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楼主: 沉舟侧畔

[求助]生命只剩1个月 救救3岁苦命女

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发表于 2005-9-22 23:03 | 显示全部楼层

人生无常,世事难料

祝愿小倩倩一生平安!

发表于 2005-9-22 22:47 | 显示全部楼层
请问小倩倩现在情况怎么样了?

发表于 2005-9-22 23:20 | 显示全部楼层
祝愿小倩倩早日康复,平安一生!

发表于 2005-9-23 08:47 | 显示全部楼层
造孽喔

发表于 2005-9-23 09:45 | 显示全部楼层
[em08]

发表于 2005-9-23 10:20 | 显示全部楼层
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发表于 2005-9-23 10:21 | 显示全部楼层
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发表于 2005-9-23 10:27 | 显示全部楼层
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发表于 2005-9-23 14:12 | 显示全部楼层

最新的情况进展

谢谢各位网友对小倩倩的关心。这些天一方面仍在继续照料小倩倩,同时工作上的事也比较多,因此来得较少,请鉴谅。现在将这段时间的情况进展向关心小倩倩的朋友通报一下:

第一次介入治疗及相关情况

9月6日上午,成都儿童医院外科主任胡显良博士为倩倩实施了第一次介入治疗。我们和一些媒体记者在观察室实时观察到了介入治疗的微观动态视像,整个过程持续了约三个半小时。据胡主任介绍,治疗过程十分顺利,甚至超出原来的预想。
术后第二天,倩倩出现大量呕吐和腹泻,大便发黑、恶臭难闻。据医生讲,术后出现这种状况,证明药物开始发生作用,体内出现排毒,是好现象。术后第三天(昨天)早上,出现呼吸急促,一度比较危险,并伴随较剧烈的腹痛和腹部发胀,被送到监护室输氧观察,之后呼吸逐渐接近正常,到下午五点左右解除输氧,但仍有明显腹痛和腹部发胀现象。术后的四五天里,倩倩持续出现剧烈腹部疼痛。
胡主任介绍,一般来说,在介入治疗后的第三天到第五天,肿瘤细胞会出现打量坏死,因此身体反应最为剧烈,因此虽然患者很痛苦,但这是好现象。如果没有明显反应,反倒可能是治疗没有产生效果,这倒是不好的。但这些剧烈的身体反应也有可能出现危险,需要密切观察,随时采取应急措施。
随后几天至今,情况明显缓解,倩倩的腹痛显著减轻,持续时间大大缩短,腹胀也明显消退。上周和前两天医院为倩倩做了术后的B超检查,对比治疗前的情况,可见肿瘤已有缩小,部分包块出现软化散开,腹水也明显减少。对此胡主任评价首次介入治疗达到了较好效果。

有关后续治疗方案

胡主任是目前四川全省唯一有能力实施幼儿介入治疗的专家,在这方面很有经验。参照胡主任过去治愈的类似病例和我们了解的相关病例,胡主任认为前景较为乐观,甚至有完全康复的可能。前不久他刚刚为一位年龄更小的恶性肝母细胞瘤患者成功实施了介入治疗和肿瘤切除手术。据他介绍,倩倩的肿瘤恶性程度其实远不如那为小患者严重(这算是个好消息),但由于去年倩倩曾经在一家小医院动过手术,肿瘤切除得不彻底,导致了目前比较严重的扩散,从而大大增加了治疗的难度。
为力求治疗彻底,胡主任为倩倩安排的治疗方案大致如下:这次治疗之后,还需进行两次介入治疗,大约每次间隔一个月左右,然后实施手术切除肿瘤,再根据情况,对可能残存的部分进行一年左右的化疗。同时在整个过程中,随时采用相应药物进行配合。全部治疗过程将要持续一年多。
据胡主任的看法,从技术上讲对倩倩的治疗应该可以相对比较乐观,但他也说整个治疗过程对倩倩来说要过很多关,可以说是“九死一生”,每次的介入治疗、肿瘤切除手术一及之后长达一年的化疗,都是需要格外小心的关口,只有这些关口全部平稳渡过,才可以说治疗成功,但仍要提防癌症治疗后通常所说的“五年存活期”当中复发。据介绍这种肿瘤是少儿特有的,只要倩倩能顺利成长大17、18岁,复发的威胁就完全消失了。

