希望变形计

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静姝
希望变形记
2018年7月26日，华西医院神经内科的诊断室里，阳光斜切而入，将我分割成明暗两半。

阳光如一把锋利的刀，沿窗棂精准切下。我的右肩落在熔金希望变形记
2018年7月26日，华西医院神经内科的诊断室里，阳光斜切而入，将我分割成明暗两半。

阳光如一把锋利的刀，沿窗棂精准切下。我的右肩落在熔金般的光里，左半身却沉入诊断书墨影的冰渊。

商惠芳教授将一纸诊断书轻轻推过桌面移到我面前，平静地宣告了我余生的战役——小脑共济失调。无药可医，唯有延缓。

那一刻，我的世界在明晃晃的日光里，悄无声息地塌陷了一角。

离开医院后，我陷入了恐惧的深渊，犹如惊弓之鸟。上网搜索更是如同触礁，每一次点击都撞上更坚硬的绝望——“进行性加重，与轮椅为伴、构音障碍”。

往日的画面闪现：我步履生风，统领团队，声音坚定。而今，连笔直地走完一段路都成了遥不可及的奢望。绝望滋生出最黑暗的念头：在山清水秀处，提前奔赴终点。

我提前退休，搬离故地，试图将旧日的自己连同疾病一起掩埋。

起初我奋力扮演“正常人”，但身体日益明显的背叛，让我再也无法自欺。我想起医生的话：“细胞有记忆功能，必须靠运动。”

某个清晨，我决心练习走路。将全部意志灌注于双腿，却只在小区路上画出一道又一道歪斜、羞耻的曲线。我捶打着这不听使唤的躯体，怒火中烧。

就在这时，一道熟悉的目光落在我身上。许是旧邻？我仓皇低头，假装靠栏杆压腿，待那人走远，才踉跄着“逃”回家中。扑倒在床，所有的委屈、愤怒与不甘化为嚎啕。镜子里的我披头散发，双眼红肿，形同疯妇。那之后，我把自己彻底锁在了家门之内。

真正的转机，发生在华西医院的康复科。一次，我去做康复时，戈蕾医生对我说：“SCA禁锢的是身体，不是灵魂。”这句话像一束光，骤然劈开了我内心的混沌。我开始醒悟：是的，我可以被困在逐渐失序的身体里，但我的灵魂必须保持飞翔的自由。

我学会了“接受”。接受走路摇摆的现实，接受未来或许与轮椅为伴的可能，接受他人目光中或许有的惊讶或同情。我与SCA达成了和解。我走进健身俱乐部办卡，坦然面对周遭；我每日坚持一个小时的动感单车和椭圆机的训练，守护下肢的力量；我大声朗诵文章半小时，竭力对抗未来的构音障碍。坚持练习瑜伽，尽量保持平衡力。

当我坦然接受自己，世界竟也对我温柔回馈。门卫会提前为我打开大门，小区新建了无障碍坡道，健身中心的伙伴总会在我遇到楼梯时伸出手。我更开始尝试用各种方式滋养灵魂：放声歌唱（哪怕五音不全），提笔写作（让所有委屈在文字中安放），每年规划两次旅行（让身心在山川天地间舒展）。

如今，我依然与SCA共生。它让我的身体步履蹒跚，却也让我的灵魂走出了前所未有的宽度。我终于明白，生命的光泽并非源于躯体的完美，而在于灵魂是否敢于在限制中，依然选择起舞、选择歌唱、选择尽一切可能，活成一座丰饶的岛屿。

的光里，左半身却沉入诊断书墨影的冰渊。

商惠芳教授将一纸诊断书轻轻推过桌面移到我面前，平静地宣告了我余生的战役——小脑共济失调。无药可医，唯有延缓。

那一刻，我的世界在明晃晃的日光里，悄无声息地塌陷了一角。

离开医院后，我陷入了恐惧的深渊，犹如惊弓之鸟。上网搜索更是如同触礁，每一次点击都撞上更坚硬的绝望——“进行性加重，与轮椅为伴、构音障碍”。

往日的画面闪现：我步履生风，统领团队，声音坚定。而今，连笔直地走完一段路都成了遥不可及的奢望。绝望滋生出最黑暗的念头：在山清水秀处，提前奔赴终点。

我提前退休，搬离故地，试图将旧日的自己连同疾病一起掩埋。

起初我奋力扮演“正常人”，但身体日益明显的背叛，让我再也无法自欺。我想起医生的话：“细胞有记忆功能，必须靠运动。”

某个清晨，我决心练习走路。将全部意志灌注于双腿，却只在小区路上画出一道又一道歪斜、羞耻的曲线。我捶打着这不听使唤的躯体，怒火中烧。

就在这时，一道熟悉的目光落在我身上。许是旧邻？我仓皇低头，假装靠栏杆压腿，待那人走远，才踉跄着“逃”回家中。扑倒在床，所有的委屈、愤怒与不甘化为嚎啕。镜子里的我披头散发，双眼红肿，形同疯妇。那之后，我把自己彻底锁在了家门之内。

真正的转机，发生在华西医院的康复科。一次，我去做康复时，戈蕾医生对我说：“SCA禁锢的是身体，不是灵魂。”这句话像一束光，骤然劈开了我内心的混沌。我开始醒悟：是的，我可以被困在逐渐失序的身体里，但我的灵魂必须保持飞翔的自由。

我学会了“接受”。接受走路摇摆的现实，接受未来或许与轮椅为伴的可能，接受他人目光中或许有的惊讶或同情。我与SCA达成了和解。我走进健身俱乐部办卡，坦然面对周遭；我每日坚持一个小时的动感单车和椭圆机的训练，守护下肢的力量；我大声朗诵文章半小时，竭力对抗未来的构音障碍。坚持练习瑜伽，尽量保持平衡力。

当我坦然接受自己，世界竟也对我温柔回馈。门卫会提前为我打开大门，小区新建了无障碍坡道，健身中心的伙伴总会在我遇到楼梯时伸出手。我更开始尝试用各种方式滋养灵魂：放声歌唱（哪怕五音不全），提笔写作（让所有委屈在文字中安放），每年规划两次旅行（让身心在山川天地间舒展）。

如今，我依然与SCA共生。它让我的身体步履蹒跚，却也让我的灵魂走出了前所未有的宽度。我终于明白，生命的光泽并非源于躯体的完美，而在于灵魂是否敢于在限制中，依然选择起舞、选择歌唱、选择尽一切可能，活成一座丰饶的岛屿。

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