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罕见病WAS小雨移植成功 急求后续治疗费
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罕见病WAS小雨移植成功 急求后续治疗费
罕见病WAS小雨移植成功 急求后续治疗费
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发表于 2013-4-3 13:30
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救助地址:
http://shilehui.com/A24818.htm
严文康,男,1岁,家住广东河源市紫金县柏埔镇群星村上庄村民小组79号。孩子出生于2011年10月31日,出生第二天便高烧不退,血小板特低,从此一直在治疗中,但是迟迟查不出原因,辗转近9个月后到香港玛丽医院检查,才被确诊为WAS综合症,即湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征,是一种隐性遗传疾病,非常罕见,骨髓移植是目前最有效的治疗办法。所幸在广州脐带血库找到了全相合的造血干细胞,并于今年3月9日接受了移植手术,为了给孩子治病已经花费了60多万元,欠下外债30多万,目前孩子还在移植仓里,出现了肺部感染,后续还需要治疗,家里实在是拿不出钱来治疗了,恳求大家帮助,还小文康一个正常的人生!
家庭成员:
父子:严振明,39岁,小学文化,身体健康,之前靠打工维持生活,每月收入2800元左右,自从孩子出生后就一直带着孩子在治疗,无工作。
母子:邱丽珍,37岁,小学文化,身体一般,在手袋厂做普工,每月收入2500元左右。
家庭情况叙述:
严文康,男,1岁,家住广东河源市紫金县柏埔镇群星村上庄村民小组79号。39岁的严振明说,他和妻子邱丽珍都是广东河源人。康康在出生第二天便莫名发烧,伴随血小板特低,反复检查也未找出病因,医生建议去香港做基因监测,严振明打算过完年再考虑去香港的事情。“孩子全身都溃烂了。”他说,康康没法躺在床上睡觉,夫妻俩便轮流抱着熟睡的孩子靠在床头。一个多月后,康康的湿疹才逐渐好转。
2012年7月,带着儿子的血样,两人去了香港。基因检测的结果显示,康康患的就是WAS综合征,目前治疗此病最有效的办法就是骨髓移植。“现在孩子能吃的只有三样东西:清水白粥、骨头汤熬成的粥和特殊奶粉。”严振明说。
去年底,他们终于在广州脐带血库找到与康康全相合的造血干细胞。可一年多的求医已花掉了近50万元,“这是我们的全部积蓄。”前不久,康康住进了南方医院层流仓,严振明一口气请了近两个月的事假。“估计工作快保不住了。”他也很无奈。除了准备三餐,其他的时间他都守在层流仓外,隔着玻璃陪伴康康,“他是这层流仓里最小的孩子。”
“仔仔昨晚10时出现血尿!让我们全家都很紧张,医生说是因为用供者O型血同AB型出现溶血!今早已稳定!儿子加油!”严振明在微博上给康康打气。3月9日下午,康康的移植手术顺利。严振明说,只要还有一丝希望就要给康康进行积极治疗,尽可能还他一个正常人生。康康现急需AB型血小板,出现了肺部感染,后续还需要治疗,恳求社会各界爱心人士帮帮小文康,跪谢!
家庭经济收入:
现在孩子爸爸已辞职了,专职照顾孩子。现在全家只靠妈妈在手袋厂做普工,每月大概2500元。所有的钱都用于小文康的治疗,小文康现在在医院每天的花费在5千左右。
居住情况:
老家没有建造过房子,都是破旧的老房子,孩子的爷爷奶奶在居住着。为方便照顾孩子,孩子爸爸在医院附近租房子住,为了给康康一个好的环境,租来的房子已经高,每月租金都需要2千多元。
受助人的梦想:
家人只希望小文康能够早日康复,跟每个正常孩子一样,健健康康,快快乐乐地成长!
善款用途:
所得善款汇入南方医科大学南方医院帐号用于受助人后续治疗费用
后续治疗费
,
孩子出生
,
身体健康
,
紫金县
,
河源市
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本贴仅代表作者观点,与麻辣社区立场无关。
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