[原创]病房日记----走近白血病患儿

GraceQian

2006年12月5日

       今天是第一天正式在儿科血液中心实习,虽然昨天已经对此病房有所了解,但今天查看了病历后发现,这里的孩子大多是白血病.

        从昨天到今天,我经常听到老师们说起一个名字----肖潇.当然,说起她,是因为给这个患儿打针比较棘手.她是老病号,常期化疗后导致血管收缩,变脆,再加上孩子年龄小,本身血管就比较细,因此更不好打针.通常都是些年资较高的老师给她打针,但就是年资再高,也有打几次都不成功的,据我了解,最多一次打到了第六针才成功.

        一般像这样老师经常提起的患者我都尽量不去惹他们,但无奈的事,今天我管组,要给她量体温,还好她没怎样,比我想像中的要好.当我到她床边要给她量体温时,别人很有个性的一句"不量"把我搁那儿了,因此对她的总结就是"能少跟她接触就少跟她接触".

GraceQian

2006年12月6日

   不知道是老天故意耍我呢还是怎的,偏偏肖潇今天今天要我老师给她打针(老病号都知道哪些打的好,哪些打的不好),我只好跟着进行旁观.刚到床边做准备时,她就说"你好好打,我的血管不好打,打不成功,再换针又要花钱,我又要重挨几针,很疼的."可是让我没想到的事,她对疼痛非常敏感.一直站在床边观察她的表情,当针头刚进入血管时,就看见她嘴一张,两个眼睛一瞪,哭喊着看着我,很恐怖,那种表情是我第一次见到,记忆很深,让我心疼.

    针打完后老师让我陪她,于是我一边安慰她一边跟她沟通交流.可能比较会哄小孩子吧,慢慢的肖潇开始跟我说话.通过跟她的对话以及跟她爷爷了解了她的情况后,我产生了想帮她的想法----在论坛搞募捐,帮她把治疗继续下去.

    下班后跟qctzb联系,说了自己的想法,想以个人的名义在论坛搞募捐,但qctzb建议找我们当地的媒体,或团委,这样影响力会大些,更何况我是武汉的,却在成都的论坛里贴帖子求救,可能成功率比较小,当即我就反驳,我们儿科血液中心是全国有名的,有很多家长慕名而来,这里不乏有成都的患儿......可能为了抚平我比较激动的情绪,qctzb说"如果你在论坛搞这个活动,我支持,我也会捐".挂电话后想了很长时间,觉得有道理,毕竟qctzb比我见的多,经验也比我丰富些,于是跟青烛联系,因为他是麻辣社区的工作人员,没想到他跟qctzb的想法一样,都建议我找媒体或找相关单位.与他争论了半天,最终答应愿意找媒体帮忙,同时他也答应帮我搞这个活动.

    在此,谢谢猪儿哥和qctzb!!!

GraceQian

2006年12月8日

    在确定了帮助肖潇的想法,也得到了部分人的支持后,我问了一下肖潇本人的意思和她爷爷的意思,肖潇说一切问她爷爷,而她爷爷同意我通过媒体来帮助肖潇,但在询问肖潇详细资料过程中,肖潇说以前也有媒体来过病房,说要帮她,还照了相,可是音信全无.她说这话的表情是失望的,而我心里却是一种说不出来的滋味.

    因为上护理班,上午没有时间陪她,但她对我已产生了依赖,于是答应她中午陪她,可是我失信了,因为没休息好太累,中午睡觉去了.午上班到她病房时,她说我骗她,要我下午陪她吃晚饭,我答应了,可是下班后我准备去买饭,她却不让我去,因为她怕我跑了,我说那我只换衣服,不换裤子鞋子,她说那你会感冒的,我说那我把包包放你那好吧,她才同意让我去买饭.特意买了两个菜,一浑一素,吃饭时才发现,肖潇不喜欢吃青菜,在我的强制下,她勉强吃了一点,但最后再让她吃时,她死活不肯吃,没有办法,不再强迫,想着慢慢来吧,习惯不是一天两天养成的.

    晚上跟青烛商量怎么做这活动时,他给我提了很多好的建议,谢谢猪儿哥,费心了.

GraceQian

2006年12月9日

   今天连班,因为还有个老师和同学一起中午值班,所以今天大多数时间都在病房.今天还特意带了照相机,给病房里的孩子照了很多相,他们也很开心,下午下班时因为有事没有继续陪他们,但答应肖潇晚上再来看她.

