企鹅遇上癌

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在2018年那个炎热的夏季，我被确诊患有一种名为共济失调2型的罕见病，即sca2，民间称之为小脑萎缩。

罕见病有7000多种。在我国，罕见病病人有2千多万人。Sca目前还无有效的治疗方法 。

起初，它仅表现为平衡能力的下降，步态如企鹅般摇摆不定，言语含糊不清。这是一种逐渐加重的疾病，随着时间的推移，可能会导致身体残疾，失去自理能力，最终不得不依赖轮椅，严重时甚至可能瘫痪。


作为“企鹅病人”，摔跤的风险较高，一旦跌倒，走路便变得愈发艰难，生活也变得更加不便。

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丈夫患病之前，我始终生活在忧虑、恐惧之中，害怕自己有一天会坐上轮椅，害怕别人无法听清我的话语，害怕别人嘲笑我……动不动就流泪，觉得自己命太苦，为什么上天偏偏选中了我？！

然而，丈夫始终陪伴在我身边，不离不弃，鼓励我，监督我每天坚持进行康复训练。偶尔，我还能撒撒娇，释放一下小情绪。

我的丈夫，是我心中最可靠的支柱。

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一切变化，都在去年的夏日揭开序幕。

六月的某次常规体检，查出他患了肺癌。他随即接受了手术治疗。

这个突如其来的打击，如同晴空霹雳，令我们全家陷入了深深的困惑与迷茫。丈夫很快地完成了手术。

然而，随后的化疗使得他的免疫力急剧下降。

即便是轻微的感冒，也能让他感到极度的痛苦。

去年腊月二十五，我不幸患上甲流，出于担忧传染，他不得不前往妹妹家中度过春节，而我只能孤单地在家中迎接新年的到来。

历经多年与疾病的斗争，我明白了，疾病并不可怕，最坏不过是沉睡。该来的总会来，恐惧并不能推迟它的到来，反而可能加剧病情。

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如今，轮到我来照顾丈夫了。我还能独立行走，自由活动，只是动作较常人缓慢。

我提醒自己，不能生病，更不能让自己受伤，如果我失去了活动能力，丈夫又怎能专心进行康复训练？谁又能为他精心搭配一日三餐的营养呢？

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为了丈夫，我必须坚强、乐观，把每一天都过得如同诗篇。尽管前方的道路充满挑战。

让我们互相搀扶着，让每一天都充满希望和光明。
               

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