有关治疗费用及其筹集

因为治疗方案较为复杂并会持续较长时间,我们所担心的,更多是治疗费用难以跟上。完成全部治疗的费用目前仍缺口巨大,其中每次介入治疗1.5-2万元,肿瘤切除手术3-4万元,一年化疗5-6万元,此外还要考虑必需的用药、营养等方面的开支,共约14-16万元。而主要由各方人士捐助筹集的费用,除去首次介入治疗已经发生的,大约仅有仅有2万左右,只够倩倩完成第二次介入治疗,第三次介入治疗及以后的手术切除和后续治疗的全部费用,至今还完全没有着落。而这类治疗最忌讳的就是中途停顿,这将可能导致肿瘤的报复性增长和扩散,不仅前面的治疗将半途而废,而且病情会更加危重。
虽然据我们对成都市儿童医院的了解,该院比较富有人文关怀精神,较多地为患者着想(该医院的员工还自行捐款设立了一个为小患者提供帮助的小规模基金),已经减免了部分费用,并且同意将欠款先行挂账处理,不大可能因费用短缺而中断治疗,但这些毕竟只是权宜之计,还需继续多方设法为倩倩筹集医疗费用。
由于治疗前景重新出现曙光,多家媒体再次对救助倩倩进行聚焦,这对进一步争取社会支持可能是有利的。此外,成都市刚刚建立病患儿童医疗互助金体系(这也是在成都市儿童医院和部分媒体的倡导呼吁下建立的),只是由于刚刚启动,暂时只能覆盖成都市行政区划范围内的正住户口。倩倩由于是随妈妈从重庆来成都,户口属于重庆市,所以暂时还不能享受这项互助金的资助。我们也在积极设法,看是否可以帮助倩倩取得成都市户口。
上周末,在民革四川省委部分领导的支持下,部分书画家和一家企业组织了义卖活动,为倩倩筹集医疗费用。由于组织比较仓促和多方面原因,效果不甚理想,最终只募集到7000多元,出主办者外只有一家企业到场,捐助了3000元。另有企业本已答应参加,却又临时变卦。中国企业的公益心与道义感由此可见一斑。
本周又有一些著名书画家在积极联络成都的某知名企业,准备利用花拨会的时机,再举办一次较大规模的作品展示活动,打算将所得款的一大部分用于倩倩的后续治疗。据说这家企业高层的意见不一致,原本也是意向较为积极,但最新得到的消息是他们不愿意参与组织这次活动了。

发表于 2005-9-23 14:43 | 显示全部楼层

倩倩的几张照片

在成都手术前,倩倩陪妈妈擦皮鞋

倩倩睡着了,妈妈望着窗外百感交集

好心人祝福倩倩尽快康复

发表于 2005-9-23 15:09 | 显示全部楼层

成都的朋友,有空不妨去看看倩倩。

倩倩的住院地址:成都市太升南路137号 成都市儿童医院外科五楼

此外,成都市儿童医院还为倩倩设立了专门的财务帐目(目前只能通过邮局汇款),以接收社会捐款并随时在医院网站上予以公布,确保捐款的公开透明。有关情况可向成都市儿童医院咨询。

成都市儿童医院 联系电话:028-86627601 邮编:610017
网址:http://www.cdetyy.com/default.asp

儿童医院外科主任胡显良博士电话:(028)86741481

发表于 2005-9-23 14:57 | 显示全部楼层
真心祝愿小倩倩早日康复

发表于 2005-9-23 14:54 | 显示全部楼层

这样的事情为什么会出现的越来越多?政府为什么一点都不管,即使管了我们看到了没有?我们知道了没有?

呼吁知情权强烈要求政府将纳税人的钱用在实处!

发表于 2005-9-23 17:15 | 显示全部楼层

我为倩倩拍的几张照片



发表于 2005-9-23 19:15 | 显示全部楼层

请大家共同关注,救救这个已经见到曙光的小生命

倩倩的幼小生命,本来已经走到了悬崖边,是天南地北众多素不相识的人们不离不弃的坚韧努力,让她重新见到了曙光。

可是巨大的后续费用让我们寝食不安,筹集费用的艰难,让倩倩的妈妈屡次产生放弃的念头。所有曾为此尽过心力的国内外专家、媒体和热心人士的努力将有可能付诸东流,这样一个可爱的孩子在病魔的威胁已经在退缩、生的希望已经清晰地出现的时候,却有可能再次面临绝境,这实在令人无法接受。

所有关注倩倩命运的朋友,我们大家再努把力吧,千万不要让希望再次离倩倩远去。如果这样,我们将何以面对?