    等办完自己的事后已经快九点了,但想着答应过肖潇,还是去了病房,顺便给她买了瓶钙尔奇D片,因为长时间的治疗会有骨质疏松的副反应,但经济条件有限,她爷爷给她买的钙片都是些不是很好的钙片,她爷爷说医生开的钙片在药店买也贵,长期吃吃不起,只能好坏混着吃,我的能力也有限,只能买一瓶,至少她出院回家那段时间有的吃.

    到病房已经九点了,当肖潇看到我时,我可以看出她很开心,跟她同病房的孩子看到我也叫我,对着我笑,看着她们,我也很开心,虽然已经很累,但看到她们,我觉得我有了新的力量.肖潇问我怎么那么晚才去,我说姐姐有事,刚办完事.肖潇又说这么晚了就不要来了,晚上又冷又不安全,以后如果再这么晚就不要来了.我说姐姐答应过你要来的,而且姐姐看时间还早,你们睡觉时间都还没到,所以姐姐来了.陪了她们一会,我准备走时,肖潇不让,因为她怕我明天不来了,我跟她说姐姐明天还要上班,一定会来的.她才让我走.

    回到寝室又跟青烛商量了一下有关募捐的相关事宜,觉得好麻烦,有点想放弃,但青烛鼓励我,支持我,让我继续坚持下去,于是继续坚持下去.

GraceQian

2006年12月10日

   今天白班,早上上班的时候,肖潇爷爷跟我说准备出院,我问医生同意了吗,爷爷说要查血常规再决定.知道肖潇对疼痛很敏感,于是跟她说"好好配合医生的检查,姐姐中午陪你吃饭",她同意了,检查也很配合.

    下午下班肖潇又不让我走,要我陪她吃饭,我答应了,这次她没有像上次那样对我不放心.吃完饭又陪了他们一会,我才离开,临走前我告诉他们我明天上中班,白天不来,下午5点钟来上班.

GraceQian

2006年12月11日

   今天中班,5:15pm接班,5:00到科室就先到病房跟肖潇还有其他小朋友报到了,看到肖潇在输血小板.然后换衣服准备接班.

    问了一下同学白天的情况,同学说"肖潇今天一天没出病房,因为你白天没上班".

    接完班,完成接班任务后比较闲就到每个病房转了转.到肖潇病房时,肖潇爷爷跟我说血小板又降低了,还不能出院,看明天能不能出院.我说等她情况稳定了再出院吧.爷爷说这次住了一个月,花了二万多了,帐上没钱了,还欠钱......我不知道该怎么回答他,肖潇只是在一边静静的坐着,眼睛盯着电视,不知道她在想什么.

    回到护士站,征求了一下老师的意见,老师表示支持,准备明天问下护士长,看护士长是否同意.

GraceQian

2006年12月12日

   早上要业务学习,等学习完已经九点多了,跟护士长提了帮助肖潇的事,护士长表示支持.

    再到病房,看到肖潇桌子上的东西已收拾干净,我知道她要出院了.果然不出我所料,肖潇爷爷看到我时跟我说要出院了,回家养,等养一段时间再来接受治疗,我问钱的事情怎么办,他说肖潇学校给学生买了学生保险的,回去看看能不能把钱要回来,我问有多少赔金,肖潇爷爷说只有一万,我说武汉至少都有五万,为什么你们那只有一万???!!!他说地区不一样,我们那穷,而且没有关系,能给一万就不错了,还不知道这一万能不能拿到,什么时候才能拿到.我无语.转身问肖潇希望我等她一起走还是先下班回去休息,她希望我跟她一起走,我同意了.问她还想要什么,她说鸡爪子,我说那我们去买,她爷爷不让,说家里有卖的,还便宜些,但肖潇说回去了爷爷就不会买了,爷孙俩吵了起来.我劝了几句,跟肖潇讲道理,她接受了我说的话,没有跟爷爷争执下去,但明显不高兴.我又问她还想要什么,她说想要鲜橙多,我问她晕不晕车,她说晕车,我说那我去给你买话梅,她爷爷说不给她买,她不吃的.我说那就去买鲜橙多,她爷爷还是不同意,爷孙俩又吵了起来,最后我还是带着肖潇去超市逛了一圈.买了两瓶饮料,两袋薯片.肖潇觉得我买多了,她说不要那么多,但我知道其实她想要,只是怕爷爷说她,她还说要爷爷把钱还我.顺便还买了袋旺旺雪饼,因为跟肖潇同病房的一个小男孩喜欢吃(也是我管床的患儿).

