说，谢谢您来救我。
他一定不会这样的，他最可能做的就是死死抓住这根救命稻草，甚至把你往漩涡里面拖。对落水者来说，这是人性使然，他是不会体面的。你如果从恩怨的角度来考虑这个事，那就是吃力不讨好，这么想的话，所有慈善最后都会做不下去。
而如果你站在社会实验的角度，你就能跳脱了，那做这个事情就非常值得。这个事其实是跟他无关的，或者说跟我们所有人都有关。
这些社会实验，最终是要搞清楚，治好一个病到底要花多少钱，它不是个无底洞，它其实是个有底洞，比如儿童白血病，有多少人，每一个亚型的规范的临床治疗路径是什么样的，到底要用什么药，成功率会有多少，社会服务体系怎么搭建……把无底洞变成有底洞，这才是价值。
甚至说更大一点，我们一起进行一种社会探索，做这个国家的2.0版本的慈善。
我非常不喜欢那种给穷人一笔钱，和穷人一起照张相，拍拍屁股走，然后就没有然后的做法。你是在消费穷人的苦难，成就你自己的道德，这很不道德。
传统慈善是什么？传统慈善就是讲好穷人的故事，博取富人的同情，最好让富人流眼泪，然后让富人掏钱。现在有些互联网公益平台也不过是把这个模式搬上了互联网：病人弱者拿着自己的身份证，最好是躺在病床上咳血的照片，奄奄一息，无比凄惨，然后把你医生的诊断证明，家徒四壁的照片全部都晒出来。
这个场景是不是有点熟悉？旧社会的就是那些人跪在大街边上，然后头上插个东西，大爷大妈可怜可怜我。现在的人，他不是跪在大街上，他是跪在互联网上。
而且网上求助，原理其实就是利用你自己的社会资源。所以越是有能量的人越容易筹款。一个记者可能可以一天筹几十万，但一个普通老百姓，在互联网上整整跪三个月，求助每天都发，可能一万都筹不到。
如果一个社会要穷人用尊严来换得救助和生存，这样的社会是不对的。
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发表于 2024-1-23 15:45
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