发表于 2005-9-23 21:05 | 显示全部楼层

衷心祝愿小倩倩早日康复!

发表于 2005-9-24 17:16 | 显示全部楼层
真的关心

发表于 2005-9-24 19:32 | 显示全部楼层
以下是引用沉舟侧畔在2005-8-22 13:36:00的发言:
刚才和报道此事的记者庞山岚取得联系,据他说消息见报后,有很多人关注。昨晚就有人送来2000元钱,今天上午又有一位山东驻成都的企业董事长捐助了10000元,并发动公司员工捐助了数千元。倒是华西医院的态度令人愤怒,当记者询问能否适当减少一些治疗费用时,医院居然一口回绝,并扬言即使病人死在医院门口,也和他们无关。冷漠至此,实在令人发指!

据了解,全部治疗费用至少需5、6万元,目前只筹到一万多,缺口还很大。

从庞山岚记者那里得知倩倩的母亲李道碧有个手机,号码为13008114165。还有一张农业银行卡,可直接将捐款汇到卡上。

卡号:95599 8046 17761 45413,户名:李道碧

汗~~~~

发表于 2005-9-25 01:38 | 显示全部楼层
李道碧的手机号码已改为13219004003

发表于 2005-9-25 14:15 | 显示全部楼层
倩倩的事能走到今天,经历了很多坎坷。

首先遇到的是治疗上的难关,我们自己和各地网友咨询了成都和其它地方、甚至包括美国等海外的很多大医院和专家,大多数的判断结论都十分悲观,甚至不少医院和专家直接作出了“死刑”诊断。在大多数人、包括许多媒体都已经不抱希望、也不再继续追踪的那段时间,我们仍然没有轻易放弃,同时也仍然有不少朋友给予我们支持,成都中医药大学附属医院肿瘤科主任(中西医结合博士)李世杰医生、四川省名老中医王静安老先生等专家都给予了认真的诊治,我们邀请的山东万杰医院、中华抗癌医学会会长尉敏廷教授、通过儿童希望救助基金工作部邀请的北大医院李龙教授、第四军医大学肿瘤研究所的张教授(我至今仍不知道他的全名)、以及通过网友amyma、洁若邀请的几位国内外专家,都远隔千里陆续传来了许多有价值的诊治方案和意见,网友沈先生、何先生也不断发来各种参考材料和信息,这些既为进一步确切诊断和寻求最有效的治疗途径起到了重要的参考作用,也在很大程度上对我们是一种鼓励和支持。对这些大多数未曾谋面的朋友和专家,我们衷心地表示感谢。

终于,在不懈的努力下,我们渡过了这个难关,迎来了转机。经过成都晚报记者傅艳的帮助,我们遇见了成都市儿童医院外科主任胡显良博士,他是目前四川省唯一具有通过介入疗法治疗幼儿晚期恶性肿瘤经验的专家。他对倩倩的病情作出了和其他大多数专家基本一致的判断,但同时认为通过运用介入疗法和其它治疗手段综合治疗,倩倩得以治愈的希望还是较大,这让我们所有的人都喜出望外。至今为止的事实也证明,第一次介入治疗已经取得了良好效果,如果按照胡显良主任制定的治疗方案再接再厉继续进行下去,倩倩的康复是可以完全期待的。

可是这时我们遇到了另外一大难关,巨额的后续治疗费用让我们忧心不已。如果倩倩的治疗中断,不仅会前功尽弃,而且可能更加危重。成都市儿童医院已经全力为倩倩提供了最好的治疗,在费用减免上也做了不少努力,即使他们仍会在费用挂账的情况保证倩倩的治疗不中断,我们也应对医院有所交待。

倩倩的妈妈已经为此多次流露过想要放弃的念头,都被胡显良主任和我们劝阻了。

在经过这么多挫折和不懈努力之后,谁能忍心放弃这个已经看到希望的小生命?
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