    回到病房,把旺旺雪饼跟他们一分,肖潇爷爷就办完出院手续回来了,看到肖潇手上提的吃的喝的把肖潇说了一顿,肖潇要她爷爷给钱我,我没要.

    看到爷爷手上拿着费用清单,我拿过来看了一下,有一支药是4666.9/支,用了两支,还有一些其它的药就不说了,总之对白血病来说,再多的钱也不是钱了.感觉那张费用清单很重.

    去车站买票时,按道理肖潇不买全票也要买半票了,但肖潇爷爷只买了一张票,36/张.我问肖潇不要票吗,爷爷说上车再说,有的时候要了有的时候没有要.我知道爷爷的意思是能不给肖潇买票就不买票.

    把他们送上车,我离开了车站,走在回寝室的路上,给青烛发短信说护士长同意我们的做法了,于是又讨论了一些相关问题.然后回寝室睡觉.

    晚上六点多,被电话吵醒,肖潇打来的,才叫了一声姐姐就哭了,我问怎么了,她说想我了,我跟她说姐姐把电话挂了,给她打过去,因为长途要钱,她说只讲一会儿,我没坚持.问她怎么不看电视,她说有线电视取消了,因为办有线电视要钱,我说那你下次再来时,姐姐给你个收音机,这样就可以听收音机了.她说好.我问她那现在在干嘛,她说在跟娃娃玩.我感觉到了那种孤单寂寞,心里很难受,想有时间去她家看看她,顺便真正的了解一下她家里的环境到底是怎样的.跟她说了一会挂上电话,4分54秒.

    给青烛发短信,说肖潇给我打电话了,还没说话就哭了,一个人真的很孤单寂寞......

qctzb

让世界充满爱词曲:郭峰演唱:百名歌星

序曲
埃..
第一部
想起来是那么遥远
仿佛都已是从前
那不曾扑灭的梦幻
依然隐藏在心间
是谁在默默的呼唤
激起了心中的波澜
也许还从未感觉
我们已经走个昨天
埃..一年又一年
埃..我们走向明天
埃..一年又一年
埃..我们走向明天

当我走过你的身边
我愿带走你的笑脸
心中没有一点阴云
阳光变得更加鲜艳
希望会有那么一天
再也没有眼泪仇怨
再也没有流血离散
共有一个美丽的家园
埃..一年又一年
埃..我们迎接明天
埃..一年又一年
埃..我们迎接明天

太阳在不停的旋转
自古就没有改变
宇宙那无边的情怀
拥抱着我们的心愿
但愿会有那么一天
大海把沙漠染蓝
和平的福音传遍
以微笑面对祖先
埃..一年又一年
埃..我们拥有明天
埃..一年又一年
埃..我们拥有明天

第二部
轻轻地捧起你的脸
为你把眼泪擦干
这颗心永远属于你
告诉我不再孤单
深深地凝望你的眼
不需要更多的语言
紧紧地握住你的手
这温暖依旧未改变
我们同欢乐
我们同忍受
我们怀着同样的期待
我们共风雨
我们共追求
我们珍存同一样的爱

无论你我可曾相识
无论在眼前在天边
真心的为你祝愿
祝愿你幸福平安

第三部
你走来,他走来
我们走到一起来
在这缤纷的世界里
心潮澎湃
你走来,他走来
大家走到一起来
在这缤纷的世界里
有无限的爱
埃让这世界有真心的爱
埃让这世界充满情和爱
埃让这世界有真心的爱
埃让这世界充满情和爱
这世界在变换
唯有渴望不曾改
生命血脉紧相连
永远不分开
如果你,如果我
失去理解和信赖
一切都将不存在
将不存在
埃让这世界有真心的爱
埃让这世界充满情和爱
埃让这世界有真心的爱
埃让这世界充满情和爱

埃..一年又一年
埃..我们走向明天
埃..一年又一年
埃..我们走向明天

埃..一年又一年
埃..我们迎接明天
埃..一年又一年
埃..我们迎接明天

埃..一年又一年
埃..我们拥有明天
埃..一年又一年
埃..我们拥有明天

水中泪

你的帖子我会一直关注的...[em01][em02][em04]

西当太白

我单位一个同事的儿子,读小学,也是白血病患儿.但愿和肖潇以及其他白血病患儿们都能痊愈康复.

研墨

GraceQian 你的帖子我会一直关注的，替孩子跟你说谢谢，不管是论坛还是社会，都需要你这样的人。希望更多的人加入进来，希望孩子有痊愈的一天。

GraceQian

QUOTE:

以下是引用研墨在2006-12-13 17:11:00的发言：
GraceQian 你的帖子我会一直关注的，替孩子跟你说谢谢，不管是论坛还是社会，都需要你这样的人。希望更多的人加入进来，希望孩子有痊愈的一天。

会的,我相信只要我们努力,肖潇会痊愈的```

        现在医学很发达,我们儿科血液中心的教授都是全国儿科协会的专家,我相信他们,请你们也支持肖潇,帮她一把```

               现在急性淋巴细胞白血病的痊愈达到了70%-80%,我相信肖潇会好起来的,谢谢你```

GraceQian

孩子们都会唱这样一首歌----感恩的心```

    从到儿科血液中心,每天都可以听到有人唱这首歌```

        我们应该怀有一颗感恩的心```我们应该庆幸,我们是健康的```所以不要再抱怨```

飞扬婆婆

QUOTE:

以下是引用水中泪在2006-12-13 20:53:00的发言：
你的帖子我会一直关注的...[em01][em02][em04]

野笏

当我们走近他们，真实的看到他们因为疾病而失去意真的小脸，我们会心悸吗？

一直在痴痴的想，如果世界上没有“病”这个词，我们会不会快乐许多？

GraceQian

2006年12月15日

   昨天给肖潇打电话，她说爷爷把有线开了，可以看动画片了，很高兴，至少家里面有声音，她不会孤单寂寞了，但是她还是一直强调要我经常经她打电话，因为没有人陪她说话，住院一个月回到家里有很多东西爷爷要收拾，没有时间陪她，她又不能出门，很想我，希望我能多陪陪她，我答应了。凌晨手机上线时碰到好友，她看了我的空间后表示支持，主动要求捐款，很开心，因为她是我的好朋友，她能主动提出帮助，真的很开心。

    今天上班，一个孩子要出院了，不是因为痊愈而出院，而是因为治疗了一年又复发了，一是病情，二是经济，如果检查没得治，教授医生会跟家长说让他们再生一个吧。不到两个星期，这已经不是第二个因为痊愈而出院的了......很无奈

    在病房听到最多的就是钱，有一床的妈妈甚至卖血救自己的儿子，当我知道这事后，只知道要告诉她以后不能再卖血了，如果感染爱滋病了怎么办，她说那能咋办，农村的穷，没钱，孩子又得了这病......我无语，因为不知道说什么。

    下午又有几个大学生志愿者来陪小朋友玩，通过这几次，我发现了一个现象，总是有那么一个人会到其它病房说“到点了，该走了”，好像这是完成任务在，如果是这样，当初为什么要加入志愿者协会？为什么又要加入志愿者协会的爱心病房呢？也许他们也在后悔当初干嘛要加入这么无聊的社团。

    下午下班给肖潇打电话，爷爷接的，问肖潇情况怎么样了，爷爷说还可以，准备明天带她到当地医院做检查，如果血项稳定了，就再到医院进行化疗，如果不行还要在家养着，直到血项稳定。

    前天给同学打电话借钱，今天准备去拿钱，她说忘取了，让我先拿一点用再说，顺便问了我句怎么钱花那么快，答考试报名要钱，她说那也要不了多少，做简历要钱，也花不了多少钱，我在为爱心病房的孩子募捐，你不会把生活费给捐了吧，没有回答，自己温饱都解决不了还帮别人？！没有说话。沉默了一会，转移话题，待了一会，拿钱走人。

宁静山水

楼主，如果您和青版说的是同一个患者，就尽量别挂起两个贴，好吗？免得认捐的时候混乱了。

山水会尽一份爱心给予支持！

kugou0100

哎

什么世道啊,这是

GraceQian

QUOTE:

以下是引用宁静山水在2006-12-15 22:10:00的发言：

楼主，如果您和青版说的是同一个患者，就尽量别挂起两个贴，好吗？免得认捐的时候混乱了。

山水会尽一份爱心给予支持！

我们挂两个帖，一个是针对募捐的，一个是写病房真实写照的```

青烛

QUOTE:

以下是引用宁静山水在2006-12-15 22:10:00的发言：

楼主，如果您和青版说的是同一个患者，就尽量别挂起两个贴，好吗？免得认捐的时候混乱了。

山水会尽一份爱心给予支持！

    这是我和Graceqian的第一次合作。另外谢谢山水老师。